Смерть ребенка от рака истории. «У вашего ребенка рак». Трогательная история Инны Курс. Тебя любили больше, чем могли это показать
Моя третья беременность протекала нормально, - рассказывает солигорчанка Инна Курс, - и я, в ту пору мать двоих деток (старшей дочери Кристины и сына Максима), ни о чем не беспокоилась, была уверена, что у меня родится здоровый ребенок. Но младшая дочка родилась с серьезной проблемой, на первые сутки девочка попала в реанимацию, на вторые - УЗИ показало у моего ребенка порок сердца. Врачи говорили, что Аленка перерастет. Но в кардиоцентре в Минске сказали срочно делать операции. Сначала было три внутренних, но клапанный стеноз был очень серьезный, и было принято решение резать. Три часа шла операция, моей Аленке не подошла кровь. Консилиум принял решение зашить и искать ее редкую кровь, за выходные нашли один пакет такой донорской крови, и, слава богу, она оказалась подходящей. Нас выписали 4 марта 2011 года. Кардиологи не гарантировали, что стеноз не вернется, началась реабилитация, а через год в марте мы должны были приехать на переосвидетельствование. Вроде все нормально, год почти прошел, и тут на ножках у дочери появляются синяки и то понижается, то повышается температура. Вызываем педиатра, нам назначают уколы. Я колю - а у ребенка фонтаном бьет кровь, Аленка вся становится зеленой, ей все хуже и хуже. А как раз суббота. Тогда еще мы жили в Уречье, зятя вызываем, едем в приемное в Солигорск. Там сразу понимают, насколько все у дочери серьезно. У ребенка внутреннее кровотечение, а перевезти в Минск не могут, тромбоциты на нуле. Потом привезли тромбоциты, на реанимобиле в Минск. Мне ничего не говорят, и привозят в онкогематологию. А я думаю, что ровно через год, 4 марта 2012 года снова начались наши мытарства. И спрашиваю, почему сюда. А мне говорят: «Исключить заболевания крови». Ну, исключить и исключить. Сразу приехали моя дочь и племянник, а я им говорю: «Скоро нас в областную переведут, после анализов». Рассказываю им, как женщина лежит в палате, паренек ее спит, штативы вокруг всякие, капельницы пикают, а она спокойно так и радостно звонит кому-то и рассказывает, что у них лейкоциты поднялись, как они могут радоваться, смеяться, если ребенок с онкологией. Мои родственники слушают и глаза отводят… А на завтра врач меня вызывает и говорит: «Мамочка, у вашего ребенка лимфобластный лейкоз». Что со мной случилось, это не передать словами. Время для меня остановилось, как будто врач не мне это говорит. Я в одну точку смотрю, киваю и улыбаюсь по инерции. А она продолжает: «У вашего ребенка рак, начнем то-то делать, так-то лечить». И начинает рассказывать, а я ничего не слышу. У меня остановка времени. Пришла в палату села и застыла. Из этого ступора меня вывела Аленка, она протянула ручку и тихонько так мне: «Мама», и я подумала, что ж я делаю, хороню свое дитя. А потом дочка старшая позвонила, сказала, что перерыла Интернет, прогнозы хорошие. Потом уже в той каше начинаешь вариться и, как бы страшно это ни звучало, все выстраивается, ты начинаешь с этим жить, среди людей с такими же проблемами. Мне очень помогла женщина, которая привезла ребенка (царство ему небесное) на трансплантацию после рецидива, наш этап тогда они уже прошли, и все ее советы были очень ценными для меня.
