Истории маленьких деток болеющих раком. Ребенок против рака: истории борьбы. Катюша Ремизова. О раке, смирении и прощении

Может ли мечта победить рак? Родители детей, вылечившихся от онкологических заболеваний, рассказали корреспонденту "Социального навигатора", как музыка поднимает на ноги, а доверие врачам и вера в себя творят чудо.

Алина Курамшина специально для "Социального навигатора"

"У вашего ребенка рак" — эти слова разделяют жизнь на до и после. Существование каждого члена семьи полностью меняется. Все страхи, переживания, проблемы становятся неважными. Появляется общая цель: спасти близкого человека.

Родителям и медикам вместе предстоит спасать маленькую жизнь, поддерживать отважных пациентов, бороться с бытовыми проблемами. Все это почти невозможно сделать без веры в победу, в профессионализм врачей и иногда — в чудеса.

Пережив, помоги другим

В большинстве случаев родителям заболевшего ребенка приходится уходить с работы, так как редкий работодатель вытерпит практически постоянное отсутствие и больничные.

"Когда заболел мой ребенок, несмотря на высокую зарплату, я уволилась, хотя начальник был готов оплачивать няньку. Выбор между карьерой и ребенком был очевиден", — рассказывает Мария Савельева, председатель всероссийской ассоциации родителей, дети которых перенесли онкологические заболевания.

По ее словам, болезнь ребенка в корне меняет круг общения, привычки, семейный уклад, даже питание. Заболевает не только ребенок, заболевает вся семья.

Сын Марии, Георгий, заболел лейкозом, когда ему было 2 года и 4 месяца. Во время плановой сдачи анализов врачи поставили мальчику страшный диагноз.

"Я себя считаю сильным человеком, но в тот момент у меня земля ушла из-под ног. Рухнул весь мир, я не знала, как мы будем жить дальше, что с нами будет", — вспоминает Мария Савельева.

Неделю шло обследование — уточнение диагноза. Мария признается: когда стало ясно, что это острый лимфобластный лейкоз, она почувствовала себя счастливой. Этот вид лейкоза дает очень хорошие шансы на выздоровление — выживает 85% детей.

"Конечно, у нас были огромные проблемы во время лечения: сепсис, полиорганная недостаточность, два инсульта. Сейчас у Гоши очень сильные нейрокогнитивные нарушения: хотя он во втором классе, но только учится читать и писать, потому что весь прошлый год ушел на преодоление проблем после химиотерапии", — делится она.

Лечение дало результат — Гоша вошел в ремиссию. Сейчас он проходит восстанавливающую терапию.

"Когда мы только узнали диагноз, мне очень хотелось найти родителей, у которых ребенок болел тем же и выжил. Важна была любая поддержка — от информации до простой веры в лучшее", — рассказывает Мария.

Когда у Гоши началась ремиссия, его мама стала помогать другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации.

Порой маме помогает сам Георгий. Когда он видит в больнице плачущих родителей, подходит к ним и говорит: "Не переживайте. Я тоже болел и вылечился. Все будет хорошо".

Звездная терапия

Страшный диагноз бьет не только по родителям. Если онкологическое заболевание выявляют у подростков, больные чаще всего уже осознают опасность.

14-летней Лизе Петуховой диагностировали лимфому Ходжкина четвертой стадии. Но это произошло уже в Москве, а сначала в родных Чебоксарах девочку лечили от кашля, даже предполагали псевдоопухоль легкого.

В столице был поставлен верный диагноз, и начались новые курсы терапии и в родном городе, и в столице: химиотерапия, лучевая терапия, несколько блоков высокодозной химии. Однако усилия врачей не могли вывести Лизу в ремиссию.

В национальном медицинском исследовательском центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева) девочка прошла еще несколько блоков высокодозной химии. Потом Лизе сделали пересадку, но ожидаемых результатов лечение не принесло — напротив, начался рецидив.

Это приводило в отчаяние, у Лизы были нервные срывы, она ничего не хотела и говорила, что все равно умрет, вспоминает мама девочки Марина.

К жизни Лизу вернуло давнее увлечение: с детства она любила петь, занималась вокалом в школьной студии, участвовала во многих конкурсах, где занимала призовые места.

