סיפורים על ילדים קטנים חולי סרטן. ילד נגד סרטן: סיפורי מאבק. קטיושה רמיזובה. על סרטן, ענווה וסליחה

האם חלום יכול לנצח את הסרטן? הורים לילדים שנרפאו מסרטן סיפרו לכתב "נווט חברתי" כיצד מוזיקה מרימה אותם על רגליהם, והאמון ברופאים והאמונה בעצמם עושה פלאים.

אלינה קורמשינה במיוחד לנווט חברתי

"לילד שלך יש סרטן" - מילים אלו מחלקות את החיים ללפני ואחרי. קיומו של כל אחד מבני המשפחה משתנה לחלוטין. כל הפחדים, הדאגות, הבעיות הופכות לחסרות חשיבות. מטרה משותפת מופיעה: להציל אדם אהוב.

יחד, הורים ורופאים יצטרכו להציל חיים קטנים, לתמוך בחולים אמיצים ולהתמודד עם בעיות יומיומיות. כל זה כמעט בלתי אפשרי בלי אמונה בניצחון, במקצועיות של רופאים ולפעמים בניסים.

אחרי ששרדו, עזרו לאחרים

ברוב המקרים, הורי ילד חולה נאלצים לעזוב את העבודה, שכן נדיר שמעסיק יסבול היעדרות וחופשת מחלה כמעט תמידית.

"כשהילד שלי חלה, למרות המשכורת הגבוהה, עזבתי, למרות שהבוס היה מוכן לשלם עבור מטפלת, הבחירה בין קריירה לילד הייתה ברורה", אומרת מריה סבלייבה, יו"ר ההתאחדות הכל-רוסית. הורים שילדיהם חלו מסרטן.

לדבריה, מחלת ילד משנה באופן קיצוני את מעגל החברים, ההרגלים, חיי המשפחה ואפילו התזונה. לא רק שהילד חולה, כל המשפחה חולה.

בנה של מריה, ג'ורג', חלה בלוקמיה כשהיה בן שנתיים וארבעה חודשים. במהלך בדיקה שגרתית, הרופאים נתנו לילד אבחנה נוראית.

"אני מחשיבה את עצמי כאדם חזק, אבל באותו רגע האדמה נעלמה מתחת לרגליים שלי כל העולם קרס, לא ידעתי איך נחיה עוד, מה יקרה לנו", נזכרת מריה סבלייבה.

הבדיקה ארכה שבוע כדי להבהיר את האבחנה. מריה מודה: כשהתברר שמדובר בלוקמיה לימפובלסטית חריפה, היא הרגישה מאושרת. סוג זה של לוקמיה מציע סיכוי טוב מאוד להחלמה - 85% מהילדים שורדים.

"כמובן, היו לנו בעיות עצומות במהלך הטיפול: אלח דם, אי ספיקת איברים מרובים, שני שבץ מוחי עכשיו לגושה יש ליקויים נוירוקוגניטיביים מאוד: למרות שהוא בכיתה ב', הוא רק לומד לקרוא ולכתוב, כי כל השנה האחרונה. בילה בהתגברות על בעיות לאחר כימותרפיה", היא משתפת.

הטיפול נתן תוצאות - גושה נכנסה להפוגה. כיום הוא עובר טיפול שיקומי.

"כשגילינו לראשונה את האבחנה, רציתי מאוד למצוא הורים שהילד שלהם סבל מאותה מחלה ושרד כל תמיכה הייתה חשובה - ממידע ועד אמונה פשוטה בטובים ביותר", אומרת מריה.

כשגושה נכנס להפוגה, אמו החלה לעזור להורים אחרים שנקלעו למצב דומה.

לפעמים ג'ורג'י עצמו עוזר לאמי. כשהוא רואה הורים בוכים בבית החולים, הוא ניגש אליהם ואומר: "אל תדאגו גם אני הייתי חולה והחלמתי".

טיפול בכוכבים

האבחנה הנוראה פוגעת לא רק בהורים. אם סרטן מאובחן אצל מתבגרים, חולים לרוב כבר מבינים את הסכנה.

ליסה פטוחובה בת ה-14 אובחנה עם לימפומה של הודג'קין בשלב רביעי. אבל זה כבר קרה במוסקבה, ובתחילה בצ'בוקסארי מולדתה טופלה הילדה בשיעול, והם אפילו חשדו בפסאודוטומור של הריאה.

בבירה בוצעה האבחנה הנכונה, והחלו קורסי טיפול חדשים הן בעיר הולדתו והן בבירה: כימותרפיה, טיפול בקרינה, מספר בלוקים של כימותרפיה במינון גבוה. עם זאת, מאמצי הרופאים לא הצליחו להביא את ליסה להפוגה.

במרכז הלאומי למחקר רפואי להמטולוגיה, אונקולוגיה ואימונולוגיה של ילדים על שם ד' רוגאצ'ב (המרכז הלאומי לחקר המטולוגיה, אונקולוגיה ואימונולוגיה ילדים על שם ד' רוגאצ'ב), עברה הילדה עוד מספר בלוקים של כימותרפיה במינון גבוה. אחר כך ליסה עברה השתלה, אבל הטיפול לא הביא את התוצאות הצפויות - להיפך, החלה הישנות.

זה הוביל לייאוש, ליסה היו התמוטטויות עצבים, היא לא רצתה כלום ואמרה שהיא תמות בכל מקרה, נזכרת אמה של הילדה, מרינה.

תחביב ישן החזיר את ליסה לחיים: מילדותה אהבה לשיר, למדה שירה באולפן בית הספר והשתתפה בתחרויות רבות, בהן זכתה בפרסים.

"ילדה פשוטה מצ'בוקסארי חלמה להיות זמרת שמנו לב לזה והתחלנו לבנות על המוטיבציה הזו, כולל הרצון שלה ללמוד: יש תוכנית חיים להגשים את החלום שלה", אומר סרגיי שריקוב, יוצר ומנהל ". פרויקט TeachKnow" ב-NMRC DGOI על שם ד' רוגאצ'ב.

בפעם הראשונה במהלך מחלתה, הופיעה ליסה במסיבת הסיום במרכז הסרטן ושרה את השיר "אמא". אחר כך החלו להזמין אותה לאירועים וקונצרטים שונים שהתקיימו בקליניקה.

במרכז הלאומי למחקר רפואי לאומי לאורתופדיה של ד'רוגצ'ב פועל גם תיאטרון רדיו בו מופיעים גם מטופלים.

"ילדים מבוגרים בדרך כלל מתעלמים מאיתנו - הם רואים בנו פעילות קלת דעת, כנראה ואז נכנסת ילדה ומבקשת להקליט שיר אחד, אני יודע שבדרך כלל זה לוקח הרבה זמן השיר ושר כמו שצריך בלי חזרות", אומר המלחין סרגיי מודרוב, ממגישי מרכז הרדיו בקליניקה של דימה רוגאצ'ב.

המוזיקאי הבין שבמהירות ובהבנה כזו של החומר אפשר בהחלט להקליט אלבום שלם. הוא סיכם עם תשעה מבצעים מפורסמים להקליט שיר אחד עם ליסה. כך נולד האלבום "כוכבים לליסה".

"במהלך הקלטת האלבום (הם רק הקליטו שיר מ"אומטורמן"), ליסה נכנסה להפוגה", משחזר מודרוב.

שריקוב מוסיפה כי בהקלטה הזו ליסה אפילו עזרה לעצמה רפואית. זה נתן תנופה, ועכשיו הדוגמה שלה מעוררת השראה בילדים אחרים.

עכשיו ליסה היא בת 18, היא עברה את הבחינות ונכנסה לבית הספר למוזיקה.

מוזיקה יוצרת חיים

וויליאם לא רגיל להתלונן. כשהתחילו בעיות בריאות פשוט חשבתי שלעומס העבודה בבית הספר יש השפעה. הוא נלקח באמבולנס היישר מבית הספר המרכזי למוזיקה בקונסרבטוריון הממלכתי של מוסקבה, שם הוא לומד.

בגיל 14 התמודד המוזיקאי המוכשר עם אבחנה נוראית - לוקמיה.

"מיד האמנו שהכל יסתדר, הבנתי שאנחנו צריכים להילחם והניצחון יהיה שלנו ויליאם גדל כך: אי אפשר לוותר בשום פנים ואופן", אומרת אמו נדז'דה.

הצעיר נתמך מאוד על ידי חבריו. יום אחד, חבריו לכיתה הגיעו לבית החולים עם מחנכת הכיתה שלו. האורחים ערכו קונצרט קטן לצוות ולמטופלים הצעירים של המרפאה.

ויליאם נמצא כעת בהפוגה. הוא חוזר לפעילות קונצרט.

"הפחד משתק ומוביל לחוסר מעש אתה חייב לסמוך לחלוטין על הרופאים, לא להתעסק בשאלות, לא להיכנס שוב לאינטרנט, כי מה שכתוב שם מאוד מפחיד, והמידע הוא לעתים קרובות מאוד לא אמין ומפחיד", מדגיש נדז'דה.

חלית, אבל החיים לא עצרו

"כשאדם חולה, אתה צריך להגדיר מטרה וללכת לקראתה אתה צריך להבין: אתה חולה, אבל החיים לא פסקו", מציין סרגיי שריקוב.

ראש פרויקט "TeachKnow" מדגיש שהמטופלים חייבים לעזור לעצמם. ישנם מחקרים שמראים שתרופות, גם הנפלאות ביותר, אם נלקחות על רקע מצב רגשי דיכאוני, דכדוך, אבל, לא נותנות את האפקט הדרוש.

"אתה לא צריך ליצור אשליה שאתה יכול לעשות בלי טיפול רציני, טיפול טוב הוא הכרחי אבל אם אתה לא עוזר לעצמך, זה מאוד קשה להתמודד עם המחלה הזו", מסביר סרגיי שריקוב.

אונקולוגיה של ילדים דרך עיניהם של אבות

5 סיפורים כנים על רגשות ואומץ אמיתי.

לפני כחודש ילדים שאובחנו כחולי סרטן סיפרו על תחושותיהם לאחר האבחון ובמהלך הטיפול. עשינו את זה כי אנחנו חושבים שהגישה של "בנים אף פעם לא בוכים" אינה הוגנת. נראה לנו שלהיות אב לילד חולה זה קשה להפליא גם בגלל שאסור להגיד לך שקשה לך.

ניסחנו את השאלות הבאות כטיפים:

איך הרגשת כשקיבלת את האבחנה? איך זה היה? איך זה נראה? למה אתה יכול להשוות את זה?
- איך התמודדת עם התחושות האלה? חשבנו על זה, עיכלנו, דחפנו הצידה, החלפנו בפעולות, דיברנו עם פסיכולוג וכו'.
– לאמיצים – ממה פחדת? ואיך התמודדת עם הפחד?
- איזה תפקיד קיבלת על עצמך בטיפול? (הם חיפשו מידע, הלכו לבית החולים עם הילד, סיפקו תמיכה עורפית, גידלו ילדים אחרים, ארגנו אוסף וכו') - למה דווקא התפקיד הזה?
- מה היה לך קל לגלם את התפקידים האלה? מה קשה? מה הגעת כדי להפוך משהו קשה לקל יותר?

