כיצד לטפל בתסמונת היופי הנרדמת. מקרה ייחודי: ילדה עם תסמונת "היפהפייה הנרדמת" חיה באורל ילדה בת שנה וחצי הפכה ליפיפייה נרדמת

אניה נהנתה במהלך ארוחת הצהריים בפנים שמחות. אמא ניסתה להרגיע את בתה במשך שעה. אבל איפה זה? לפתע, אניה נרגעה על הכיסא ונרדמה. "טוב, סוף סוף נרגעתי," חשבה אמה אלכסנדרה מטלקינה בהקלה.

זו התבררה כפעם האחרונה שהוריה של אניה שמחו לראות את בתם ישנה. הילדה לא התעוררה למחרת בבוקר. לא בעוד שבוע...

"איך אתה יכול לא לזכור את סיפורו של צ'רלס פרו?"

לפני זה, אניה הייתה ילדה רגילה לחלוטין. בכל הבדיקות הרפואיות הבטיחו הרופאים להורים: "אין חריגות. יש לך תינוק בריא לחלוטין." והנה זה!

ובכן, איך אפשר שלא לזכור את האגדה של צ'רלס פרו על היפהפייה הנרדמת? - אמה של אניה אלכסנדרה מחייכת בעצב. "גם הנסיכה נרדמה שם." ואף אחד לא הצליח להעיר אותה. אבל אניוטקה שלנו לא דקרה באצבע באף ציר. האכלתי אותה, ופתאום היא נרדמה.

כשאניה לא התעוררה למחרת, הוריה המבוהלים הזעיקו אמבולנס. אבל הרופא שהגיע רק משך בכתפיו: "הילדה בסדר! רק פעימות הלב איטיות. אבל זו לא מחלה. וכל הסימנים החיוניים הם נורמליים". עם זאת, הם עדיין לקחו אותי לבית החולים.

פחדתי שהבת שלי נפלה לתרדמת. אבל הרופאים הרגיעו אותי (אם אני יכול להגיד את זה, כי איזה מין שלווה יש) שהתינוק שלי פשוט ישן מאוד חזק", אלכסנדרה מדברת בלחש, בקושי נשמע, מלטפת את שערה הקצר של בתה הנוחרת. באופן קצבי בשנתה. ואז אמא תופסת את עצמה:

לפעמים אני שוכח את עצמי ומתחיל ללחוש כדי לא להעיר את אנצ'קה בשיחה קולנית. אחרי הכל, לפני כן, לשים את הפידג'ט הזה למיטה היה אפוס שלם. זה נראה כאילו היא רק נרדמת, אבל רשרוש קל ביותר, ועכשיו היא שוב צוחקת, דורשת תשומת לב. אבל עכשיו, כמובן, לא נשאר זכר מהחיים חסרי הדאגות לשעבר.

לאחר מספר ימי שינה בבית החולים, אניה התעוררה לפתע. וכאילו לא קרה כלום היא דרשה תשומת לב ואוכל (כשהתינוק ישן היא לא אוכלת, לא שותה ולא הולכת לשירותים - הערת המערכת). הרופאים בדקו שוב את כל הבדיקות - הילדה הייתה בריאה. ותחת המבטים המבולבלים של הצוות הרפואי, שמעולם לא פתר את התעלומה של שינה כה ארוכה, הוריה של אניה לקחו אותה הביתה.

נראה היה שהכל שוב בסדר", נזכרת אלכסנדרה. "הבת חייכה וטרפה את הדייסה האהובה עליה בשתי הלחיים. איך פתאום...

למחרת בבוקר, אמא שוב לא הצליחה להעיר את אניה. היא נרדמה מהר.

משפחת מטלקין חיה במצב זה כבר שנה. הילדה ישנה שבועיים (ולפעמים חודש), מבלי לפקוח עיניים לדקה. ואז הוא פתאום מתעורר. לכמה שעות היא הופכת לילד שובב רגיל. ואז הוא שוב מוצא את עצמו בממלכת מורפיאוס.