Когда человек попадает в такую ситуацию, - рассказывает Инна Курс, - то для него естественно, что рядом станут родные. Но часто этого не происходит. Я говорю не про себя, а проанализировав много историй, которые услышала в детской онкологии. Да, конечно, твои близкие люди переживают. Но… Например, звонит подруга, и спрашивает: «Как ты?». Ну что говорить, отвечаешь, что нормально. И она, например, начинает рассказывать про свои ссоры с мужем или про шопинг, какие-то вещи незначимые. Хочется сказать: «Что ты делаешь? Зачем мне это?». У нас, у тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, уже другие ценности, наше мышление перестроено на новый лад. Начинается фильтрация отношений, смысла жизни. Или такая позиция родных, как осуждения, перемалывания, непонимание нервных срывов, от которых никуда не деться, потому что находишься в постоянном напряжении. Близкие поплакали, но сутками с этим не живут. Их никто не осуждает, понимая, что трудно понять ситуацию. Надежды на близких чаще не оправдываются, и родители онкобольных детей сначала остаются наедине со своей проблемой. Это реально страшно, когда ты осознаешь, что тебя не понимают близкие. Но потом появляется другой круг, и может быть, он более настоящий, в нем те, кто столкнулся с таким же. Кроме старшей дочери, мне как родная сестра стала подруга из Дзержинска, у которой болен сын. Мы можем не созваниться, но мы знаем, что мы рядом. Сейчас я уверена, что у меня есть те, кто подставит мне плечо, что бы ни случилось. Как правильно себя вести близким? Главное - не жалеть нас, а поддержать. Не списывать со счетов ни нас, ни наших детей, не расспрашивать о болезни, а дарить позитив, внушать веру в то, что все будет хорошо, и мы все победим. Онкология не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой, никому не ведомо, за что она, для чего она? Не надо копаться, ковыряться в причинах, нужно принять ее, как данность, и научиться с ней жить. Длительность лечения Аленки по графику составляла 105 недель, но продлилось больше - мы справились, моя дочь в ремиссии.
В детской онкологии мы были как одна большая семья, - рассказывает Инна Курс. - И хотя материальное в случае с больными раком детьми очень значимо, но помощь - это не только деньги. Я решила, что буду оказывать посильную помощь всем, кто попал в такую ситуацию. А после того, как похоронили Димочку Шаврина и Антошку Тимченко, мне мамы сказали: «Инна, ты сама в нужде, вам нужна помощь!» И была организована акция по сбору средств для Алены. Благодарна Ирине Крукович, председателю Солигорской районной организации ОО «Белорусский фонд мира», когда я пришла в ФОК, где проводилось мероприятие, не передать, что со мной было, ко мне подходили люди, рассказывали свои истории. А потом про Алену вышла статья, и мне звонили (с некоторыми мы и сейчас дружим, стали близкими), приходили незнакомые люди из соседних домов, а я стояла и плакала. Иконочки несли. И это самое сильное - вот такая психологическая поддержка. Да, в мире много равнодушия, но много и тех, кто готов помочь. Даже вот смотрите, я часто собираю нашим деткам лекарства через Интернет, иногда их нет в Беларуси, а можно купить в России, Польше или Германии. И люди отзываются, представляете, незнакомые люди - а иногда меньше суток пройдет - и уже лекарство нашли. Неравнодушные встают рядом с тобой, и ты не можешь отблагодарить каждого.
Это господь помогает больным детям руками людей. Человек, который делает благое дело, как правило, сделал - и забыл. А тот, кто много разглагольствует, или кичится: я дал! - к тому особое отношение. Знаете, если человек сомневается хоть чуточку - дать или не дать, лучше не давать. Чем потом сидеть и думать, лучше не давать.
Наши дети сильно распестованы, - делится Инна, - и хотя все родители знают, что надо вести с ними себя так, как со здоровыми, но у нас не получается, это происходит незаметно для нас. Мы выворачиваемся наизнанку, чтобы спасти ребенка. Что греха таить, мы не знаем, что будет завтра, мы даже в ремиссии на пороховой бочке. Завтра может и не быть. Я понимаю, что лейкоз - агрессивная форма онкологии, бласты - раковые клетки, имеют свойство прятаться. И когда родитель это осознает, то старается максимально дать ребенку, что только можно. Поэтому у наших детей современные игрушки и гаджеты. В детском саду тоже сложно, иногда не понимают, почему ребенок нервничает, проявляет агрессию, а такие дети были выдернуты из социума, нагрузка на психику была непомерной. Я боюсь и физических нагрузок, между тем Алена уже спрашивает меня: «Почему мне нельзя на танцы?». Онкология до конца не изучена. Никто не знает, что может спровоцировать рецидив. Рецидив - самое страшное в нашей ситуации.