וקיבלנו 5 סיפורים בתגובה. כנה מאוד.

אלכסיי, בן 41, אבא של דניס (לוקמיה לימפובלסטית חריפה)

לפני ביצוע האבחנה, הלכנו לרופאים במשך שלושה חודשים בניסיון לברר מדוע בלוטות הלימפה של הילד מוגדלות. ובאופן טבעי, הם חפרו באינטרנט. התחלתי לחשוב על לוקמיה כמעט מההתחלה, אבל הדחקתי את המחשבות האלה. אשתי אפילו לא רצתה לדבר על הנושא הזה. כשאובחנתי כבר קראתי הרבה על לוקמיה וידעתי מה זה תקיעות וכו'.

לאחר תרומת דם נוספת, התקשר אלי ראש המרפאה ואמר שאחד ההורים צריך להגיע אליה בדחיפות עם הילד. היא לא הסבירה שום דבר בטלפון. עזבתי את העבודה ומיהרתי. והיא הראתה לי את הניתוח, שבו נכתב "תקיעות" בעט אדום מודגש. אז האדמה נעלמה מתחת לרגלי.

ואז הכל כמו ערפל. האמבולנס לקח את האישה והילד היישר מהמרפאה לבית החולים. מיהרתי הביתה לארוז את החפצים שלי, אחר כך לבית החולים, ואז הביתה שוב ושוב לבית החולים איכשהו אוטומטית. היה ערפל בראשי.

הדבר הכי גרוע היה בערב כשהגעתי הביתה ונשארתי לבד. אם אבות אומרים שהם לא מפחדים מכלום, אני חושב שהם משקרים. אני יכול לומר בכנות שזה אפילו לא היה פחד, אלא זוועה נוראה בנשמתי. בלילה הראשון שהייתי לבד לא ישנתי לשנייה. אבל האבחנה עדיין לא נעשתה. וזה כנראה החמיר את זה עוד יותר.

למחרת היה פנצ'ר והאבחנה הייתה לוקמיה לימפובלסטית חריפה. זה היה אז שנראה לי שיצאתי מאיזו באר עמוקה. הגיעה ההבנה שזה כבר קרה וצריך לעשות משהו, והפחד הפך להיות שונה: מה אם הטיפול לא יצליח או שמשהו השתבש.

היה צריך לעשות משהו כל הזמן. עובדים עד ארוחת הצהריים, ואז הביתה, מתכוננים לבית החולים, שוב הביתה מבית החולים. בישול, כביסה, גיהוץ עד חצות, כמה שעות שינה ואז הכל שוב.

זה עזר שלפני שהתחתנתי גרתי לבד כמה שנים, וחוץ מזה שאני איש צבא, בכלל, אני יכול הכל. איכשהו אפילו שכחתי את עצמי כל הזמן שחברים שלי היו בבית החולים. לא יכולתי לזכור אם אכלתי או לא, או מה אכלתי. כנראה, הוא כנראה לא אכל משהו מיוחד. תוך שלושה שבועות ירדתי 15 ק"ג. זה היה גם בלתי נסבל שלא יכולתי לראות את הבן שלי. ראיתי את זה רק פעם אחת - בחלון בקומה השנייה, כשהתקינו מערכת ארוכה יותר, ואשתי הראתה את זה דרך החלון.

כששלחו אותנו הביתה, זה נעשה הרבה יותר רגוע וטוב יותר. לאט לאט הכל השתפר. האישה בבית עם הילד. אני בעבודה, ואז בקניות ובבית. הלכנו למרפאות חוץ פעמיים בשבוע. וכך היה עד שנכנסתי להפוגה והתחלתי להתגבש.

לאחר המתוטרקסט השלישי של 24 שעות נשלחנו הביתה, ולמחרת נלקחנו לבית החולים באמבולנס עם חום של 39.9: סיבוך של המעיים. שבועיים של חום, הקרום הרירי במעיים התקלף, כוויות בפה וככל הנראה בכל מקום בפנים. ליטרים של אנטיביוטיקה ועוד הרבה. הילד לא אכל כלום. זה פשוט נמס לנו מול העיניים. הם אפילו החלו לחשוד בגידול במעיים. כאן הופיע שוב הפחד הנורא הזה. זה היה רק חופשת מאי, ובמשך כמה ימים שלי שכב לבד בקומה הראשונה. כמעט גרתי בבית החולים. פשוט הלכתי הביתה ללילה. ואז הייתה קולונוסקופיה. הגידול לא נמצא. בהדרגה הכל חזר לקדמותו. אחר כך היה הטיפול הרגיל, כמו רבים, מונוטוני, עם תופעות לוואי והרפתקאות. הילד שבר את רגליו פעמיים, ובשתי הפעמים בבית החולים שמו שם גבס (הטיפול משפיע על שבריריות העצמות).

ואז, בשנה השנייה לטיפול, נולדה אחותו של דניס. קראנו לה על שם האחות האהובה עלינו. אחר כך הלכנו לבית החולים בלי אמא שלי, והבן שלי היה מאוד מודאג מזה בהתחלה. חשבתי שאבא לא יכול להתמודד עם זה לבד. הרגעתי אותו ואמרתי שאני יודע ויכול לעשות הכל. טיילתי איתם כל הזמן. אבל כלום, הם פרצו והשלימו את הפרוטוקול.

במשפחה שלנו, אני המפרנס ונהג המונית. וגם בדרן המוני וליצן התגלגלו לאחד. ואמא אחראית על האחורי. אני גם מתבדח לפעמים שבבית שלנו אמא שלי היא שרת החקלאות והראש הלוגיסטיקה, ואני שר התחבורה ושר החוץ.

בתור אבא, אני אומר: יש פחד, ולא פחות מאשר עם אמא. תמיד יש. כשאתם עוברים את הבדיקה הבאה בידיים, כשאתם בוחנים את החבורה ברגל שהבאתם מבית הספר, גם כשאתם מקשיבים לנשימה של ילדכם בלילה, למרות שחלפו כמעט שנתיים מהטיפול. כשאתה מגיע למחלקה ושוב רואה במחלקה מישהו שסיים טיפול איתך או אפילו לפניך. ואני חושב שזה לא ייעלם, הפחד הזה, חוץ מזה שהוא יהפוך פחות חזק עם הזמן. זה טבעי שהורים יחששו לילדיהם, וזה לא משנה אם זה אמא או אבא.

רומן, בן 31, אבא של איליה (לוקמיה לימפובלסטית חריפה)

הרבה ממה שהייתי עושה איבד פתאום את משמעותו. לא כסף, לא עמדה ולא קשרים יכלו לעזור בשום צורה.

הבן שלי היה בן 3 כשאובחן. הימים הראשונים היו נוראים. הכל כמו בסיוט. עשינו בירורים לגבי הטיפול - כל הגורמים אמרו שאין טעם לשנות את מקום הטיפול ושצריך לסמוך על הרופאים שראינו. אשתי ובני הלכו לבית החולים, וכל האחריות שלי הצטמצמה ל"לספק את העורף": הבאת אוכל, בגדים ותרופות לבית החולים כל יום. נשאר זמן "לעכל" הכל. כמובן שעלתה השאלה: "למה?" האשמתי את עצמי שלא ביליתי מספיק זמן עם הילד שלי. בשלב מסוים התחלתי לשנוא את כל מה שביליתי בו לפני המחלה של בני - עבודה, תחביבים, אינטרנט.

בכלל, הייתה תחושה מוזרה, כאילו אני מסתכל על החיים שלי מבחוץ. הרבה ממה שהייתי עושה איבד פתאום את משמעותו. לא כסף, לא עמדה ולא קשרים יכלו לעזור בשום צורה.

החשבתי את עצמי כמאמין אורתודוקסי, אבל כשניסיתי למצוא תשובות לשאלתי, הבנתי מהר מאוד שאני לא מבין כמעט כלום באמונתי. התחלתי לקרוא כמעט את כל הבשורות החינמיות עם פרשנויות, זה עזר מאוד. הגיעה ההבנה שלא הכל תלוי בך. שאף אחד לא אשם במצב. שאין ערבויות לכלום בחיים. הדבר היקר ביותר שאתה יכול לתת ליקיריך הוא זמן, אהבה ותשומת לב.

זה נהיה קל יותר אחרי כשבועיים.

תחושת אחריות גם עזרה לצאת מהשתטחות. הרופאים הסבירו בבירור כי הקפדה על דרישות סטריליות והיגיינה היא קריטית במהלך הטיפול. וזה באחריות ההורים. ובשביל זה אתה צריך להיות במצב הולם, ודמעות ורגשות לא יעזרו לטיפול.

קיבלנו תמיכה משמעותית מהורים אחרים במחלקה שלנו. זה היה גילוי מדהים שאנשי צד שלישי מוכנים לעזור, לתמוך ולייעץ בכל עת. זה היה מעורר השראה לתקשר עם אנשים שסיימו בהצלחה או מסיימים טיפול.

מבין ההליכים, הפנצ'ר היה המפחיד ביותר. הרופאים נתנו לאשתי ואני את ההזדמנות להשתתף בפנצ'ר ולהחזיק את בננו איתם. זה היה מאוד קשה. אבל אז זה נהיה קל יותר. מאוחר יותר, אחד הבחורים הבוגרים שטופלו במחלקה אמר לי: "הדקירה פשוט מאוד מפחידה, אבל זה לא כואב יותר מזריקה בישבן". נסו להיות עם ילדכם בפנצ'ר אם אפשר.

האסון הזה שינה הרבה בחיי ולימד אותי המון. הבנתי את התשוקות שלי, בעיקר הגאווה והיהירות, והתחלתי להילחם בהן. אני ניגש לאמונה שלי אחרת, לומד את כתבי הקודש ולומד להתפלל. בעבר, תמיד לא היה מספיק זמן לכך, "היו דברים חשובים יותר לעשות". עכשיו התפילה היא שתמיד מצילה במצבים קשים. באופן כללי, הרבה דברים נתפסים אחרת. תקשורת עם ילד נותנת כעת רגשות קוסמיים לחלוטין.

אנטון, בן 27, אביה של פולינה (בן 4, לוקמיה לימפובלסטית חריפה)

הבת שלי חלתה בפברואר 2017. הוא ואשתו היו בבית החולים, וחיכינו לתוצאות הבדיקה. ביום הזה עמדתי ללכת אליהם: לבקר אותם, לקחת אוכל ובגדים. הייתי בדרכים כשאשתי התקשרה ואמרה משהו ששינה הכל בחיים האלה. אחרי מה שנאמר, לא הצלחתי להבין מה קורה, איך זה, למה, למה, למה היא עושה את זה. המחשבה שיש לה סרטן פשוט לא הסתדרה איתה. לא האמנתי, זה לא יכול להיות נכון, הייתה תקווה שזו הייתה טעות, זה קורה. באתי, נתתי הכל. דיברנו ובכינו. היו דמעות, הרבה דמעות, לא החזקתי אותן, זה היה יותר קל ככה. אין מה להשוות לאיך שזה. עבורי, כאב נפשי, מחשבות, ייסורים היו כמו ייסורי גיהנום. אין דומה לכאב הפיזי, אני יכול לסבול הרבה, אבל הסבל הפנימי הוא בלתי נסבל. בסך הכל זה נראה במעורפל כאילו נדפקתי. הייתי במצב הזה שלושה ימים.