זו לא תרדמת, אלא חלום רגיל. כעת אנו חיים למעשה בטיפול נמרץ. לאחר ההתקפים, החום של בתי עולה, פניה מתנפחות ומאדימות, היא מתחילה לרעוד, מטלקינה מתחילה לבכות.

כדי להסיח את דעתה של האישה ממחשבות עצובות, אנחנו מבקשים רשות מאלכסנדרה - אנחנו רוצים לנסות להעיר את אניה בעצמנו. אמא מחייכת בעייפות ומהנהנת.

Anyuta, תתעורר. זה הזמן לצפות בסרטים מצוירים! אניה, קום מהר. "אל תעצבני את אמא", אנחנו אומרים ליפיפייה הקטנה שנוחרת בעריסה. ואנחנו עוברים בשקט לאורך הכתף הקטנה. אבל הילדה לא מגיבה בכלל.

הרופאים מעולם לא עשו אבחון

בני הזוג מטלקינס מתגוררים בדירת חדר במרכז העיירה הקטנה פרבורלסק. בבית יש להם תמונות של אניה בכל מקום. הורים מצליחים לצלם את בתם באותן שעות בודדות כשהתינוק מתעורר.

הרשומה הרפואית של אניה מכילה את האבחנה "היפרסומניה ממקור לא ידוע". במילים פשוטות, הרופאים מכירים בכך שהילד ישן הרבה באופן חריג, אבל עדיין לא מבינים למה.

הרופאים גילו שבמהלך התקף, פעימות הלב ונשימתה של אניה מואטות בחדות. אבל אף אחד לא יכול להסביר לנו למה זה קורה,” אלכסנדרה שוב עוברת ללחוש. הוא מתעשת שוב ומתחיל לדבר בקול רם, אפילו בכעס. - הרופאים אומרים לנו ישירות שהם לא יודעים מה לא בסדר עם אניה! בהתחלה הם חשבו שלבתם יש דלקת קרום המוח או דלקת מוח. עם זאת, בדיקות הראו שהכל בסדר עם המוח ומערכת העצבים. אחר כך התחילו להאשים בבעיות לב, אבל התברר שזה בריא. לאחר מכן בוצעו עשרות בדיקות, כולל למחלות גנטיות, אך התוצאות היו תמיד שליליות. נוירולוגים, קרדיולוגים וגנטיקאים חסרי אונים!

עם זאת, המטלקינס לא מתייאשים. אחרי הכל, סוף טוב מתרחש לא רק באגדות, אלא גם במציאות הקשה שלנו. הוריה של אניה מאמינים שיהיה... לא, לא נסיך, אלא רופא מבריק שיוכל להעיר את "היפהפייה הנרדמת" שלהם!

הסיפור הזה נודע בכל העולם: חייה של ילדה קטנה מזכירים אגדה מאת צ'ארלס פרו. אניה הקטנה, כמו "היפהפייה הנרדמת", יכולה לישון יותר משבוע ולהתעורר לכמה שעות בלבד. כשזה קרה בפעם הראשונה, עמדה משפחתה בפני מבחן רציני: בהתחלה חשבו שהתינוק נקלע לתרדמת. אבל האמת התבררה כטראגית לא פחות: הרופאים אמרו שמסיבות לא ידועות הילדה פשוט ישנה בשקט - במשך שעות, ימים, שבועות... קרא את הפרטים של הסיפור המדהים הזה במאמר שלנו.

הפעם הראשונה שהאירוע המוזר הזה התרחש כשהילדה הקטנה אניה מטלקינה הייתה רק בת שישה חודשים.

באותו יום, כמו תמיד, היא בילתה ללא דאגות במהלך ארוחת הצהריים, ואמה אלכסנדרה לא הצליחה להרגיע את הילדה הקטנה והשובבה כבר כמעט שעה.

אבל לפתע היא קפאה, ירדה בצליעה על הכיסא ונרדמה. האם אפילו לא הבינה מיד שמשהו לא בסדר קרה: "טוב, סוף סוף נרגעתי", היא חשבה.