"Простая девушка из Чебоксар мечтала быть певицей. Мы это заметили и на этой мотивации стали выстраивать в том числе и ее стремление к учебе: есть жизненная программа, чтобы выполнить свою мечту", — рассказывает Сергей Шариков, создатель и руководитель проекта "УчимЗнаем" в НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева.

В первый раз за все время болезни Лиза выступила на выпускном вечере в онкоцентре, спела песню "Мама". Потом ее стали приглашать на различные мероприятия, концерты, которые проводили в клинике.

В НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева есть еще и радиотеатр, в котором выступают и пациенты.

"Нас обычно дети постарше игнорируют — считают несерьезным занятием, видимо. Тут заходит девушка и просит одну песню записать. Я старый студийный человек, знаю, что это обычно происходит долго. Но она слушает песню и без репетиций поет так, как надо", — рассказывает композитор Сергей Мудров, один из ведущих радиоцентра в клинике Димы Рогачева.

Музыкант понял, что с такой скоростью и пониманием материала вполне возможно записать целый альбом. Он договорился с девятью известными исполнителями, чтобы они записали с Лизой по одной песне. Так на свет появился альбом "Звезды для Лизы".

"Во время записи альбома (как раз записывали песню с "Уматурман") у Лизы началась ремиссия", — вспоминает Мудров.

Шариков добавляет, что этой записью Лиза помогла себе даже в медицинском плане. Это дало толчок, и теперь ее пример вдохновляет других детей.

Сейчас Лизе 18 лет, она сдала экзамены и поступила в музыкальное училище.

Музыка творит жизнь

Вильям не привык жаловаться. Когда начались проблемы со здоровьем, просто посчитал, что так сказалась нагрузка в школе. Его увезли на скорой прямо из центральной музыкальной школы при Московской государственной консерватории, где он учится.

Талантливый музыкант в 14 лет столкнулся со страшным диагнозом — лейкемией.

"Мы сразу верили, что все получится. Я понимала, что надо бороться и победа будет за нами. Вильям так воспитан: нельзя сдаваться ни при каких обстоятельствах", — рассказывает его мама Надежда.

Молодого человека очень поддерживали друзья. Как-то к нему в больницу приехали одноклассники вместе с классной руководительницей. Гости устроили небольшой концерт для персонала и юных пациентов клиники.

Сейчас Вильям в ремиссии. Он возвращается к концертной деятельности.

"Страх парализует и ведет к бездействию. Надо полностью доверять врачам, не мешать расспросами, не лезть лишний раз в интернет, потому что очень пугает то, что там написано, а информация очень часто недостоверная. Это может очень сбить с толку и напугать", — подчеркивает Надежда.

Ты заболел, но жизнь не остановилась

"Когда человек болеет, необходимо ставить цель и идти к ней. Надо понимать: ты заболел, но жизнь не остановилась", — отмечает Сергей Шариков.

Руководитель проекта "УчимЗнаем" подчеркивает, что пациенты обязательно должны помогать себе. Есть исследования, которые показывают, что медицинские препараты, даже самые замечательные, если их принимать на фоне депрессивного эмоционального состояния, уныния, горевания, не дают того эффекта, который нужен.

"Не надо создавать иллюзию, что без лечения можно обойтись. Серьезное хорошее лечение необходимо. Но если ты себе не помогаешь, очень трудно справиться с этой болезнью", — объясняет Сергей Шариков.

Детская онкология глазами пап

5 честных историй о чувствах и настоящем мужестве.

Около месяца назад детей с онкологическими диагнозами рассказать о своих чувствах после диагноза и во время лечения. Мы сделали это, потому что нам кажется нечестной установка «мальчики никогда не плачут». Нам кажется, быть папой больного ребенка адски тяжело еще и потому, что запрещено рассказывать, что тебе тяжело.

В качестве подсказок мы сформулировали следующие вопросы:

Что почувствовали, когда поставили диагноз? Каково это было? На что похоже? С чем можно сравнить?
- Как справлялись с этими чувствами? Обдумывали, переваривали, отодвигали, заменяли действиями, разговаривали с психологом и т. д.
- Для самых смелых - чего боялись? И как справлялись со страхом?
- Какую роль взяли на себя в лечении? (Искали информацию, легли с ребенком в больницу, обеспечивали тыл, воспитывали других детей, организовывали сбор и т. д.) - Почему именно эту роль?
- Что в исполнении этих ролей давалось вам легко? А что тяжело? Что вы придумали, чтобы упростить то, что тяжело?