לא יכולתי להתמודד עם הרגשות האלה, המחשבות הכריעו אותי, לא יכולתי לאכול כרגיל, לישון או לעבוד. אבל אחרי שלושה ימים התחלתי להירגע קצת, הבנתי שאני לא צריך להשתגע, אני צריך להאכיל אותם, לעזור להם, לאהוב אותם. בהדרגה, טבעתי את מחשבותיי בעבודה, מהומה ביתית ועזרה.

היו גם קרובי משפחה בקרבת מקום - הורים שגם עזרו ותמכו, למרות שגם להם היה קשה להבין את כל המתרחש. ואספנו כוחות ודחקנו את הכאב עמוק, עמוק. כשבאתי אליה, ראיתי אותה, רציתי לבכות, אבל לא נתתי לעצמי את הרצון. כשהגעתי לראשונה להליך (פנצ'ר), שמעתי את הצרחות שלה, איך היא קראה לעזרה, שנאתי את עצמי, בזתי לזה שאני לא יכול לעזור לה, להציל אותה מכאב. אבל כשראיתי שהיא מחייכת, כשהרופא אמר שהבדיקות שלנו טובות, הרגשתי קלילות, מקווה שהגרוע מכל יעבור לנו.

פחדתי ועדיין פחדתי לשמוע את המילים הנוראות ביותר: "הישנות, אנחנו לא יכולים לעזור יותר." הפחד עבר מעצמו כשלקחתי אותם הביתה, כשכולם היו בקרבת מקום, כשהבת שלי צחקה, שיחקה ודיברה. כשהחיים הישנים התחילו, אבל בדרך חדשה. מהר מתרגלים לזה.

בכל זה לקחתי את הצד של העזרה: עבודה, בית, ניקיון, בישול אם אפשר - בכלל הכל פיזי, שקשה לאישה, כי הילד לוקח המון אנרגיה. בחרתי בזה כי קל לי יותר לסבול חוויות בעבודה, והעזרה שלי בכך יעילה יותר. פחדתי להזיק אם אשקר, למשל, איתה, למקרה שעשיתי משהו לא בסדר. וקל יותר לילד כשאמו נמצאת בקרבת מקום. הרי כולנו יודעים שעם אמא קל יותר לסבול כאב וסבל, הקשר הזה חזק, אבא מגיע למקום השני, ואני לא מתווכח עם זה.

איכשהו יצא שכולם תפסו את מה שהביא יותר תועלת. הדבר היחיד שקשה לי הוא שכשהבת שלי לוקחת תרופות, מצב הרוח שלה משתנה או שהיא נהיית חולה, השמחה והחיוך שלה נעלמים. היא בוכה, וזה קשה, אני מאוד רוצה לקחת את כל הכאב עליה כדי שהיא לא תסבול. לא שיניתי שום דבר, אתה לא יכול לשנות שום דבר כאן, אני פשוט סובל את זה, ואנחנו ממשיכים צעד אחר צעד לעבר המילים היקרות "אתה בריא".

אני עצמי שקט ותמיד שומר כל כאב או טינה לעצמי לרוב. לא חיפשתי תמיכה בכוונה. כמה מחבריי זיהו אותי ותמכו בי. אני מנסה לדבר פחות על זה. אני יודע שאני חייב את תמיכת המשפחה שלי. להיות איתם זה העיקר.

סבל ודמעות אינם עוזרים, הם לא יעזרו לך להשתפר, הם לא יעזרו לך לשמוח, הם לא יעזרו לך להסביר לילד שהכל בסדר והוא ישתפר. אתה לא יכול להיפטר מהם, אבל במקומם אתה צריך לשים את השמחה שהילד שלך מחייך, את כוח האחריות לעזור, להאכיל, לנהל חיים נורמליים עם שינויים קטנים. אתה צריך ללכת קדימה ורק קדימה, לפנות את הדרך לניצחון.

סרגיי, בן 32, אביה של ליסה (בן 5, לוקמיה לימפובלסטית חריפה)

איך הרגשת כשקיבלת את האבחנה?

הלם, הרס וחוסר הבנה איך זה קרה. במשך כמה ימים לאחר האבחון, לא האמנתי שכל זה קורה במציאות. נראה היה שהרופא היה נכנס ואומר: "עשינו טעות, אתה (תכניס כל שטויות)".

איך התמודדת עם הרגשות האלה?

בהתחלה הופיעו הרבה דאגות חדשות, כללים וכל מה שנלווה לאבחון. אז ניסיתי לא להדאיג את הראש שלי ופשוט נכנסתי "לעסקים" כמה שאפשר.

ממה פחדת? איך התמודדת עם הפחד?

ברגע שההלם הראשון חלף והבנתי שהילד ממש חולה התחיל ה-p-c. אם במהלך היום עדיין אפשר היה לא לחשוב על דברים נוראיים ולהתמקד בעניינים דוחקים, אז בלילה התעורר איזשהו פחד של חיות בר לילד. לא "אני מפחד מזה ומזה" ממוקד, אלא פחד חייתי ומשעמם. אני מסתכל על בתי הישנה וצועקת ושואגת בשקט. בלי להבין באמת מה בדיוק מפחיד. אחרי שלושה ימים, התחלתי לישון בלילה, כי הגוף שלי כבר היה עייף מ"ערות" כזו.

איזה תפקיד קיבלת בטיפול? למה דווקא התפקיד הזה?

הלכתי לבית החולים עם הבת שלי. היה לנו קל יותר מבחינה כלכלית והיה לי קל יותר בבית החולים מאשר לאשתי. קל יותר לשמור על היגיינה אישית אך ורק פיזית: להרים את התינוק וכל זה.

מה היה לך קל ומה היה קשה בלשחק את התפקיד הזה? מה הגעת כדי להפוך משהו קשה לקל יותר?

תכנן, תכנן ועוד תכנן. כאשר המון אחריות יומיומית נערמת, רק תכנון ותזמון יכולים להציל אותך.

בשביל מה חיפשת תמיכה? איפה קיבלת, איפה לא קיבלת?

את התמיכה המוסרית העיקרית שלי קיבלתי מאשתי. יש בינינו מערכת יחסים חמה וקרובה, אז יכולתי לדבר איתה בשלווה על הרגשות שלי (אם כי, כשראיתי שהיא עצמה במצב דומה, התאפקתי כמיטב יכולתי). מחקר מעמיק יותר של השאלה מהי לוקמיה וכיצד מטפלים בה עזר מאוד. הייתה תחושה של "שליטה במצב".

כמעט ויתרתי על תקשורת עם חברים בזמן שליסה ואני היינו בבית החולים. זה מעייף, כולם שואלים את אותן השאלות. בהמשך יצרנו קבוצה סגורה ברשת החברתית, בה פרסמנו את כל השאלות/תשובות לחברים. דיברתי בקביעות רק עם כמה אנשים שהיו מסוגלים לדבר על כל דבר אחר מלבד המחלה של הילד, בנוסף עבדתי קצת מבית החולים. אני מאמן קרוספיט והמשכתי להתאמן ולייעץ לספורטאים שלי מרחוק. היכולת לשקוע בעבודה היומיומית ולא בעבודה בבית החולים עזרה מאוד.

היה חוסר הבנה גדול של המצב ב-3-5 הימים הראשונים בבית החולים. באופן אידיאלי, הייתי רוצה לראות בכל מחלקה חוברת של 5-15 גיליונות עם כמה מילים פשוטות אך קסומות. עם הסברים על מה שקורה, מה נדרש ממך. יש צורך בעלונים עם הנחיות במה להאכיל, מתי לנקות, כיצד לשטוף, אבל חשוב עוד יותר הוא הסבר על מה שקורה ואיזה תגובות לצפות מעצמך.

ולדימיר, בן 45, אביו של סוויאטוסלב (לוקמיה לימפובלסטית חריפה)

יש לנו ארבעה ילדים במשפחה. בשנת 2016, כשכל זה קרה, הבן הבכור כבר היה סטודנט ולמד בחו"ל, הבת האמצעית למדה בתיכון, לסביאטוסלב מלאו חמש, והבת הצעירה הייתה בת שנתיים.

בתחילת ספטמבר, סביאטוסלב חש ברע במהלך היום. הוא נשכב על הרצפה והתלונן על כאבים בצידו. בדקתי אותו. אפשר היה להרגיש משהו גדול וקשה במקום בו הטחול צריך להיות. בלוטות הלימפה המפשעתיות היו כמו אפונה, הטמפרטורה עלתה. והופיעו חבורות - הרבה חבורות, בעיקר ברגליו, כאילו הוכה במקל.

בזמן שהם חיכו לאמבולנס, אשתי נכנסה לפאניקה. כל הזמן שאלתי אם אני באמת חושב שזה משהו רציני. למרות שעם האינסטינקט של אמא שלי, כנראה כבר הבנתי הכל.

הבעות פניהם של רופאי האמבולנס לאחר הבדיקה היו חמורות. התבקשנו לפנות בדחיפות למחלקה למחלות זיהומיות. הייתי צריך לנסות להיות רגוע, להדחיק פחדים, כפי שלימדו אותם בצבא, לנסות לבנות אלגוריתם לפעולות מיידיות. היה צורך לשמור על תחושת ביטחון סביב סביאטוסלב, כי הרופאים כבר הפחידו אותו.

אסף בחיפזון את הדרוש לבית החולים. עטפתי את הבן שלי בשמיכה כדי להגן עליו מפני שטפי דם עקב לחיצה וחיטה אפשרית במהלך הטיול. סביאטוסלב פחד, הרגעתי אותו - אמרתי שאני אהיה איתו כל הזמן ולא אתן אותו לאף אחד. אבל מאחורי האיפוק הצבאי החיצוני, הרגשתי באיזו בוגדנות הברך שלי התחילה לרעוד - או מלחץ פיזי, או מפחד מהלא נודע, כי אתה הכי מפחד לילד. גירשתי משם כל מיני מחשבות איומות על מותו, שהדמיון הפרוע שלי דמיין לפעמים.

הם כבר חיכו לנו בבית החולים. הם בדקו אותי, לקחו דם לבדיקות והזעיקו המטולוג. בזמן שהם חיכו לתוצאות הבדיקה, הרופאים ניסו לנהל שיחה סתמית ואפילו להתבדח.

הם הביאו תדפיס של המבחנים. השתררה דממה מצלצלת. הרגשתי יובש בפה, פועם ברקותי. זה היה כמו חרדת בחינות.

ובכן, תגיד את זה כמו שזה? – שאל ההמטולוג.