כעת קשה מאוד למשפחה לזכור את היום ההוא, כי הם לא ידעו מה קורה ושמחו לראות את התינוק חסר המנוחה ישן. הם השכיבו אותה לישון, אניה ישנה בשקט ובשלווה.

אבל בבוקר ההורים לא הצליחו להעיר את היפהפייה הנרדמת... כשהבינו שמשהו מוזר קורה לבתם, אמא ואבא הזעיקו אמבולנס, והרופא שהגיע ניסה להרגיע אותם: "הילדה בסדר גמור. ! רק פעימות הלב איטיות אבל זו לא מחלה וכל הסימנים החיוניים הם נורמליים. אבל ההורים פחדו והתעקשו לקחת את אניה לבית החולים.

"פחדתי שהבת שלי נפלה לתרדמת. אבל הרופאים הרגיעו אותי (אם אני יכול להגיד את זה, כי איזה מין שלווה יש) שהתינוק שלי פשוט ישן בשקט", התייחסה אז אלכסנדרה מטלקינה למצב. הרופאים לא יכלו לעשות דבר, אבל כמה ימים לאחר מכן אניה התעוררה בכוחות עצמה.

הילדה נראתה נורמלית לחלוטין, רצתה מיד לאכול ובכל דרך אפשרית משכה את תשומת לב הוריה, כמו קודם.

לאחר שבדקו את כל האינדיקטורים של הילדה, המומחים לא הצליחו לספק מידע ספציפי - כל הבדיקות היו תקינות.

ההורים, לאחר שנרגעו מעט, לקחו את אניה הביתה, מבלי לחשוד שזה עלול לקרות שוב. אבל למחרת בבוקר הילדה נרדמה שוב, הפעם במהלך ארוחת הבוקר.

לדברי אמה, היא אכלה בשלווה את הדייסה האהובה עליה, כשלפתע עצמה את עיניה ונרדמה...

זה נמשך כבר למעלה משנה. התינוק נרדם במשך שבועות, לפעמים חלום מוזר נמשך חודש שלם.

ההורים מודאגים מאוד לגבי עתידה של הילדה. אמו של אלכסנדר מודה שלפעמים היא מתחילה ללחוש כשהבת שלה ישנה, ​​מחשש להעיר אותה, אבל אז היא נזכרת שזה בלתי אפשרי. הילדה תמיד מתעוררת באופן בלתי צפוי בפתאומיות ובמשך מספר שעות מתנהגת כמו ילד רגיל בן שנתיים...

"זו לא תרדמת, אלא חלום רגיל. כעת אנו חיים למעשה בטיפול נמרץ. לאחר ההתקפים, החום של בתי עולה, פניה מתנפחות ומאדימות, היא מתחילה לרעוד", אומרת האם בדמעות.

שינויים חריגים מתרחשים בגוף הילדה - פעימות הלב והנשימה שלה מואטים בחדות, אפילו במהלך שינה ארוכה היא לא אוכלת, שותה או הולכת לשירותים.

אניה נהנתה במהלך ארוחת הצהריים בפנים שמחות. אמא ניסתה להרגיע את בתה במשך שעה. אבל איפה זה? לפתע, אניה נרגעה על הכיסא ונרדמה. "טוב, סוף סוף נרגעתי", חשבה אמה אלכסנדרה מטלקינה בהקלה.

זו התבררה כפעם האחרונה שהוריה של אניה שמחו לראות את בתם ישנה. הילדה לא התעוררה למחרת בבוקר. לא בעוד שבוע...

"איך אתה יכול לא לזכור את סיפורו של צ'רלס פרו?"

לפני זה, אניה הייתה ילדה רגילה לחלוטין. בכל הבדיקות הרפואיות הבטיחו הרופאים להורים: "אין חריגות. יש לך תינוק בריא לחלוטין." והנה זה!

- ובכן, איך אתה לא זוכר את האגדה של צ'רלס פרו על היפהפייה הנרדמת? - אמה של אניה אלכסנדרה מחייכת בעצב. "גם הנסיכה נרדמה שם." ואף אחד לא הצליח להעיר אותה. אבל אניוטקה שלנו לא דקרה באצבע באף ציר. האכלתי אותה, ופתאום היא נרדמה.