Не обделены ли мои другие дети? Думаю, нет. Мы люди воцерковленные, каждый все понимает. Старшая дочь у меня уже взрослая, у нее двое деток, а сын Максим живет с нами. Ему было 9 лет, когда Алене поставили диагноз. С ним была моя мама, когда они приехали нас проведать, я поговорила с ним по-взрослому. Сказала: «Сынок, Алена сильно заболела, эта болезнь смертельная, ты мужчина. Мы несем ответственность, мы вместе, мы семья». Сын вырос самостоятельным, он учится в 14 школе, туда же пойдет в сентябре и Алена. Дети есть дети, у них бывает всякое, споры, ссоры, но они любят друг друга.
Неполные два года я в организации «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам», в руководстве, но в основном там приходится решать проблемы детей с ДЦП И синдромом Дауна, а с онкологией мы с Аленкой там одни. Когда не касаешься непосредственно, сложно понять, вникнуть глубоко. В этом году я предложила вернуть в Солигорск первичку организации «Дети в беде», которая занимается именно проблемами онкологических детей. Пока не бросила ту организацию, но понимаю, что эта - то, чем я хочу заниматься, мне звонят родители детей с онко, вот обратилась бабушка Стефана Одинца, потом женщина с больным сыночком. Все же проблему организации лучше знать не по книжкам. Я даже получила благословение своего духовного отца. Он сказал: «Инна, ты делаешь благое дело - бог поможет», поэтому я уверена, что солигорское отделение «Дети в беде» скоро появится.
У меня есть списки наших больных детей. На 31 сентября 2015 года у нас было 34 ребенка с онкологией, еще и года не прошло, а сейчас 37 их уже, сыплются, как горох. Но, слава богу, после смерти Димочки Шаврина никто не ушел. Уже будет три года, как мы его похоронили….
Тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, надо знать одно - она не безвыходная, - советует Инна Курс. И какими бы трудными ни казались испытания, мы их вынесем. Надо быть уверенным, что справишься. Я заметила, что помощь приходит тогда, когда ты что-то отдаешь. Причем, это должно быть состояние души, а не помощь ради галочки. Если есть сопереживание, милосердие, если ты будешь уметь отдавать, то в трудную минуту придет помощь и к тебе. Господь помогает - и открываются те двери, которые ты считал закрытыми. Самое страшное - это опустить руки и плакать, надо действовать, надо жить. Я поняла это, когда Аленка протянула мне руку и позвала меня в палате. Итак, улыбочку, позитив, не думаем о плохом, а идем, идем, идем….
Записала Варвара ЧЕРКОВСКАЯ
Кем вы были в 11-13 лет? Наверное осознавали себя, окружающий мир, я вот писала рассказы и замыкалась в себе.
Но эта девочка, её зовут Маржана, в 11 лет узнала, что у неё рак, но не унывала и до последнего вздоха занималась фототворчеством. Сама придумывала образы, искала костюмы и организовывала фотосъёмки. Я читаю о ней и сердце замирает в груди от чистоты этой девочки, которую даже нельзя назвать ребёнком.
Вот такая вот Маржана была до болезни...
А в последние месяцы жизни такой
Посмотрите её последнее видеообращение, я даже забыла, что нужно выдыхать...
Невероятно, что в 13 лет может быть столько мудрости, принятия, спокойствия, интеллигентности, чистоты. Я верю, что все мы живём не один раз. И опыт накопленный в жизни потом пригождается нам в следующих жизнях. У душ есть разный возраст, в зависимости от количества воплощений на земле. Сейчас на планете в основном дети. Отсюда вся эта неосознанность, желание беспорядочных половых связей, алкоголя и прочего. Очень мало взрослых душ. Эти люди думающие, ищущие, с детства разумные не по годам. Очень мало, да что там, буквально пару человек таких встречала. И впервые вижу Это в ребёнке. В Интернете все скорбят о её смерти, но я думаю, что она выполнила свою программу на Земле и очень многому научила людей вокруг. Она вернется. А может и нет, если людские воплощения завершены и дальше переход в другой мир...