כֵּן. זה יותר קל לי.

התמונה ברורה בבירור. 99% לוקמיה. אני לא יכול להגיד איזה מהם בדיוק.

הדם של סלבה כלל 80% תאי גידול, כמעט ולא היו טסיות דם, השאלה היחידה הייתה סוג הלוקמיה. הרופא אמר שהוא יחפש עבורנו מיטה במחלקה האונקולוגית, אך לעת עתה משימתו היא למנוע מסביאטוסלב למות. זה היה בלתי אפשרי להעביר אותו מיד עם טסיות כאלה, שטפי דם קטלניים היה צורך לעשות עירוי של רכיבי דם.

אתה תבכה אחר כך

העבירו אותנו למחלקה ונתנו לנו טפטוף עם תמיסת גלוקוז.

לא זכרתי כלום על לוקמיה. רק ידעתי שזה יכול להיות קטלני. התחלתי לחשוב איך לספר לאשתי על זה. חשתי פחד על הנפש שלה - האם היא יכולה להתמודד עם חדשות כאלה? אחרי הכל, היא עדיין צריכה לשמור על בתה התינוקת. הרגשתי כמו דמות בסרט נראה שכל מה שקורה לא היה עלינו. הוא עשה הכל בלי רגש, כמו רובוט. לא קלטתי קולות רקע, אבל שמעתי כל רשרוש ואנחה של סביאטוסלב. לאחר זמן מה, הרגשתי יובש בפה ובחילה רעבה, הסתכלתי בשעון והבנתי שכבר ערב, וכמעט שלא אכלתי ולא שתיתי כל היום.

התקשרתי לאשתי. היא הייתה המומה ומבולבלת. לא ביקשתי ממנה להביא כלום - במצב הזה היא פשוט לא יכלה לעלות על ההגה.

התקשרתי לקרוביי וקיבלתי יבבות בתגובה... ושום דבר בונה. הרגשות והיבבות האלה - "אוי אלוהים, למה זה קשור אליו" - כלל לא היו נחוצים לי באותו הרגע. התקשרתי לבוס שלי - היה לו טון אחר: הוא מיד אמר לי לפתור את כל העניינים שלי לפי הצורך ולא לדאוג לכלום.

באותה תקופה, מצבה הכלכלי של משפחתנו לא היה טוב. הם התחילו לייסר את עצמם במחשבות מה לעשות, כי הם יצטרכו כסף. כשחשבתי למי אוכל לפנות, הרגשתי בושה – הרגשתי שאני חייבת להתחנן. מכל רשימת החברים והמכרים בחרתי חבר טוב, בוס לשעבר בעבודה. סיפר בקצרה על מה שקרה. הוא העביר מיד לא מעט כסף מחשבון הפרישה שלו. הייתי מאוד נבוך, אבל הוא גם בחריפות וגם באדיבות אמר לי לשתוק ולחשוב רק על הילד. מבחינה פסיכולוגית, הגישה הזו עזרה לי מאוד מאוחר יותר.

אבא יכול לעשות את זה!

הפחד הגיע מאוחר יותר, כשסיימתי את כל השיחות ונשארתי לבד במחלקה עם הילד. גל של הבנה הגיע שהילד שלי גוסס. פרצתי בבכי - דמעות זלגו, נוצר לי גוש בגרון, לא יכולתי לנשום. פחדתי גם שאני בעצמי איחנק או אמות מהתקף לב. התחלתי להתפלל מבעד לדמעות, וזה עזר. אני לא זוכר כמה זמן זה נמשך. ואז נגמרו הרגשות ועייפות איומה ודביקה נכנסה. כשהסתכלתי על ה-IV, פשוט כיביתי.

בשעה שלוש לפנות בוקר הובאו טסיות דם לעירוי. כל החבורות של סביאטוסלב החלו לגרד, כאילו נמלים זוחלות מתחת לעורו. במשך שעתיים ליטפתי את רגליו בחיתולים רטובים, זה קצת עזר.

בשבת הגיעה אשתי עם דברים. היא הורשה להיכנס לחדר לזמן קצר. היא חשבה שסביאטוסלב יבכה ויבקש ללכת הביתה. אבל הוא לא בכה. הוא אמר שהוא הסכים רק עם אבא להישאר בבית החולים. נדהמתי מהמראה המשתנה שלו - הוא הפך למבוגר והביע הבנה לחומרת המצב. סלבה לא בכה כלל, גם כאשר ניקבו את ורידיו או נלקח דם מאצבעו. הוא רק התכווץ וביקש שיחזיק אותו בחוזקה: זה לא מפחיד עם אבא.

ביום ראשון הגיע אבא ויקטור, כומר שמכיר היטב את משפחתנו, לבקר אותנו בבית החולים. כל הרופאים והאחיות במרפאה מכירים אותו. הוא נתן לסוויאטוסלב את הקודש ודיבר על האבחנה. הוא אמר שבין בני הקהילה שלו יש מי שהתגבר על מחלה זו ושהם כבר מתפללים עבורנו בכמה כנסיות ומנזרים, ואפילו באחד המנזרים בהר אתוס. זה עזר מאוד מבחינה פסיכולוגית.

ביום שני בבוקר הועברנו לבית חולים אחר, למחלקה האונקולוגית. הלכתי לבית החולים עם סביאטוסלב, כי, כפי שהוא אמר, הוא לא פחד עם אבא שלו. בהתבסס על תוצאות ניתוח מח עצם, אובחנה לבסוף לוקמיה לימפובלסטית חריפה. כבר אז היו 91% מתאי הגידול בדם.

"תתקשר אליי אם יקרה משהו." "לְהֵאָחֵז." מחק מהזיכרון

נשארתי עם הבן שלי 18 ימים. ואז נשכבה האשה. במהלך תקופה זו, היא נגמלה את בתה הצעירה ונכנסה למצב פסיכולוגי יציב באופן מינימלי. במהלך הימים הראשונים בבית החולים, סוויאטוסלב ואני התגברנו על בעיות זיהומיות, ואז הלכנו לטיפול כימותרפי רציני והרגשנו את הנטל של "תופעות הלוואי".

היינו במחלקה עם שלוש מיטות: שלושה ילדים ושלושה הורים. הורים ישנו על עריסות או כיסאות מתקפלים. בתנאים צפופים, אבל בלי להעליב - היה אפילו מקום להומור. במחלקה, כדי להסיח את דעתי ממחשבות טורדניות, ניקיתי את האהילים, המייננים והחלפתי בהם את המנורות. הסרתי ושטפתי את התריסים. הבן שלי, שהסתכל על זה, אפילו הצחיק אותי - הוא שר שיר: "אבא יכול, אבא יכול לעשות הכל."

זה היה ממש קשה באחד הלילות הראשונים, כאשר ילד קטן ואמו הובאו באמבולנס. אחר כך הילד נשלח לטיפול נמרץ, ובאמצע הלילה, מהצרחות המטורפות של האם, כולם הבינו שהוא כבר לא שם. היא צרחה והתייפחה כל כך בפראות, כל המחלקה התעוררה, והתינוקות שהתעוררו החלו לבכות במחלקות. זה היה כמו שיעור לכולנו - על ההתבכיינות והרטינות שלנו על הגורל; כאילו הראו לנו איך יוֹתֵרזה קורה - ותודה לאל שאין לנו סיכוי. לאירוע הזה הייתה השפעה רבה על כולם; למחרת כולם היו שקטים משהו.

לאורך כל המסע שלנו התעצבנתי מאוד כשמכרי החלו לדבר ארוכות בטלפון על בעיות הטיפול בסרטן ברוסיה: "בכל מקום רע, אבל בישראל ילד אחד..." רציתי לרשום במקום צפצוף בטלפון שלי: "שלום, זה ולדימיר "אני כבר יודע הכל על יתרונות הטיפול בישראל או בגרמניה, אני מסכים מראש, תן לי את הכמות הנדרשת, ומיד נלך". כמה אנשים ענו כך, והם לא התקשרו שוב. זה היה נורא מקומם להתעודד מביטויים סטנדרטיים: "אתה מחזיק מעמד" (למי או מה, ואיך זה יעזור?), "התקשר אם משהו קורה" (כפי שאולי שמתם לב, "אם משהו קורה" יש כבר קרה לנו, כן), "אל תיכנע" (נכבש, או מה?).

בימים הנוראים האלה, רשימת אנשי הקשר בטלפון שלי השתנתה מעט - זוהה מעגל של חברים אמיתיים שמוכנים לעשות משהו אמיתי בלי פטפוטים מיותרים: בייביסיטר לתינוק, לעזור בבית או ללכת לחנות, לספק סיוע כספי או לקבל תרופות מיובאות, להביא את המצרכים הדרושים לבית החולים.

סביאטוסלב לא זוכר את השלב החריף ביותר של המחלה - השבועיים הראשונים, כשהיה חולה וסובל מכאבים כל הזמן. נפשו של הילד מחקה הרבה. אבל הוא זוכר איך סיפרתי אגדות וסיפורים שונים, איך ציירנו, הדבקנו פרחים וציורי אפליקציות, צפינו בקריקטורות, רכבנו על דוכן IV, איך הביאו לנו אוכל טעים מהבית. הוא זוכר איך רופאים ואחיות נתנו לו צעצועים לפרוצדורות לא נעימות. הוא זוכר הופעות צדקה של מוזיקאים ושחקנים במסדרון המחלקה, הצגות וקונצרטים. ואיך הליצנים נכנסו לחדר והצחיקו את כולם.

לאחר שעזבתי את המרפאה, נאלצתי להחליט כיצד לשלב עבודה וגידול התינוק. אבל הצלחנו - ביחד עם בתי הבכורה ובעזרת חברות טובות ששמרו על הבת שלי בזמן שהייתי בעבודה והבת הגדולה בבית הספר. אבל זה נושא לסיפור נפרד.

תלמיד מוסקבה בן 20 דמיטרי בוריסוב מצא את עצמו במרכז תשומת הלב של קהילת האינטרנט. הוא אובחן כסובל מסוג נדיר של סרטן, שגם אם יש נטייה למחלה, מתבטא בדרך כלל עד גיל 60. הודות לרשתות חברתיות ותמיכת בלוגרים, הוא הצליח לגייס כמיליון רובל עבור יַחַס. כעת הוא מקבל עשרות הודעות תמיכה, ולאחרונה החל לכתוב בלוג באתר Ekho Moskvy. Medialeaks שוחחו עם הצעיר על החיים עם הסרטן ועל התהילה שהגיעה אליו.

אנחנו יושבים במסדרון המכון האונקולוגי הרזן. בית החולים, כך נראה, אינו שונה בהרבה ממה שרבים רגילים אליו. אנשים, אבחנות וכמובן האווירה הכללית שונים.

ספר לנו איך נודע לך על האבחנה?

בגיל 4 התחלתי לפתח מחלה גנטית נדירה - נוירופיברומטוזיס. היה גידול בגודל של גוש קטן, שגדל לגודל גדול: הוא תפס את כל הגב, חצי בית החזה ואת אזור השחי של הזרוע הימנית. ועל רקע זה, בסביבות הסתיו-חורף של השנה שעברה, החל לצמוח גוש קטן נוסף מתחת לגידול.