כשאניה לא התעוררה למחרת, הוריה המבוהלים הזעיקו אמבולנס. אבל הרופא שהגיע רק משך בכתפיו: "הילדה בסדר! רק פעימות הלב איטיות. אבל זו לא מחלה. וכל הסימנים החיוניים הם נורמליים". עם זאת, הם עדיין לקחו אותי לבית החולים.

"פחדתי שהבת שלי נפלה לתרדמת. אבל הרופאים הרגיעו אותי (אם אני יכול להגיד את זה, כי איזה מין שלווה יש) שהתינוק שלי פשוט ישן מאוד חזק", אלכסנדרה מדברת בלחש, בקושי נשמע, מלטפת את שערה הקצר של בתה הנוחרת. באופן קצבי בשנתה. ואז אמא תופסת את עצמה:

"לפעמים אני שוכח את עצמי ומתחיל ללחוש כדי לא להעיר את אנצ'קה בשיחה קולנית". אחרי הכל, לפני כן, לשים את הפידג'ט הזה למיטה היה אפוס שלם. זה נראה כאילו היא רק נרדמת, אבל רשרוש קל ביותר, ועכשיו היא שוב צוחקת, דורשת תשומת לב. אבל עכשיו, כמובן, לא נשאר זכר מהחיים חסרי הדאגות לשעבר.

לאחר מספר ימי שינה בבית החולים, אניה התעוררה לפתע. וכאילו לא קרה כלום היא דרשה תשומת לב ואוכל (כשהתינוק ישן היא לא אוכלת, לא שותה ולא הולכת לשירותים - הערת המערכת). הרופאים בדקו שוב את כל הבדיקות - הילדה הייתה בריאה. ותחת המבטים המבולבלים של הצוות הרפואי, שמעולם לא פתר את התעלומה של שינה כה ארוכה, הוריה של אניה לקחו אותה הביתה.

"זה נראה כאילו הכל בסדר שוב", נזכרת אלכסנדרה. "הבת חייכה וטרפה את הדייסה האהובה עליה בשתי הלחיים. איך פתאום...

למחרת בבוקר, אמא שוב לא הצליחה להעיר את אניה. היא נרדמה מהר.

משפחת מטלקין חיה במצב זה כבר שנה. הילדה ישנה שבועיים (ולפעמים חודש), מבלי לפקוח עיניים לדקה. ואז הוא פתאום מתעורר. לכמה שעות היא הופכת לילד שובב רגיל. ואז הוא שוב מוצא את עצמו בממלכת מורפיאוס.

- זו לא תרדמת, אלא חלום רגיל. כעת אנו חיים למעשה בטיפול נמרץ. אחרי ההתקפים, החום של הבת שלי עולה, הפנים שלה מתנפחות ומאדימות, היא מתחילה לרעוד", מטלקינה מתחילה לבכות.

כדי להסיח את דעתה של האישה ממחשבות עצובות, אנחנו מבקשים רשות מאלכסנדרה - אנחנו רוצים לנסות להעיר את אניה בעצמנו. אמא מחייכת בעייפות ומהנהנת.

אניוטה, תתעורר. זה הזמן לצפות בסרטים מצוירים! אניה, קום מהר. "אל תעצבני את אמא", אנחנו אומרים ליפיפייה הקטנה שנוחרת בעריסה. ואנחנו עוברים בשקט לאורך הכתף הקטנה. אבל הילדה לא מגיבה בכלל.

הרופאים מעולם לא עשו אבחון

בני הזוג סוטניקוב גרים בדירת חדר במרכז העיירה הקטנה פרבורלסק. בבית יש להם תמונות של אניה בכל מקום. הורים מצליחים לצלם את בתם באותן שעות בודדות כשהתינוק מתעורר.

הרשומה הרפואית של אניה מכילה את האבחנה "היפרסומניה ממקור לא ידוע". במילים פשוטות, הרופאים מכירים בכך שהילד ישן הרבה באופן חריג, אבל עדיין לא מבינים למה.