И получили в ответ 5 историй. Очень честных.

Алексей, 41 год, папа Дениса (острый лимфобластный лейкоз)

До того как поставили диагноз, мы месяца три ходили по врачам в попытках выяснить, почему у ребенка увеличились лимфоузлы. И, естественно, копались в интернете. Про лейкоз я начал думать почти с самого начала, но гнал от себя эти мысли. Жена на эту тему даже разговаривать не хотела. К моменту постановки диагноза я уже много начитался про лейкозы и знал, что такое бласты и т. д.

После очередной сдачи крови мне позвонила заведующая из поликлиники и сказала, что кто-то из родителей должен срочно с ребенком прийти к ней. Объяснять по телефону она ничего не стала. Я сорвался с работы и примчался. А она мне показала анализ, где жирно красной ручкой было написано «бласты». Вот тогда у меня земля ушла из-под ног.

Дальше все как в тумане. Скорая прямо из поликлиники повезла жену с ребенком в больницу. Я помчался домой собирать вещи, потом в больницу, потом опять домой и опять в больницу как-то на автомате. В голове был туман.

Самое жуткое было вечером, когда я приехал домой и остался один. Если папы говорят, что они ничего не боятся, я думаю, они кривят душой. Откровенно могу сказать, что это был даже не страх, а жуткий ужас на душе. Я в первую ночь один не уснул ни на секунду. Но диагноз еще был не поставлен. И от этого, наверное, было еще страшней.

На следующий день была пункция и диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Вот тогда я как будто вынырнул из какого-то глубокого колодца. Пришло осознание, что это уже случилось и надо что-то делать, и страх стал другой: вдруг не заладится лечение или что-то пойдет не так.

Все время надо было что-то делать. До обеда работа, потом домой, сборы в больницу, из больницы опять домой. Готовка, стирка, глажка до полуночи, пару-тройку часов сна и опять все по новой.

Помогло то, что я до женитьбы несколько лет жил один, да и военный к тому же, в общем, делать умею все. Про себя на все время, пока мои были в больнице, я как-то забыл даже. Не мог вспомнить, поел я или нет, и что поел. Видимо, наверное, ничего особо-таки и не ел. За три недели похудел на 15 кг. А еще было невыносимо от того, что не могу увидеть сына. Видел только один раз - в окне на втором этаже, когда поставили систему подлиннее, и жена в окно показала его.

Когда отпустили домой, стало гораздо спокойней и лучше. Постепенно все наладилось. Жена дома с ребенком. Я на работе, потом по магазинам и домой. Два раза в неделю ездили на амбуланс. И так было до выхода в ремиссию и начала консолидации.

После третьего 24-часового метотрексата нас отпустили домой, а на следующий день на скорой с температурой 39,9 увезли в больницу: осложнение на кишечник. Две недели температуры, слезла слизистая в кишечнике, ожоги во рту и, видимо, внутри везде. Литры антибиотиков и еще куча всего. Ребенок не ел ничего. Просто таял на глазах. Начали даже подозревать опухоль в кишечнике. Вот тут опять появился этот жуткий страх. Как раз были майские праздники, и мои на первом этаже несколько дней лежали вообще одни. Я практически жил в больнице. Только ночевать уезжал домой. Потом была колоноскопия. Опухоль не нашли. Постепенно все пришло в норму. Потом было обычное лечение, как у многих, монотонно, с побочками и приключениями. Два раза ребенок ломал ноги, и оба раза в больнице, прямо там гипс и накладывали (лечение влияет на хрупкость костей).

Потом на второй год лечения у Дениса родилась сестренка. Мы назвали ее в честь любимой процедурной медсестры. Дальше мы ездили в больницу без мамы, и сын очень переживал поначалу из-за этого. Думал, что папа не справится один. Я его успокаивал, говорил, что я все знаю и умею. Я же все время с ними ездил. Но ничего, прорвались и закончили протокол.

У нас в семье я добытчик и извозчик. А еще массовик-затейник и клоун в одном лице. А мама отвечает за тыл. Я еще шучу иногда, что мама у нас дома - министр сельского хозяйства и начальник тыла, а я - министр транспорта и министр иностранных дел.