לא ייחסתי לזה שום חשיבות: ובכן, עוד גושים צמחו וזה בסדר - המחלה שלי מאופיינת במראה שלהם. עד מהרה החלה בריאותי להידרדר והופיעה אדישות. באביב כבר היה לי גוש גדול יותר. אבל באותה תקופה למדתי, ואתה יודע איך זה קורה בדרך כלל עם גברים - קודם כל עסקים, ואחר כך בריאות. במאי, הגוש כבר היה בגודל של פרי קטן, ובוקר אחד פשוט לא יכולתי לקום מהמיטה מהכאב. מרפאות החלו במאי, ואז החלה הצמיחה הנפיצה של הגוש - עכשיו, כפי שניתן לראות, הוא כבר בגודל של כדורגל.

מה אמרו הרופאים?

מעט אנשים שמעו על נוירופיברומטוזיס - אתה הולך לרופא, והם אומרים לך "קראתי עליך בספר באוניברסיטה." באופן כללי מדובר במחלה שפירה, וכשלא נמצאו תאים סרטניים נרגעתי מעט, קניתי משככי כאבים והמשכתי ללמוד ולצאת למרפאות.

יום אחד הלכתי לאקדמיה הרוסית למדעי הרפואה לראות מנתח צעיר וטוב, הם שלחו אותי לבדיקת MRI, והם התחילו לגלות איזו מפלצת גדלה. הם חשבו שזה עשוי להיות ציסטה או תא שומן. הסתכלנו, והרופא אמר לי - מה לא בסדר עם הריאות? אני לא אומר כלום, אורח החיים שלי נורמלי, בשנה שעברה עשיתי צילום רנטגן, אז שום דבר לא צריך לקרות. אחר כך צילמתי, והתברר שיש לי גרורות בריאות. המומחים אמרו שזה נראה כמו סרקומה, אבל זה לא עובדה נדרשת התייעצות נוספת. ובכן, זה התחיל. הלכתי לבית החולים המרכזי ועשיתי ביופסיה. התברר שמדובר בגידול ממאיר. הועבר למכון האונקולוגי הרזן. אושפזנו בבית החולים, הבדיקות נבדקו מחדש, ואושר שהגידול ממאיר - ממעטפת העצבים ההיקפיים בדרגה G2.

אז זה בעצם סרטן של מערכת העצבים?

זה יהיה מתיחה לומר שכן, זה סרטן העצבים, אבל ליתר דיוק, זה עדיין גידול ממאיר ממעטפת העצבים ההיקפיים של הרקמות הרכות. הדבר המוזר הוא שבדרך כלל נוירופיברומטוזיס מתנהג רע מאוד עד גיל 60, כלומר תמיד חשבתי ש-40 שנה יהיו מאה אחוז למימוש עצמי. אפילו לא תיארתי לעצמי שזה יכול לקרות. האמנתי שאם משהו רע יתחיל, זה יקרה מאוחר יותר. אבל, למרבה הצער, זה קרה עכשיו, כשהכל בחיים רק התחיל להתגבש בכל דבר. ומחלה כזו היא מחלה גנטית נדירה על רקע צורה נדירה של סרטן. אין מרכז אחד בעולם המוקדש לכך. כלומר, זה מאבק כזה עם הלא נודע.

זֶה פרסם ב פייסבוקכמעט 2.5 אלף איש שיתפו. יותר מ-1.7 אלף אהבו את זה, 225 הגיבו. כל האינטרנט כבר עוקב אחר גורלו של הצעיר. הוא מודה שלפעמים נמאס לו מתשומת הלב המתמדת.

"חברים יקרים, ברכות גדולות לכולם!
שמי האמיתי הוא דמיטרי בוריסוב, אני סטודנט שנה ד' בבית הספר הגבוה לכלכלה של אוניברסיטת המחקר הלאומי המצוין, וזה באמת הדף שלי. אני בחור חי ומציאותי בן 20. כפי שאתם כבר יודעים, לאחרונה התחלתי חיים חדשים, שאני בכלל לא מרוצה מהם, ועכשיו אני עושה כל שביכולתי כדי לחזור לחיי הישנים”.

איך אתה מרגיש לגבי הפופולריות שלך?

זה כמובן צבא תמיכה. אבל לפעמים מתחיל להתעייף מעשרות מאותו סוג של הודעות עם המילה "תחזיק מעמד". מצד שני, זה נתן לי עוד יותר רצון לחיות - עכשיו יש לי כל כך הרבה מכרים מעניינים חדשים. אני גם כבר לא בטוח שאני צריך להתהדר בחיים האישיים שלי, אולי לא הייתי צריך להתחיל את זה. לפעמים הם כותבים לי הערות כמו "אני מקווה שתמות בקרוב, ליברל." ואני כועסת.

מה עוד הכי עוזר לך לשמור על מצב הרוח?

אני פשוט מנסה לתפוס הכל כמשחק מזל: השלב האחרון - בסדר, יהיה יותר מעניין לנצח.

מה היה סרטן בשבילי? משהו מעבר למציאות שלי. החיים הרגילים, המדודים, כמו ג'לי, נמשכו. איפשהו שם בחוץ, מישהו נאבק במחלה הזו, כלומר, התרכז קריש יגון מדהים כל כך, טרגדיה כזו התחוללה עד שאי אפשר לאדם הממוצע לדמיין שכל זה הוא עולם אחד, שאין מחיצה בין המציאויות הללו.
איך הרגשתי באותו רגע? זה נראה כאילו הוא משתגע. לא במובן שהתחלתי לשמוע קולות מסתוריים או להתנהג בצורה מוזרה. במקום זאת, משהו הבזיק בדומה לחוויה של מישהו שזה עתה נידון למוות.

מה הרופאים אומרים עכשיו?

יש הרבה דברים רעים. המסמכים נמסרו לאחד המנתחים האונקולוגיים הטובים בארץ וברחבי מזרח אירופה, וכעת אמור להתברר איזה סוג תאים יש - יש שתי אפשרויות: האחת, שבה יש טיפול, ארוך, יקר, כואב, אבל זה קיים. עם השני, פשוט אין טיפול. יחד עם זאת, אף אחד לא מתכוון לוותר לי ויציע אפשרויות טיפול ניסיוניות שונות.

מתי זה יתברר?

סביר להניח, בעוד 10 ימים, שבועיים. מומחים מגרמניה ומארצות הברית צריכים לחפש שם. אבל בכל מקרה, הרופאים אמרו לי לעשות כימיה, ודברים כאלה כמעט אטומים לכימיה, וזה רע מאוד.

במקביל, כפי שכתבת, רשמו לך הרבה כימותרפיה?

הרבה אינסוף. העובדה היא שבכל מקרה יש אחוז מסוים - סרטן הוא מאוד אינדיבידואלי. ומה נשאר אם שום דבר אחר לא יעזור? עכשיו עברתי קורס כימותרפי ראשון, בקרוב יהיה קורס שני ולאחריו יתבצעו דגימת רקמות ובדיקות כדי לראות אם הגידול הגיב.

מהי כימותרפיה במציאות?

חשבתי שאתה יושב על כיסא רך, יש סביבך חפצים מיוחדים, שזה סוג של טקס מיוחד. למעשה, פשוט הביאו לי טפטוף לחדר - 4 צנצנות היו תלויות, 4 עדיין עמדו איתי, אמרו שעכשיו יטפטפו הכל, זה ייקח בערך 8 שעות הכניסו קטטר לווריד. והם התחילו לזרום פנימה. קורס אחד - חמישה ימים.

איך הרגשת?

בפעם הראשונה לא הרגשתי כלום. אפילו קצת התעצבנתי - ציפיתי לאיזה גיהנום. והרופא אומר, חכה עוד קצת. ביום השני של הכימותרפיה הרגשתי עייפות והתחלתי להרגיש בחילה. לאחר מכן מיד הלכתי לישון, ובלילה התעוררתי עם שפתיים סדוקות, חניכיים, לחיים דבוקות לחניכיים - התחיל עור יבש וכאב ראש. הכימו השלישי - הקאות קשות הופיעו, התחלתי להבין שהריחות והטעמים משתנים, בכלל הכל הלך בעיצומו. היום הרביעי או החמישי עייף להפליא. אתה שוכב שם ולא מבין למה אתה עייף. פתחת את הפרק, הסתכלת, אתה כבר עייף, אתה סוגר אותו, אתה צריך לישון. היה לי קשה אפילו רק לדבר.

אחרי כימותרפיה, אתה מתרגל לעצמי החדש שלך. אתה לא יודע מה אתה יכול לאכול: חלקם איבדו את הטעם שלהם, אחרים, להיפך, יש להם טעם נורא ומקיאים מיד. אני זוכר שיצאתי למסדרון והרגשתי מגוון כזה של ריחות וטעמים – השתגעתי לגמרי. אתה מריח ריחות שאף אחד לא הריח. ולקחתי את הבושם האהוב עליי ומיד הקאתי. חשבתי שזה מריח נורא ופעם זה היה הקולן האהוב עליי.

אבל אחרי 3 שבועות הם הבטיחו נשירת שיער, אז אני אשנה קצת את הסגנון שלי. אני מוכן לזה, בשבילי זה רק שינוי תדמית. החבל היחיד זה הגבות והריסים שלי, אומרים שהם גם יפלו, אני אראה כמו חייזר. אבל כל זה לא משנה.

מתוך פוסט בפייסבוק: "מה חשבתי? "זִיוּן." איכשהו זה מה שחשבתי בהתחלה ואני חושב שזה די ראוי ל-20 שנה. רק אחר כך אמרו "מוקדם מדי", "אחכה לאהובתי מוולדיווסטוק", "וההורים שלי", "ואמא שלי", "חברים, החברים והחברות המסכנות שלי", "אני לא. אין לי זמן לכתוב ספר", ועוד הרבה, הרבה, הרבה דברים אחרים. הפאניקה לא נמשכה זמן רב. לאחר מכן, הפחד נעלם מחיי. כן, זה פוגע, זה כואב, אבל זה לא מפחיד בכלל. החלטתי שאני באמת רוצה לחיות. אני רוצה ואני אעשה."

מה רצית באותו רגע? להיות לבד, לדבר עם חברים?

פשוט תמשיך לחיות. אני מעצבן מסרטים שעוסקים באנשים שיש להם מחלות ואז הם מסתובבים בשלושת החודשים האחרונים. שום דבר לא משתנה בכלל בחיים. איזה שלב חדש מגיע, ככה התייחסתי אליו. לא היו רגשות סוערים, שום דבר כזה לא קרה, לפחות אני לא זוכר את זה עכשיו.

(אני, כמובן, זוכר גם את הסרטים האלה. אותו שיר מ"דפוק על דלת השמים" מיד מתנגן לי בראש, הכל כל כך רומנטי. אבל במציאות, אנחנו יושבים בבית חולים, חולפים עם פרצופים אבנים. , בשקט לידם קרובי משפחה מגיעים עם חבילות - אולגה חוקריקובה).