Я нашла её фотографии и они меня очень тронули. Даже при том, что я сама фотограф с приличным стажем и пересмотрела тысячи фотографий, которые стираются из памяти, но Маржана воплощала нечто совершенно особенное. Вот лишь некоторые снимки
А это мама Маржаны Амина...
Из её рассказов про дочь: "Люди приходят - знакомые и не очень, модельной внешности и скромняги, мужчины и женщины, старые и юные - все, кто откликнулся на просьбу Маржаны и готов посвятить два-три часа своего времени съёмке. Столько - потому что дольше девочке тяжело. Сегодня - день змей. Маржана мечтала об этой съёмке - и в Москве нашлось даже несколько человек, у которых дома они живут. Я жмусь подальше в угол, освобождая место на площадке. Маржана тянет из кровати руки к питону и удаву, приехавшим за пазухой у кудрявой блондинки Дриады - вместе с мохнатым пауком-птицеедом и её сестрой-танцовщицей.
Танцовщица Риола раздевается догола, Амина обёртывает её телесного цвета лентой, змея Вирсавия ползёт по шее и рукам, Маржана нажимает на спуск… Девочка говорит, что боли утихают, когда она снимает…
Пока танцовщица мажется глиной (глине надо засохнуть, и Амина сушит её феном, чтобы снять серию, в которой кожа - будто потрескавшаяся земля)"
"…Их всего 60 - образов-масок, чужих лиц, застигнутых врасплох её камерой. Людей, принёсших на пару часов свою жизнь на площадку к Маржане. Чтобы сесть перед фотографом на стул - иначе в объектив не попадёт голова, Маржана ведь снимала лёжа"
Все образы придуманы и реализованы ей самой в однокомнатной московской квартире
Маржана умирала в хосписе. Но как оказалось это не то место, где все грустно сидят и ждут кончины. Там наоборот помогают прожить людям последние месяцы, недели и дни по максимуму реализовывая все желания. Об этом я узнала из письма её матери Амины. Если вам интересна вся биография девочки, можете посмотреть на сайте благотворительного фонда - там много ссылок. Вот эта наверное наиболее полная.
На входе в это отделение бахилы за пять сомов. Медсестра просит надеть повязки, чтобы не заразить детей после "химии".
В коридоре бегают дети — в чепчиках, радостные, удалые… "Это они так до "химии" развлекаются. После укола же будут лежать и плакать", — пояснила медсестра.
В палате меня ждут двухлетняя Раяна с острым лейкозом крови и ее мама Толкун. От большого количества лекарств у девочки сильно вздут живот.
Толкун прочла уже сотни страниц об остром лейкозе и прекрасно знает, чем болеет малышка. Этот рак крови способен за 2-3 месяца изнутри выжечь тело ребенка."За первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй", — рассказывает мать.
Фотограф и оператор в какой-то момент не смогли это слушать и вышли в коридор. Мы остались в палате втроем.
— А что папа?
— Папа? Он хочет свободы… Сказал, что подпишет отказ от дочери, что нет денег помогать. Он красит машины, получает 10 тысяч в месяц.
Рядом с кроватью синие детские тапочки. В тумбочке чистая посуда и пачка чая. Вообще-то палата рассчитана на четверых, но остальные пациенты сейчас на процедурах.
Толкун Абдраимова: Раяна очень тяжело переносит "химию". Когда вводят сыворотку, она сжигает вены
"Как-то я столкнулась в больнице со своей кайнеже (золовка). Она стала кричать, что я сама заразила ребенка раком… Только сестра меня поддерживала: я звонила ей утром, говорила, что нечего есть, и через час она привозила кастрюлю свежего шорпо", — делится женщина.