- הרופאים גילו שבמהלך התקף, פעימות הלב ונשימתה של אניה מואטות בחדות. אבל אף אחד לא יכול להסביר לנו למה זה קורה,” אלכסנדרה שוב עוברת ללחוש. הוא מתעשת שוב ומתחיל לדבר בקול רם, אפילו בכעס. - הרופאים אומרים לנו ישירות שהם לא יודעים מה לא בסדר עם אניה! בהתחלה הם חשבו שלבתם יש דלקת קרום המוח או דלקת מוח. עם זאת, בדיקות הראו שהכל בסדר עם המוח ומערכת העצבים. אחר כך התחילו להאשים בבעיות לב, אבל התברר שזה בריא. לאחר מכן בוצעו עשרות בדיקות, כולל למחלות גנטיות, אך התוצאות היו תמיד שליליות. נוירולוגים, קרדיולוגים וגנטיקאים חסרי אונים!

עם זאת, המטלקינס לא מתייאשים. אחרי הכל, סוף טוב מתרחש לא רק באגדות, אלא גם במציאות הקשה שלנו. הוריה של אניה מאמינים שיהיה... לא, לא נסיך, אלא רופא מבריק שיוכל להעיר את "היפהפייה הנרדמת" שלהם!

אֲנוֹנִימִי

יום טוב בנות.

בקצרה מאוד: אני מרגיש רע. מְאוֹד. אנחנו ביחד עם בן הזוג שלנו למעלה מ-15 שנה. יש לנו דיור משלנו. סגרנו את הדירה שלנו ומשלמים את השירותים, אנחנו גרים בדירה השלישית שלי. השנה הבן שלי נכנס לאוניברסיטה ועבר לעיר אחרת. נשארנו לבד.

לאחרונה קרה הדבר הבא - בהלוויה של אשתו של חברו הטוב ביותר, הייתי עד בלי משים לשיחה הבאה: האלמן (החבר) אמר שהוא יסרב לירושה לטובת בנו החורג, זה הוגן, שכן הם גרו בדירת האישה , ויעבור לשלו. כולם ראו שהחלטה זו נכונה והוגנת. כֹּל. חוץ משלי!!!

קצף מהפה התחיל להוכיח שזה הדבר הכי מטופש לעשות, שהוא...קוצר רואי קיצוני, שרק אדם עם פיגור שכלי יסרב למה שהוא יכול לשים עליו יד וכו'. השיחה הייתה רק עם חברים (נשארו שלושה מהם).
עמדתי והבטתי בו, המומה, בהיסטריה הכמעט והיסטרית שלו.

אגב, הוא אדם רגוע, סביר, חכם. פעם חשבתי עליו ככה. אבל זה לא יוצא לי מהראש. אֵיך? איך אפשר לשלול מילד ירושה שאין לך מה לעשות איתה???!!!

חבר שלו הבחין בי (ולא התחבאתי, פשוט עמדתי בפתח עם מגש בידיים) ודחף אותי הצידה. הוא הסתובב בחדות, השתתק והעמיד פנים ששום דבר לא קרה.

בלי לומר מילה, עזבתי.

כשחזרנו הביתה, לא דיברנו. שלשום, לאחר שאספתי מסמכים ודברים, נסעתי לעיר לבקר את בני. לפני כן אספתי את הדברים והמסמכים שלו, לקחתי אותו לדירתו (לקחתי את מפתחות הבית) והחלפתי מנעולים.

היום התקשר חבר שלו ואמר שנסחפתי, שהוא לא יתבע את הירושה, הוא יסרב גם לטובת הילד שלי. אני לא מאמין למילה אחת.

כמה פעמים הוא התקשר ללשכת הרישום, איך שכנע, איזה נאומים הוא נשא... איכשהו הכל לא היה בידיו, או שלא היה זמן, או שהייתה רתיעה. איך אלוהים לקח!!!
איזה ממזר, זוחל סוחר, צריך להיות כדי למנוע מילד דירה?!