אתה מדבר עם מישהו כאן?

מצב הרוח בבית החולים מאוד לא נעים. רוב האנשים השוכבים כאן הם מבוגרים שחיו יותר ממחצית חייהם, עם משפחה, עסקים וילדים. והם תמיד יושבים כל כך קודרים, למרות שהם כבר הצליחו לממש את עצמם.

איך אתה בכלל מרגיש עכשיו?

מְחוּרבָּן. לא, למעשה זה נורמלי, העיקר לקום בבוקר, כי בבוקר כל מה שהצטבר במהלך הלילה מופיע - כאבי ראש, עייפות, בחילות. זה עובר תוך יום - אתה מתחיל לזוז, אנשים באים. במיוחד אנשים עוזרים מאוד. חבר הגיע אלי עם חדשות טובות - הוא קיבל עבודה, ובמשך שעתיים דיברנו על הכל חוץ מהמחלה. וזה בעצם חוסך. אתה מרגיש טוב נפשית, אתה מרוצה ואתה שוכח מההשלכות של אותה כימיה, כאב.

האם השקפתך על החיים השתנתה?

כן, הנוף השתנה מאוד. תמיד הייתי כל כך רציני, עצוב, המוות היה מוצא נהדר, חשבתי. אף פעם לא היה בי משהו חיובי. למרות שהיה לי קשה לומר - תמיד התבדחתי בפומבי. זוהי בריחה נהדרת מהמציאות. הרגשתי את כל הטרגדיה של העולם. ועכשיו הבנתי שכנראה טעיתי. אני רוצה לחיות רע.

מה תעשה כשתשתפר?

נצטרך ללכת לאנשהו. אני אתאושש ואסע הרבה ברחבי העולם. הייתי נוסע לצפון אירופה ולסקנדינביה לראות.

למה שם?

אקלים, ראשית - המחלות שלי מושפעות מאוד מהשמש, אז אני לא יכול לסבול את החום. ובכן, מבחינתי העיקר שיהיה מה לראות. כי לשכב על הים זה לא בשבילי, אני אוהב חגים חכמים, טירות, הרים.

אגב, כתבת על בחורה מוולדיווסטוק?

כן, טיילנו כמה חודשים, היא ידעה מההתחלה שאני חולה לכל החיים, אבל היא מיד קיבלה את זה. לא משנה כמה זמן חייתי, אף אדם מעולם לא דחה אותי, אלה היו רק הפחדים הפנימיים שלי. כשהתחילו בעיות הבריאות שלי, התחלתי לומר שאולי אמות בקרוב. כשהחל לאשר זאת, היא הלכה הביתה. היא גרה רחוק ויש לה אמא מבוגרת. בהתחלה נעלבתי, אבל במציאות אין ממה להיעלב. אבל אם היא הייתה בסביבה כל הזמן הזה, זה היה מאוד מגניב.

תגיד לי, מה הדבר הכי חשוב בחיים?

בריאות זה כנראה הדבר הכי חשוב, ואז מגיע מוח מפוכח, חברים, בנות, הכל יהיה בסדר במשפחה, בעבודה, בלימודים. העיקר הבריאות. למרות ש... אתה יכול להיות בריא ואידיוט מוחלט בחיים. עדיף להיות אדם הגיוני, אבל עם סרטן, כן, כנראה עדיף כך.

אני לא אוהב בתי חולים. מי אוהב אותם? אבל באותו יום לא היה לי את הכובד בנשמה שבדרך כלל מתיישב אחרי שהייה במקומות כאלה. הייתה לי הרגשה שבדיוק באתי לבקר חבר לשוחח - דימה, אפילו בהיותו במרכז אונקולוגי עם גידול ממאיר, מטעין אותי במצב רוח טוב, כובש בפתיחות ובישירות שלו. נסעתי למטרו וחשבתי מה קורה עם מי, אבל הכל בהחלט יהיה בסדר איתו.

רופאים עוברים לעתים קרובות דמוניזציה, מואשמים בציניות ובאדישות. לפעמים זה תלוי בעניינים, אבל לעתים קרובות יותר זה בגלל אינרציה. אנחנו כנראה מכירים מעט מדי דוגמאות חיוביות. היום אנחנו מדברים על אחד מהם - על אונקולוגית ילדים, אולגה גריגורייבנה ז'לודקובה.

כשהייתי בבית הספר, המשפחה שלנו עברה מצב נורא: אבא שלי אובחן בטעות כחולה סרטן. ואני זוכר כמה מודאגים ההורים שלי, איך הם בכו - המילה "סרטן" נתפסה אז כטרגדיה נוראית, כסוף. אבל אבא סירב בכל תוקף לטיפול שהוצע לו. חצי שנה לאחר מכן התברר שהאבחנה לא נכונה: הם חשדו בסרקומה, אבל התברר שמדובר בדלקת במפרק - דלקת פרקים! ואז עדיין לא הבנתי עד כמה הכל רציני. במהלך ששת החודשים הללו, השלמנו, מבחינה פסיכולוגית, עם העובדה שהסוף קרוב. וזה לא הסוף, אלא רק ההתחלה!

***
הייתי בבית החולים מספר פעמים בילדותי ואני יודע איך זה יכול להיות שם. אבל גם הרופאים שונים: הכל תלוי באופי של האדם, וכלל לא במקצוע. ציניות היא לא מאפיין אוניברסלי, יש מעט מאוד רופאים אדישים: הם מבינים שאם החולה מחלים, זה גם הכשרון שלהם.

***
נראה לי שאם אדם מחליט להיות רופא בעצמו, בלי הנחיה, אז זה כבר מובן מאליו שהוא יהיה רופא טוב. אחותי ואני - ואנחנו תאומים - רצינו שנינו להיות רופאים. הרצון הזה היה קשור למחלתו של אבי, וכשהתברר שהאבחנה שלו לא אושרה, זה נהיה עוד יותר מעניין.
הרצון ללמוד רפואה היה כל כך חזק עד שבילינו ימים ולילות בהכנות לכניסה לקולג'! נכנסנו לפקולטה לרפואת ילדים בשנה הראשונה. עכשיו אחותי היא רופאת החייאה לילדים, ועבדתי כרופאת ילדים ב-1989, בטעות הגעתי לאונקולוגיה ילדים ונשארתי כאן. ואני לא יכול לדמיין את עצמי בלי העבודה שלי...

***
המורה שלי לאונקולוגיה היה פרופסור ארקדי פרוימוביץ' בוכני, הלכתי לפי הדוגמה שלו בכל דבר. קודם כל, הוא מכור לעבודה. הוא האמין שעם העבודה הקשה שלך אתה יכול להשיג את מה שאתה רוצה. שנית, הוא אהב להתנסות בטיפול ובירך מאוד על התעניינות בפיתוחים חדשים, רעיונות חדשים, טקטיקות. ולבסוף, הוא אהב מאוד את עבודתו, הוא תמיד בילה זמן רב בבית החולים.

***
יום אחד מצאתי את עצמי בנעליו של הרופא שנתן לאבא שלי אבחנה שגויה. ליתר דיוק, עדיין לא עשיתי אבחנה, אבל עשיתי טעות... זה עתה סיימתי את הקולג' ועבדתי כרופא ילדים. הם הביאו ילד למשרד שלי עם נפיחות באזור הצוואר. בלי לחשוב על כלום, כתבתי לו הפניה למרכז האונקולוגי לבדיקה. אונקולוגיה לא אושרה, זה היה תהליך דלקתי, אבל ההורים שלי אמרו אחר כך שגרמתי להם נזק מוסרי חמור - מכה כזו עבורם הייתה הפניה למרכז האונקולוגי.

***
הפחד מסרטן גדול. בעלי – הוא גם רופא – מנהל, דוקטור למדעי הרפואה, חלה בסרטן אף בגיל 70. כשלקחתי אותה לטיפול בקרינה, היא, הפרופסור, שאלה אותי: "אולךקה, בבקשה תגיד לי, מה לא בסדר איתי?" הייתי צריך להגיד לה שהגידול שלה שפיר. האישה הזו חיה עוד 15 שנה ומעולם לא ידעה שיש לה סרטן...
המילה "סרטן" תמיד מעוררת פחד שהחיים בהחלט יסתיימו. אבל זה לא כך! עכשיו אפילו גידולים נוראים כמו גידול במוח מטופלים, למרות שראיתי תקופה שבה אבחנה כזו נחשבה לגזר דין מוות. בשנים האחרונות נרשמה אפילו יותר התלהבות, כי בכל שנה ההתקדמות בטיפול משמעותית יותר ויותר.

***
רופא צריך להיות פסיכולוג עדין, להסביר בזהירות רבה מה קורה לאדם כדי שלא יעזוב את המשרד ויקפוץ מיד מהחלון. אתה צריך להסביר את המצב כדי שאנשים לא יפחדו כל כך.
זה קל יותר עם ילדים, במיוחד קטנים. כאשר מבוגרים חולים, הם נסוגים לתוך עצמם, דואגים הרבה ומפתחים איזושהי אדישות פנימית. והילד נכנס למשרד, אתה אומר לו: "שלום!" הוא עונה לך: "שלום!" אם הוא ענה, זה אומר שכבר יש קשר.

***
אני תמיד מדבר ישירות עם ההורים של המטופלים שלי על האבחון – כדי שישימו לב עוד יותר לילד, כדי שיקבל כל מה שאפשר ובלתי אפשרי בחיים האלה. אולי רק בשביל זה. אתה מבין? ובכן, ואז, הם צריכים לדעת את כל האמת. הילד אינו צריך לדעת את האמת כלל. זו, אני מאמין, ההחלטה של ההורים: להגיד או לא להגיד.

***
הרופא חייב לרסן את רגשותיו, לא משנה כמה זה קשה, עליו להיות רגוע ומאופק. אולי זה בטעות לציניות רפואית? לא יודע. אבל אחרת, החולים והוריהם עלולים לוותר.
יום אחד, אמא הגיעה למשרד שלי עם ילדה מקסימה. פשוט בובה, ילדה כל כך נפלאה שאי אפשר להוריד ממנה את העיניים! והיא חולה במחלה קשה... הסתובבתי כי עלו לי דמעות בעיניים - ידעתי שהילדה הזו חולה סופנית...

***
דעתי ברורה: תמיד צריך לתמוך ולהחדיר תקווה, גם אם המצב חמור. זה מאוד חשוב.
הרופאים אמרו ישירות להורים של רבים מהמטופלים שלי: "הילד שלך לא יחיה, אל תבזבז את האנרגיה שלך על טיפול." אני מאמין שבכל מקרה יש צורך לטפל עד הסוף. למרות שיש מחלות שאי אפשר לעצור. אבל גם אם הטיפול לא הורג את הגידול, הוא יעצור את צמיחתו ולכן יאריך את חיי הילד. וזה יאפשר להורים לתקשר יותר עם ילדם. זה חשוב גם עבורם.