Сейчас Толкун и ее дочери помогает благотворительная организация. 90 процентов лечения оплачивает государство — раньше маме приходилось платить за это 3 000 сомов в день.
Огромная статья расходов — анализы. Родители детишек, страдающих онкологическими заболеваниями, поделились, что врачи отправляют их в частные лаборатории, несмотря на то, что при Национальном центре онкологии есть своя бесплатная.
Как сообщила Министерство здравоохранения, результатам гослаборатории действительно верить нельзя.
"Информация, что врачи направляют на анализы в частные клиники, верна. Дело в том, что в НЦО клиническая лаборатория часто выдает недостоверные результаты. До последнего времени не было элементарного гематологического анализатора", — говорится в официальном ответе на запрос Sputnik Кыргызстан.
Кстати, тот самый гематологический анализатор, по сообщению представителя благотворительного фонда "Help the children — SKD", был куплен на деньги неравнодушных кыргызстанцев много лет назад.
Почему мы не можем спасти наших детей?
Врачи уверяют: многих детей родители приводят слишком поздно. Четверо из пяти несовершеннолетних пациентов поступают уже на 3-4-й стадиях рака. Особенно сложно, по словам медиков, обстоят дела в регионах: там не хватает ни врачей, ни оборудования.
Жертвой врачебной ошибки чуть не стала семнадцатилетняя Адина Мамбеталиева. Она рассказала, что семь лет назад врачи нарынской больницы целый год лечили ее от зоба. Когда состояние стало совсем критичным, родители отвезли девочку в Бишкек. Доктора были в шоке: уровень гемоглобина был на смертельно низкой отметке 21 грамм на литр при норме 130-150. Адине диагностировали рак крови.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Адина Мамбеталиева: я помню своего соседа по палате — Даниэля… Ему было 10, когда его отправили домой. Умирать...
"Вы не представляете, как это больно, вены от "химии" выжигает. Один раз из носа началось кровотечение, оно продолжалось, наверное, несколько часов… Одежда, все, что было рядом, окрасились в красный цвет. Я думала, что умру", — вспоминает Адина.
Эта история закончилась благополучно — за два года девочка одолела рак. Ее другу Даниэлю, который был младше на год, врачи помочь не смогли…
"Мы познакомились с ним в больнице в 2011-м. На тот момент он жил там уже три года. У него, по-моему, была опухоль на шее. В какой-то момент врачи сказали ему, что болезни больше нет. Когда он выписывался, я даже ему завидовала. Через полгода увидела его вновь — рецидив. Потом Даниэля вновь отправили домой — умирать. Он скончался рядом с мамой и папой", — рассказала Адина.Ежегодно в Кыргызстане страшный диагноз ставят 200 ребятишкам. По данным Министерства здравоохранения, на лечение онкобольных несовершеннолетних граждан государство выделяет от 3 до 5 миллионов сомов в год. По подсчетам ведомства, этих денег хватает на полноценное качественное лечение только четырех-пяти пациентов. На одного больного ребенка требуется от 10 до 150 тысяч долларов в год, если учитывать возможную пересадку костного мозга или трансплантацию органов.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Елена Конева: мы запустили программу оказания психологической помощи. В двух отделениях открыты центры психологической реабилитации, где пять дней в неделю работают психологи фонда
Большую поддержку оказывают доноры и благотворительные фонды. Представитель Help the children — SKD Елена Конева рассказала, что многое из имеющегося в отделении детской онкологии и гематологии в Бишкеке приобретено фондом: компьютеры, посуда, мебель, гематологический и биохимический анализаторы, микровизор.
Беседа с Толкун закончилась. Ко мне подбежала маленькая девочка в марлевой повязке и шапочке, за кофту потянула в палату:
— Ты кто?
— Я журналист, а ты?
— Я Сезим, мне семь, у меня рак. Ты че, испугалась? Не бойся, я сильная! Давай играть лучше!
— В прятки хочешь?
— Давай, надо в такое, чтобы не устать, — я с мамой еще очень погулять хочу. Сегодня погода плохая, холодно, а так весны хочется! Тогда мне разрешат играть на улице.