Как папа говорю: страх есть, и не меньше, чем у мамы. Есть всегда. Когда берешь в руки очередной анализ, когда рассматриваешь синяк на ноге, который принесли из школы, даже когда прислушиваешься ночью к дыханию ребенка, хотя прошло после лечения почти два года. Когда приезжаешь в отделение и снова видишь в палате того, кто закончил лечение с вами вместе или даже раньше вас. И я думаю, он никуда не денется, этот страх, разве что не такой сильный станет со временем. Это же естественно - страх родителей за своих детей, и не важно, папа это или мама.

Роман, 31 год, папа Ильи (острый лимфобластный лейкоз)

Многое из того, чем я раньше занимался, в момент потеряло смысл. Ни деньги, ни должность, ни связи никак помочь не могли.

Моему сыну было 3 года, когда поставили диагноз. Первые дни были ужасными. Все как в кошмарном сне. Мы навели справки по поводу лечения - во всех источниках сказали, что нет смысла менять место лечения и надо довериться тем врачам, к которым мы попали. В больницу с сыном легла жена, и все мои обязанности свелись к «обеспечению тыла»: привозить каждый день в больницу еду, одежду, лекарства. Оставалось время на то, чтобы все «переваривать». Конечно, возникал вопрос «За что?». Я винил себя за то, что мало времени уделял ребенку. В определенный момент я стал ненавидеть все, на что я тратил время до болезни сына - работу, хобби, интернет.

Вообще было странное ощущение, как будто смотрел на свою жизнь со стороны. Многое из того, чем я раньше занимался, в момент потеряло смысл. Ни деньги, ни должность, ни связи никак помочь не могли.

Я считал себя верующим православным человеком, но при попытках найти ответы на свой вопрос быстро понял, что почти ничего не понимаю в своей вере. Начал почти все свободное читать евангелие с толкованиями, это очень помогло. Пришло понимание, что не все зависит от тебя. Что никто не виноват в ситуации. Что никаких гарантий ни на что в жизни не существует. Что самое ценное, что можно дать близким, - это время, любовь и внимание.

Проще стало примерно через две недели.

Выйти из прострации также помогало чувство ответственности. Врачи доступно объяснили, что при лечении критически важно строгое соблюдение требований по стерильности и гигиене. И это - ответственность родителей. И для этого надо быть в адекватном состоянии, а слезами и эмоциями лечению никак не поможешь.

Серьезную поддержку мы получили от других родителей из нашего отделения. Это было удивительным открытием, что сторонние люди в любой момент готовы помочь, поддержать, подсказать. Вдохновляло общение с людьми, которые успешно закончили или заканчивают лечение.

Из процедур больше всего пугала пункция. Врачи дали возможность нам с женой присутствовать на пункции и вместе с ними держать сына. Было очень тяжело. Но дальше - легче. Позже один из взрослых ребят, которые лечились в отделении, сказал мне: «На пункции просто очень страшно, но это не больнее, чем укол в попу». Постарайтесь быть с ребенком на пункции, если будет возможность.

В моей жизни эта беда многое изменила и многому научила. Я осознал свои страсти, в первую очередь, гордость и тщеславие, начал с ними бороться. По-другому отношусь к своей вере, изучаю священное писание и учусь молитве. Раньше на это всегда времени не хватало, находились «более важные дела». Сейчас именно молитва всегда спасает в тяжелых ситуациях. Вообще, многие вещи воспринимаются по-другому. Совершенно космические эмоции сейчас дает общение с ребенком.

Антон, 27 лет, папа Полины (4 года, острый лимфобластный лейкоз)

Моя дочь заболела в феврале 2017 года. Они с женой лежали в больнице, и мы ждали результат анализа. В этот день я собирался ехать к ним: проведать, отвезти продукты и одежду. Я был в дороге, когда позвонила жена и сообщила то, что перевернуло все в этой жизни. После сказанного я не мог понять, что происходит, как это, почему, за что, за что ей. Просто мысль, что она больна онкологией, не укладывалась. Я не верил, это не могло быть правдой, была надежда, что это ошибка, такое ведь бывает. Я приехал, все отдал. Мы обсуждали и плакали. Были слезы, много слез, я не сдерживал их, так было легче. Это не сравнить, на что похоже. Для меня душевная боль, мысли, терзания были как адовы мучения. Физическая боль несравнима, я могу многое вытерпеть, но внутренние страдания невыносимы. Все вместе похоже отдаленно, будто меня отправили в нокаут. В таком состоянии я проходил три дня.