***
אני אף פעם לא צועק על חולים או על קרוביהם - זה הכלל שלי. למרות שלפעמים אני כנראה רוצה לצעוק, גם רופאים הם אנשים, הם יכולים לאבד את העשתונות, אבל אני לא מרשה לעצמי להרים את הקול. הורים לילדים חולים הם מאוד פגיעים, הם מגיעים עם מצב חיים רציני משלהם, איך אפשר להתנגש איתם? לפעמים אמא עם ילד חולה ננטשת על ידי בעלה, מעירים אותה מהעבודה - היא אבודה, נטושה. אז לא משנה כמה אתה עייף, לא משנה כמה קשה לך, אתה עדיין צריך תמיד לברך את הטענות שלך היטב, לעודד אותם ולעזור להם. ותשמור את עצמך בידיים שלך.

***
כנראה שהקניין המקצועי העיקרי שלנו הוא לא להאמין לגמרי בעצמנו, להעמיד הכל לבדיקה. כרופא, אתה תמיד בודק שוב את ההחלטה שלך. כמו שהמנהל שלנו אומר: "אנחנו צריכים לשכב עם הדעה הזו." אתה צריך לחשוב על הכל היטב, לשקול אותו, להשוות אותו, לקרוא אותו, לפני קבלת החלטה במקרים מורכבים, לא סטנדרטיים. קורה שמורפולוגים עשו אבחנה אחת, אתה מסתכל על הטומוגרפיות ומתחיל לפקפק... קורה שבכמה מקרים מורכבים ונדירים שלושה מוסדות שונים עושים שלוש אבחנות שונות! ומה לעשות, איך לטפל? אתה צריך לעשות בחירה, אתה צריך להסתפק במשהו... ואין לך זכות לטעות.

***
רופא הוא מקצוע פגיע. זה מעליב ומר לשמוע אותנו קוראים רוצחים וציניקנים. התקשורת מדברת מעט מאוד על מקרים חיוביים, אבל כמה שיותר על מקרים שליליים! זאת ועוד, בפרשנות פרועה לחלוטין.
לא מזמן היה סיפור בטלוויזיה על ילד שחלה בסרטן במשך יותר מ-5 שנים, אבל הם לא הצליחו לקבוע אבחנה מדויקת. באותה תקופה כתבתי מכתב למרפאות שונות וביקשתי עזרה בקביעת אבחנה – הגרמנים נענו. במצב קשה, הילד נשלח לגרמניה, הוא עבר ביופסיה שוב ושוב על הנגע בחוט השדרה, אובחן ונרשם לו כימותרפיה. אבל הוא היה חולה כל כך הרבה זמן וברצינות שהכימותרפיה הובילה לסיבוכים, והוא מת. איברי הילד, בהסכמת ההורים, נלקחו למחקר על מנת להיות מסוגלים לחקור את המחלה הזו לעומק יותר - מחקר כזה הוא בלתי אפשרי במהלך החיים. והטלוויזיה הציגה את הסיפור הזה כך: רופאים הרגו את הילד, ניתקו אותו מתמיכת חיים מלאכותית, ולקחו ממנו את כל האיברים הפנימיים לניסויים!
זה מאוד מאכזב לשמוע.

***
אף רופא לא היה רוצה לעשות טעויות - יש להבין זאת.
לגבי אונקולוגים, יש לנו שיתוף פעולה של רופאים. נניח, לאחרונה התקשר אלי רופא מפסקוב ילד בן 7 חודשים בתרדמת אושפז ביחידה לטיפול נמרץ שלהם. הם עשו טומוגרפיה ומצאו תצורות מרובות. והרופא מתקשר מיד למוסקבה בבקשה להתייעץ עם הילד. אכפת לו! רופאים לוקחים את עבודתם ברצינות, הם מוכנים ללמוד - אני יכול לראות את זה.

***
אני לא מהסס לבקש סליחה מהורי כשאני נאלץ להודות בחוסר האונים שלי – במקרים בהם ריפוי בלתי אפשרי. אבל אני מנסה להגיד להם מילים טובות ולתמוך בהם. יש מצבים שגם דמעות עולות בעיניי. אני תמיד מוצא את המילים הנכונות. כנראה בגלל שאנחנו, אונקולוגים, ראינו והרגשנו הרבה צער הורי.

***
ילדים שהתגברו על הסרטן נשארים אנשים מן המניין - אנחנו צריכים לדבר על זה.
בעבר, האמינו שאחרי כימותרפיה, החולים היו סטריליים - הם לא יכולים להביא ילדים לעולם. לאחרונה, מטופלת לשעבר שלי הפכה לאמא. היא קיבלה קרינה לכל מוחה וחוט השדרה, והאנדוקרינולוג אמר לה: "למרבה הצער, לא יהיו לך ילדים". גינקולוגים הפחידו אותי באגדות: שבהחלט תתרחש הישנות במהלך ההריון. אבל הכל הלך כשורה, ילד בריא נולד.

***
אני זוכר את המטופלים הקטנים שלי. רוֹב. גם אלה שהחלימו וגם אלה שעזבו אותנו. לפעמים אותם חולים שמתים, גם בימם האחרונים, מבקשים ממני לבוא - אני מגיע אליהם להתייעצות. היו מקרים שחזרתי הביתה כדי להיות עם ההורים שלי ואם הילד היה צריך קצת עזרה. שם על המדף יש צילום, דיוקן, אתה רואה? הילד הזה מת מגידול בגזע המוח חשוך מרפא. אמא הביאה את הדיוקן שלו אחרי מותו וביקשה שהוא יעמוד כאן במשרד שלי. כי הילד הזה בא לכאן בשמחה, ופעם אמר: "אני מרגיש טוב עם הדודה הזאת"...

***
ילדים מתים אחרת ממבוגרים. הם לא מדוכאים, הם עוזבים בקלות. זהו מוות מבריק. כשהייתי במשמרת במרכז האונקולוגי בקשירקה, השתדלתי להיות קרובה למי שהיו לקראת הסוף. ילדים לא סובלים מוסרית. ואנחנו עושים הכל כדי שהם לא יסבלו פיזית. אבל גם הקשים ביותר חיים בתקווה שיתרפאו.

***
אין ניסים באונקולוגיה. למרות שתחום זה בדרך כלל קשה לניבוי.
לדוגמה, אנו רואים כעת ילד שיש לו גידול ממאיר במוח. לאחר סיום הטיפול, כעבור 3 שנים, התגלו גרורות. ביצענו את כל סוגי הטיפול המשמשים במקרה של הישנות, אך לא הייתה השפעה! והרופא, מטפל בקרינה, אמר לאמו של הילד: "אין צורך לטפל בילד, הוא ימות בכל מקרה". עברו 4 שנים, והילד הזה חי! עדיין יש לו שינויים בחוט השדרה שלא ניתן לנתח, אבל אין התקדמות הילד יציב לחלוטין כבר כמה שנים. מקרים כאלה קורים. אני לא יודע איך להסביר את זה...

***
אני מאמין ותמיד האמנתי. במשפחה שלנו, סבתא שלנו הייתה אדם מאוד דתי, וזה כנראה הותיר את חותמו. אתה יודע, בילדות, כשאתה מתבגר, אתה מתחיל להבין את עצמך, להבין משהו, אמונה, נראה שהכנסייה לא נוגעת לך - אתה נלהב ממשהו אחר לגמרי. אבל, כנראה, אחרי שסיימתי את הקולג', כשהתחלתי לעבוד, התחלתי לחשוב על זה.
למרות שהאמונה לא הפכה למנהיגה בחיי.
אבל אני מברך על זה כשהורי המטופלים שלי הולכים לכנסייה. יש לנו כנסייה בבית החולים מאז שנות ה-90. הורים רבים מגיעים לשירותים. הם מבינים שבמקדש הם יקבלו את העזרה הפסיכולוגית שהם צריכים. אבל זה לא אומר שהם צריכים להתייחס לאמונה כאל תרופה למחלה, כמטה קסמים. הגישה הזו שגויה, צרכני...

***
אם הייתה לי הזדמנות לחיות מחדש את חיי, אני חושב שהייתי הולך באותה דרך. כי זה כל כך כיף לעבוד כאן. זה כל כך סיפוק כשהמטופלים שלי, כבר מבוגרים ובוגרים, מגיעים אליי ואני יכול לגלות איך מתנהלים חייהם.
למשל, אפילו יש לנו זוג: ילדה מוולוגדה וילד ממוסקבה, שניהם נרפאו מגידולים ממאירים. הם הכירו בבית ההבראה בשדה הרוסי, התחתנו וכבר יש להם ילד.
או, למשל, קטיה דוברינינה הידועה. הרופא בעיר הולדתה אמר לה: "אל תטפלי בה, היא תמות בכל מקרה", ועכשיו היא כבר ילדה יפהפייה בת 19. במשך שלושה חודשים לאחר בית החולים היא גרה במנזר, וכעת היא נכנסה לאוניברסיטה ולומדת בשנה הראשונה.
טיפלנו גם בבחור מארמניה, מנצקניאן, לאחר סיום הטיפול הוא לא הלך, לא דיבר, הוא היה בדיכאון רציני. הוריו סירבו לחזור לארמניה, והוא, יחד עם קרוביו, נשלח לשיקום בהוספיס במוסקבה. ושנה לאחר מכן, ערב ה-8 במרץ, נפתחת הדלת למשרדי: מנצאקניאן עומדת עם זר צבעונים! עכשיו, אומרים, הוא משחק כדורגל בצרפת. אתה יכול לדמיין? זה אושר...

***
הבת שלי המטולוגית. היא גם בחרה את המקצוע שלה בעצמה. לאחר שסיימה את הלימודים, היא אמרה: "אני רוצה להיות רופאה" והלכה לפנות לשלושה מכונים רפואיים במוסקבה. בניסיון הראשון לא נכנסתי לשום מקום - אני חושב שבגלל זה היא אומרת, "אני יודעת הכל, אני יכולה לעשות הכל!" (אחרי הכל, שני ההורים רופאים) לא אפשרו לה לעבור. ובשנה הבאה נכנסתי לאן שרציתי. היא, כמוני, אוהבת ללמוד; יש לה תכונה רפואית טובה מאוד - לא לסמוך על עצמה, לבדוק פעמיים. ובתה הקטנה, הנכדה שלי, כבר חולמת להיות רופאה, ותו לא!

"הן לא יודעות למה הן נכנסות כשהן יולדות ילד כזה", "ההקרנה לפני הלידה תציל אותך מבעיות", "אכפת לנו מהבריאות שלך", שומעות אמהות ממיילדות. אבל מה אם אמא מוכנה לאהוב את הילד שלה בכל דרך שהיא? דיברנו עם שתי אמהות כאלה.

תמונה של ז'ורינה, דוגמנית ילדה עם תסמונת דאון, שפורסמה באתר שלנו, גרמה לתגובה חסרת תקדים ברשתות החברתיות - לא רק חיובית: "תצלומים כאלה מטעים אמהות", "לא כל ילד חולה יהיה חמוד ויפה", "דון אל תנקה את המוח של נשים, תן להן לעשות את ההקרנה וללכת להפלה!" הדבר המפתיע ביותר הוא שבין כותבי הערות כאלה יש רופאים.