Поиграть нам так и не удалось. Наше общение прервал крик медсестры:
— Сезим, в палату!
— Я пошла, ты приходи. Я с тобой в прятки сыграю, если буду себя хорошо чувствовать.
© Sputnik / Табылды Кадырбеков
Толкун Абдраимова: за первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй
15 февраля отмечается Всемирный день онкобольных детей. Эта дата появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Этот день отмечают более чем в 40 странах под патронатом Международного общества детских онкологов.
За последние пять лет в детское отделение онкологии при НЦО поступили 2 315 детей, из которых до сегодня не дожили 74…
"MARIE CLAIRE", сентябрь-октябрь 1997
Сколько не считай процент успеха, кто-то неизменно остается "за скобками". В любой области медицины, и в онкологии особенно. Смерть от рака мучительна, а страдание родителей, на чьих глазах погибает ребенок, - безмерны. Кто облегчит им последние дни, проведенные вместе? И где та грань, за которой, кончается страдание?.. Даже самые маленькие дети все прекрасно понимают. Их невозможно обмануть. "Коля умер, Валя умер, значит, и я скоро умру?" - выпытывают они у докторов. Другие изо всех сил скрывают свой страх - не хотят мучить близких. 5-летний мальчик вдруг сказал матери: "Вот я умираю, а ты остаешься совсем одна и такая старая".
14 летний Алеша вообще отказывался обсуждать что-либо с матерью. Он хотел видеть отца, с которым мать давно была в разводе. И первое, что спросил: "А умирать не больно?" Одна известная международная организация, когда встал вопрос о выделении денег на "хосписную программу", отреагировала своеобразно: ведь эти дети безнадежны, так зачем же выбрасывать деньги в "черную дыру"? По-видимому, там работают люди, никогда в жизни не пережившие смерти близкого человека. Особенно, когда все деньги пошли на лечение и его даже не на что похоронить.
Помощь после утраты то же входит в нашу программу. Часто родители, особенно матери, находятся буквально на гране самоубийства. Кроме того в семье остаются другие дети, которым то же нужна забота и которые не менее тяжело переживают смерть брата или сестры. Мы пытаемся их как-то поддержать". Главное - не оставить семью в одиночестве.
Мать маленького Дениски все поставила на карту - до полного самоотречения. Она требовала операции за операцией, мальчишку резали каждую неделю, а метастазы все ползли и ползли дальше. Все жалели худющего, изможденного болезнью ребенка. "Денисик, что тебе принести?" - "Принеси трамала". Упаковки этого обезболивающего (25 тысяч) хватало на один день....
Перед смертью Денис сказал: "Мамочка, я столько пролежал в Москве, а в Третьяковке не был". "Прости, сынок, я тебя совсем замучила" - прошептала мать.
Когда Женечке было семь месяцев, бабушка нащупала у нее на животике маленькое утолщение. В местной больнице сказали: ничего, мигом вырежем. И разрезали - чтобы тут же зашить. Прошептали перепугано "Жить ему осталось 10 дней". Другая бабушка, папина мама, сказала: "Нам не нужен больной ребенок". Папа послушался и ушел. А Женя не послушался - и не умер. Мама привезла его в Москву. Здесь они и лечатся. Тысячам мальчишек и девчонок надеяться не на кого кроме их смертельно уставших мам. Папы обычно "ломаются" быстрее. Хотя бывают и исключения.
9-ти летней Инне из Саратова ногу ампутировали, но теперь нужен протез, а хороший, немецкий, стоит 25 миллионов. Ее папа - кадровый военный, он надеется, что помогут в части, но в армии сейчас тоже проблема с деньгами.
У 10-летнего Вовы недавно умерла мама. Обнаружив у себя самой злокачественную опухоль, она отказалась пойти на операцию - осталась с больным сыном. Вову врачи спасли, но как ему теперь жить непонятно, поскольку никто из знакомых брать мальчика не хочет.
Что ни история - трагедия.