Я не мог справиться с этими чувствами, мысли одолевали меня, не мог есть нормально, спать, работать. Но после трех дней я стал немного успокаиваться, осознал, что я не должен сходить с ума, мне нужно кормить их, помогать, любить. Постепенно мысли я заглушил работой, домашней суетой, помощью.

Также были родные рядом - родители, которые тоже помогали, поддерживали, хотя им тоже тяжело было осознать все происходящее. И мы собрались с силами и отодвинули боль глубоко-глубоко. Когда я приезжал к ней, видел ее, я хотел плакать, но не давал себе воли. Когда первый раз приехал на процедуру (пункцию), услышал ее крики, как она зовет на помощь, я ненавидел себя, презирал, что ничем не могу ей помочь, уберечь ее от боли. Но когда я видел, что она улыбается, когда врач говорил, что у нас хорошие анализы, я чувствовал легкость, надежду, что самое страшное обойдет нас стороной.

Я боялся и до сих пор боюсь услышать самые страшные слова: «Рецидив, мы не можем ничем больше помочь». Страх отошел сам, когда я забрал их домой, когда они все оказались рядом, когда дочка смеется, играет, разговаривает. Когда пошла прежняя жизнь, но по-новому. К этому быстро привыкаешь.

Во всем этом я принял сторону помощи: работа, дом, уборка, готовка по возможности - в общем, все физическое, что тяжело для жены, потому что ребенок забирает много сил. Выбрал я это потому, что в труде мне легче переносить переживания, да и помощь в этом от меня более эффективная. Боялся навредить, если бы лежал, например, с ней, вдруг я что-то не так сделаю. Да и ребенку легче, когда рядом мама. Ведь все мы знаем, что с мамой боль и страдания легче переносить, эта связь крепка, папа на втором месте, и я с этим не спорю.

У нас как-то так сложилось, что каждый занялся тем, что приносит больше пользы. Для меня тяжело только то, что когда дочь принимает препараты, настроение ее меняется или она заболевает, пропадает ее радость и улыбка. Она плачет, и это тяжело, очень хочется всю боль ее забрать на себя, чтобы только она не страдала. Менять что-то я не стал, тут ничего не поменяешь, просто терплю, и идем дальше шаг за шагом к заветным словам «ВЫ ЗДОРОВЫ».

Я сам по себе тихий и всегда любую боль, обиду по большей части держу в себе. Я не искал поддержку целенаправленно. Кто из знакомых узнавал, тот поддерживал. Я стараюсь меньше говорить об этом. Я знаю, что должен семье давать поддержку. Быть с ними - это главное.

Страдания и слезы - они не помощники, они не помогут поправиться, не помогут быть радостными, не помогут объяснить ребенку, что все хорошо и он поправится. От них не избавиться, но на их место надо поставить радость, что твой ребенок улыбается, силу ответственности, чтобы помогать, кормить, вести обычный образ жизни с малыми изменениями. Нужно идти вперед и только вперед, расчищая путь для победы.

Сергей, 32 года, папа Лизы (5 лет, острый лимфобластный лейкоз)

Что почувствовали, когда поставили диагноз?

Шок, опустошенность и непонимание, как такое случилось. Пару дней после постановки диагноза не мог поверить, что все это происходит наяву. Казалось, врач зайдет и скажет: «Мы ошиблись, у вас (вставить любую фигню)».

Как справлялись с этими чувствами?

Поначалу появилось много новых забот, правил и всего того, что приходит с диагнозом. Так что старался не забивать голову и просто максимально ушел «в дела».

Чего боялись? Как справлялись со страхом?

Как только прошел первый шок и я осознал, что ребенок реально болен, начался п-ц. Если днем еще получалось не думать о страшном и сосредотачиваться на делах насущных, то ночью просыпался какой-то дикий животный страх за ребенка. Не адресный «боюсь того-то и того-то», а именно животный тупой страх. Смотрю на спящую дочку и беззвучно ору и реву. Сам особо не понимая, что именно пугает. Дня через три я начал спать ночью, потому что организм уже подустал от таких «бодрствований».