שבע מתוך תשע

דריה היא מועמדת למדעי הפיזיקה והמתמטיקה, כעת היא זוכה לחינוך פדגוגי שני, הכרחי לפתיחת גן משפחתי. לדריה ולבעלה אנדריי, רופא כללי, יש תשעה ילדים. ילדה אחת, השביעית ברציפות, סובלת מתסמונת דאון.

דריה:

- סוניה, שיש לה תסמונת דאון, היא השביעית, אחרי שנולדו עוד שניים שלה. במהלך ההריונות שלי, מעולם לא עשו לי בדיקה, כי עבורנו כל ילד רצוי, אנחנו אוהבים אותו מראש.

ללכת למרפאה לפני לידה היה אתגר בכל פעם. הפרש הגילאים בין הילדים קטן. כשהגעתי להירשם בהריון השני, הרופאים הביעו תמיהה מסוימת, ובשלישי אמרו ישירות: "בוא נלך לעשות הפלה". כשסירבתי, ניסו לדבר איתי על תכנון המשפחה, ועל כך השבתי שאין צורך בתוכניות חינוכיות, שבעלי הוא רופא ושילדים רבים היא הבחירה המודעת שלנו.
לחכות לתינוק נוסף היה ייסורים, כי זה אומר שאצטרך להקשיב לעוד הרצאה מהרופאים. אנחנו צריכים לסבול. אבל הנה מה שמפתיע!
כשהגעתי בפעם התשיעית להירשם, זה היה לפני חצי שנה, הרופא לא ייעץ לי כלום, אלא פשוט גילה את ההיסטוריה הרפואית שלי ויצר כרטיס. ובהמשך, כשאמרה לי שלום לפני בית היולדות, הרופאה אמרה שהיא מתחרטת שהיא בעצמה ילדה רק שניים.

הבעיה העיקרית של סוניה היא לא התסמונת, אלא בעיות לב, כולל מום בלב המופיע בילדים כאלה. בגלל הבעיות האלה נולדה סוניה בגרמניה, היא נותחה שם, והיתה לנו הזדמנות כזו ברת מזל. למדתי שיש סיכוי של 95% ללדת ילד עם התסמונת יומיים לפני הלידה. לא הספקתי לפחד באותו רגע פחדנו יותר מבעיות לב.

הופעתה של סוניה שינתה את חיינו. אנחנו לומדים לחיות יום אחד בכל פעם, אנחנו לא יודעים מה יקרה מחר. עד היום כל בעיות הלב בוטלו, אבל לסוניה יש מסתם מלאכותי ועם הזמן תתעורר שאלת החלפה, שתצטרך להיפתר איכשהו. מתי זה יקרה, איך, כמה זמן היא תחיה לא ידוע.

לסוניה היה מזל, היא נולדה למשפחה ענקית, יש לה זקנים שהיא מסתכלת עליהם, וצעירים יותר שממריצים אותה להתפתח. שנת השהייה בבתי החולים לא עברה ללא עקבות סוניה עברה שבעה ניתוחים, האחרון מזה שנה. זה היה כאילו שנה נעלמה מחיי. עכשיו היא בת שלוש, ובהתפתחות היא כמו אחיה הקטן, בן שנה וחצי, שנולד אחריה. סוניה נולדה במשקל 2500 וקוליה - 4800, ועכשיו הן מתפתחות באותה מידה. היא קטנה, הוא גדול, סוניה איחרה, וניקולאי הלך מוקדם, התברר - באותו הזמן. אני קצת חוששת שסוניה עדיין לא מדברת, כלומר היא לא מדברת כמו ילדים בגיל שלוש, אבל יתכן שבזה היא גם תלך בעקבות אחיה.

לגבי דעת הקהל, כנראה שצריך להרוס סטריאוטיפים. מקובל בדרך כלל שמדובר בילדים קשים, שתסמונת דאון זה משהו נורא, והם לא מסוגלים להתפתח. אחרי שסוניה נולדה, הייתה לי הזדמנות ללמד קצת בבית הספר, ויום אחד שמעתי ילד קורא לחברו לכיתה פוך. למען האמת, היה לי מאוד כואב לשמוע את זה. לא היה לי כוח לנהל שיחה, אבל כנראה הייתי צריך.

"שמשיות" היא גם סטריאוטיפ, ילדים הם שונים. קראתי ספרים על ילדים שטופי שמש, אבל למען האמת, אני לא מבחין בהרבה "שמש" אצל סוניה. אם אחיה יכה אותה, היא עלולה להכות גם אותו בחזרה.

לאחר שסוניה נולדה, נתקלתי במבחר תצלומים באינטרנט, "האנשים היפים בעולם עם תסמונת דאון", והסתכלתי עליו בהנאה.

אם צלם מקצועי יגיע למשפחה הממוצעת שבה גדל ילד עם תסמונת דאון, זה יהיה נפלא.

התמיכה צריכה לבוא בעיקר מהמשפחה. הרגשתי תמיכה מבעלי. הלידה של סוניה שלנו קירבה אותנו עוד יותר והפכו לחברים.
זו המשפחה שלי, ככה זה אצלנו. יחד עם זאת, אני לא מעודד אנשים לעשות שום דבר. כל אחד עושה את הבחירה שלו, חלק עושה סינון, חלק לא.

כשסוניה נולדה, הרופאים שמחו ובירכו אותי על הולדת בתי. מאוחר יותר, ברוסיה, בפגישה עם הורים אחרים, למדתי שלא לכל האמהות היה אותו יום שבו נולדו ילדיהן. מתוך 20 האמהות שהשתתפו בפגישה, 18 אמרו כי הרופאים לחצו עליהן לוותר על ילדן.

אמא אחת סיפרה שלאחר הלידה היא הוכנסה לבדה במחלקה, התינוק לא נולד במשך שלושה ימים, ובמשך כל שלושת הימים היא "נלחצה" ושוכנעה לסרב. אבא אחד אמר שהוא השתמש בכתפו כדי להפיל את דלת בית החולים ליולדות כדי לאסוף את הילד שלו. במפגש הורים, אמהות שילדן היה בן שנה וחצי בכו כשדיברו על השהות בבית היולדות".

הַפָּלָה? לא, לא שמענו

אירינה היא עיתונאית, אם לשני ילדים, בנה בן חמש, ובתה בת שנה. פעמיים בחייה אירינה הייתה צריכה לשמוע מרופאים: "הכל רע עם הילד".

אירינה:
"בתמונת העולם שלי, הפלה מעולם לא הייתה קיימת. ונקודה. הוא לא היה בסביבה מאז שהייתי נער, כשאמא שלי, כך נראה, חזרה אליי מדי שבוע על אי קבילות ה"יציאה" הזו. זה היה מושרש, למרות שבאותה תקופה זה נראה כמו מייגע חסר משמעות – כל השיחות האלה התחילו הרבה לפני שהיו לי קשרים עם צעירים, שהיו יכולים להפוך למערכות יחסים היפותטיות מחוץ לנישואים.

אבל ההרצאות של אמא בגיל ההתבגרות הן נחלת העבר. אבל נתקלתי בסיטואציה: "לילד שלך יש חשד למחלה כרומוזומלית" לפני שלוש שנים. אני אגיד מיד ובכנות - אז התנהגתי כמו טיפש גמור ויען. רצתי לרופאים, עשיתי שוב אולטרסאונד וקיוויתי ש"רופאים הם רוצחים ומכונות אולטרסאונד משקרים". הכל התברר כנכון, הילד נולד עם ליקויים התפתחותיים מרובים. זו הייתה מחלה גנטית שלא קשורה להפרה של מספר או מבנה הכרומוזומים. כלומר, ההקרנה לא הראתה דבר. משהו נראה "מהאולטרסאונד". די מעורפל - "כמה בעיות עם מערכת השרירים והשלד, אפשר כף רגל קלועה." הצורה התבררה כקטלנית באותו הזמן. הבן חי 3.5 חודשים.

כן, בדיוק "באותה תקופה", שכן המצב חזר על עצמו. בהריון הבא כבר הבנתי שהאוזולוגים לא טועים. למרות שההקרנה הראשונה הראתה "תמונה אידיאלית", לאחר 21 שבועות "מערכת השרירים והשלד" שוב עוררה שאלות בקרב הרופאים.
האם חשבתי על הפלה פעם שנייה? לֹא. היו לי מחשבות אחרות, מרדניות לא פחות, רצו במוחי... אבל על הפלה? לא חשבתי על הפלה. מַדוּעַ? והנה זה. איך אתה יכול להרוג את הילד שלך?

האם ידעתי על הקשיים? קשה לענות. מצד אחד לא חלפה אפילו שנה וחצי מההריון הקודם, ואני כמובן נזכרתי. אבל מה נזכרתי? נזכרתי ביחידות טיפול נמרץ, בתי חולים, אוורור מכני, שעתיים תקשורת ביום - "תביאי חיתולים אמא" - "אל תדאגי, את עדיין צעירה, תלדי תינוק בריא". נזכרתי בזה. מצד שני, לא ידעתי כלום איך לחיות עם ילד כזה.

על איך לא לוותר. על איך להילחם. על איך להיות מאושר.
לא ידעתי, אני לא יודע, ופשוט התחלתי ללמוד. התחלתי אחרי שהתעוררתי מאובססיה שהחלה לפני שלוש שנים עם האולטרסאונד הגרוע הזה במהלך ההריון ההוא.

האם אני מתחרטת על הלידה? כמובן שלא.

כל הניסיון הקטן והכאוטי שלי מדבר רק על דבר אחד – בלי הילדים שלנו לא היינו זזים. גם מבחינת כמה חיים ארציים ויומיומיים לגמרי, וגם מבחינת חינוך עצמנו.

אני יכול לכתוב הרבה על מה שהילדים הצעירים שלי נתנו לי. עוד עמוד וחצי. אבל לאחרונה הבנתי שאני בדרך כלל מדבר וחושב יותר מדי על עצמי. הבן שלי נתן לי את זה ואת זה. הבת שלי נתנה לי את זה ואת זה.

כן, הם אכן עשו זאת. רַבִּים. אנשים טובים, שיש ביניהם חברים. אבל הזמן לקחת את זה כנראה עבר. אתה צריך לתת.

וזה כרגע הלקח העיקרי שאני מנסה ללמוד.
האם אנחנו צריכים תמונות "זוהרות" של "ילדים מיוחדים"? כמו כל ילד, הם צריכים שהוריהם יחיו איתם את אותם החיים. חיי משפחה אינם חיים של "מבוגרים נפרדים" ו"ילדים נפרדים", המצטלבים בכמה נושאים של טיפול וחינוך. זה רק חיים אחד. בלתי שביר. אם אמא אוהבת תמונות יפות, אז הבת שלה צריכה לקבל אותם. ובכן, איך יכול להיות אחרת?

אהבתם את הכתבה? שתף אותו

הדפס מאמר זה