Привет, малыш! Ты такой красавец - пухлый и голубоглазый, - что хочется схватить тебя на руки, крепко-крепко прижать к груди и утащить отсюда как можно дольше и не оглядываясь. Здесь не место маленьким детям, здесь тоскливо и больно, и нет веселых лиц.
Тебе уже полтора года, ты должен бегать, крутиться как юла, хватать все подряд, досаждая аккуратной маме. А ты сидишь себе в деревянной кроватке, тонкими трубками привязанный к капельнице, и даже не замечаешь иглы, проткнувшей твою нежную, в перевязочках, ручку. Ты привык к этой игле, как другие привыкают к пустышке - и молодец.
Ты даже не догадываешься, какой ты молодец. Потому что, когда дети плачут, у их мам разрываются сердца.
Когда ты вырастешь, ты забудешь и "химию", после которой тебя, как всякого человека, выворачивает на изнанку, и облучение, вместе с раковыми клетками убивающее все живое в организме и даже само желание жить. И операцию, вызволившую тебя с того света. Пять "химий" - короткая передышка, десять "химий" - можно отдохнуть, пятнадцать "химий"....
Слышишь, малыш? Ты еще маленький и не понимаешь, что твоя судьба зависит от смешных мятых бумажек, которые взрослые зовут "деньгами". Как будто без денег перестанет светить солнце и разноцветная синица не прилетит на твое окно. Но они сделали так, что без этих бумажек синица может тебя и не застать. И кому нужно солнце, когда умирают дети?
Маленькая Елена Дессерих, узнав о смертельном диагнозе, стала оставлять по дому трогательные любовные послания для родных.
«Мам, папа, Грейс — я люблю вас».
В 2007 году, возрасте 5 лет у девочки внезапно, в одночасье, начались проблемы с речью. Обеспокоенные родители повезли ее к врачам и там узнали, что их дочь обречена.
«После МРТ врач вышла к нам в коридор в слезах. Она сообщила нам, что у Елены диффузная глиома ствола головного мозга, редкая опухоль, встречающаяся у детей. Вылечить ее невозможно».
Онкологи рассказали родителям, что девочке осталось жить не больше 135 дней. Их предупредили, что малышка постепенно будет терять способности говорить, двигаться и однажды перестанет дышать. Все, что им оставалось, это просто наблюдать угасание.
Маленькая Елена обманула смерть дважды: она прожила почти вдвое дольше назначенного, целых 255 дней, прежде чем рак убил ее. И она оставила по всему дому: в книгах, за шкафами, под мебелью записки с признанием в любви к маме с папой и маленькой сестренке.
«Грейс было три годика, когда Елене поставили диагноз. Мы договорились не рассказывать ей всех подробностей, а только сообщили, что у старшей сестры болезнь в голове».
Два года после смерти дочери и сестры семья находила тот тут, то там послания от нее. «Каждый раз мы плакали, понимая, насколько сильно она любила нас и как она хотела, чтобы у нас все было хорошо».
Родители все 255 дней вели дневник, записывая все, чем жила Елена в последние дни. Эти записи не были предназначены для публикации, но издательство «Нью-Йорк Таймс» уговорило Кейт и Брука Дессерихов выпустить дневник в виде книги, ограниченным тиражом. 300 экземпляров «Записок, оставшихся после» были распроданы на благотворительном аукционе. Затем книга пережила еще одно издание.
Все средства от продажи книги пошли в фонд, организованный родителями Елены. Фонд помогает детям с тяжелейшими формами рака. Принцип фонда «Сделать все возможное для этого ребенка». В каждый момент времени средства фонда направляются только на помощь одному ребенку. Деньги идут на любые операции и экспериментальные способы лечения, которые могут помочь с самыми редкими формами рака.
«Тот случай, что был у нашей дочери, настолько редок, что на его исследования просто не выделяются средства, это считается непрактичным. Мы, как частный фонд, не можем оплатить фундаментальные исследования всех редких форм рака, но мы тратим все силы на помощь в каждом конкретном случае», — рассказала Кейт Дессерих.