קרובי המשפחה שלי מזועזעים הוא הציג את עצמו בפניהם כקורבן, מקופח מכל בחינה.

אני יושב כאן, בוכה וחושב כל הזמן - לאן הסתכלתי? איפה לא ראית את כל הרקב של נשמתו הקטנה? הוא יכול לשלוח את הבן שלי מסביב לעולם!

מה אני רוצה? למה אני מחכה? כנראה רק קצת סימפטיה. עד כה לא דיברתי עם אף אחד מהמשפחה והחברים שלי על הנושא הזה. אני לא יכול, הדמעות חונקות אותי.

ולבסוף: מה הלאה? להעמיד פנים ששום דבר לא קרה?! או שמא עלי להביע את כל מה שאני חושב עליו, על דבריו, על צימאונו לרווח, ישר לפניו?
לא יכולה להיות שאלה של להמשיך לחיות ביחד. מַגְעִיל. זה כואב ומגעיל!
רק דבר איתי...

425

אֲנוֹנִימִי

היי לכולם! בנות, אל תשפטו בקפדנות, אבל לי אישית זה רציני. לפני חצי שנה הסכמתי שבעלי יגדל זקן (עכשיו זה אופנתי), סיכמנו לכמה חודשים, כי אני לא סובלת שיער פנים על גבר. כתוצאה מכך הוא הולך כבר חצי שנה ולא מתכוון לגלח את זה, ביקשתי גם לטוב וגם לרע, זה חסר תועלת (איבדנו את הקשר האינטימי שלנו, בגלל העובדה שאני לא יכול להתנשק אותו, אבל כמו כלבים, אני לא יכול בלי להתנשק (אבל זה לא מפריע לו יותר מדי. הוא אומר לי שקל יותר להשלים עם זה ((הוא אדם מאוד מורכב בהקשר הזה, אם משהו יבוא לתוך הראש שלו, זהו.. וכאן אפילו יותר, כולם אומרים שהוא כל כך טוב עם זקן הוא באמת לא מרגיש רע, אבל תחושות המישוש מגעילות אותי אולי מישהו יכול לייעץ לי. נשוי 7 שנים, 2 ילדים.

311

קיפוד עצוב.

האם אתה מעריך את המראה של אחרים וכמה חשיבות אתה נותן לזה? אני מכיר את הפתגם "אני פוגש אותך לפי הבגדים שלי, אבל אני רואה אותך במוח שלי." אבל הדעה שלך מעניינת. נגיד שאני מתלבשת בצורה שגורמת לי להרגיש בנוח אני לא אוהבת להתאפר, זה מפריע לי, אני לא רואה את הצורך בזה. בעבודה, עמית אמר - זו העצלנות שלך, אישה נורמלית צריכה להיות בעלת מראה מטופח ולהתאפר. למי אני חייב? למה לי? ומי קבע זאת? .נוח לי לא להתאפר, נוח לי ללבוש דברים שעושים לי נוח. אני אוהב להסתכל על נשים מאופרות יפהפיות בשמלות ועקבי סטילטו. אבל אני עצמי לא חַיִיםאני לא אלבש עקבים או שמלות עד הרצפה (חוץ מחתונות). אני אקשור לחמניה. אני אלעל נעלי ספורט או סנדלים, אנעל מה שנוח לי (מכנסיים קצרים, ג'ינס + טי שירט, שמלת קיץ, קפוצ'ון) ואצא לציבור. הבן שלי לובש גרביים בצבעים שונים - זה נוח לי ולא אכפת לי))). לשאלתי - זה לא מוזר? עונה אם אתה מרגיש מוזר. אז אל תסתכל.
"אתה לא אוהב אותי לתלות את עצמך, אני לא אשתפר." (ג)
הבת אמרה, "אם מישהו לא אוהב את השיער הירוק שלי, אז תן לו לדחוף את אצבעו בעיניים כדי להתעלם ממני".
היחס שלך למראה של אחרים.

150

אהבתם את הכתבה? שתף אותו
רֹאשׁ