Какую роль взяли на себя в лечении? Почему именно эту роль?

Я лег в больницу с дочкой. Нам так было проще финансово и мне в больнице полегче, чем жене. Проще поддерживать личную гигиену и чисто физически: взять ребенка на руки и все такое.

Что в исполнении этой роли давалось вам легко, а что тяжело? Что вы придумали, чтобы упростить то, что тяжело?

План, план и еще раз план. Когда набегает куча повседневных обязанностей, спасает только планирование и график.

В чем искали поддержку? Где ее получили, где не получили?

Основную поддержку в моральном плане я получил от жены. У нас теплые и близкие отношения, поэтому я мог спокойно с ней говорить о своих чувствах (хотя, видя, что она сама в схожем состоянии, сдерживался по мере сил). Также сильно помогло более глубокое изучение вопроса, что такое лейкоз, как проходит лечение. Появилось ощущение некой «подконтрольности ситуации».

От общения с друзьями, пока мы с Лизой лежали в больнице, я практически отказался. Это утомляет, все задают одни и те же вопросы. Позднее мы создали закрытую группу в соцсети, где публиковали все вопросы/ответы друзьям. Регулярно я общался только с несколькими людьми, которые были способны говорить о чем-то, кроме болезни ребенка, плюс немного работал из больницы. Я тренер по кроссфиту и продолжил тренировать, консультировать своих атлетов дистанционно. Возможность погрузиться в повседневные рабочие, а не больничные дела сильно помогла.

Очень не хватало понимания ситуации в первые 3–5 дней в больнице. В идеале хотелось бы видеть в каждой палате брошюру на 5–15 листов с какими-то простыми, но волшебными словами. С пояснениями, что происходит, что от тебя требуется. Листовки с инструкциями, чем кормить, когда убирать, как мыть нужны, но еще больше нужно именно пояснение, что происходит и каких реакций ожидать от самого себя.

Владимир, 45 лет, папа Святослава (острый лимфобластный лейкоз)

У нас в семье четверо детей. В 2016-м, когда все это случилось, старший сын уже был студентом и учился за границей, средняя дочка была в старших классах, Святославу исполнилось пять, а младшей дочери два годика.

В начале сентября Святославу днем стало нехорошо. Он улегся на пол и пожаловался на боль в боку. Я осмотрел его. В том месте, где должна быть селезенка, прощупывалось что-то большое и твердое. Паховые лимфоузлы были как горошины, поднялась температура. И проявились синяки - много синяков, особенно на ногах, словно его побили палкой.

Пока ждали скорую, жена запаниковала. Все время спрашивала, неужели я думаю, что это что-то серьезное. Хотя материнским чутьем, наверное, уже все поняла.

Выражения лиц врачей скорой после осмотра были серьезны. Нам предложили срочно ехать в инфекционное отделение. Мне пришлось стараться быть невозмутимым, вытеснять страхи, как учили в армии, пытаться структурировать алгоритм ближайших действий. Нужно было сохранить вокруг Святослава чувство защищенности, ведь врачи уже напугали его.

Наспех собрал необходимое для больницы. Завернул сыночка в одеяло, чтобы уберечь от кровоизлияний из-за возможных сдавливаний и тычков во время поездки. Святослав боялся, я успокаивал его - говорил, что все время буду с ним и не отдам его никому. Но за внешней армейской выдержкой я чувствовал, как предательски начала трястись коленка - то ли от физического напряжения, то ли от страха неизвестности, ведь за ребенка боишься сильнее всего. Гнал всякие жуткие мысли о его смерти, которые иногда рисовала моя буйная фантазия.

В больнице нас уже ждали. Осмотрели, взяли кровь на анализы, вызвали гематолога. Пока ждали результатов анализов, врачи пытались вести непринужденную беседу и даже шутить.

Принесли распечатку анализов. Повисла звенящая тишина. Я чувствовал сухость во рту, пульсацию в висках. Было похоже на страх перед экзаменами.

Ну что, говорить как есть? - спросил гематолог.

Да. Мне так легче.

Картина ясна четко. 99% лейкоз. Какой именно - сказать не могу.

Кровь у Славы на 80 % состояла из опухолевых клеток, тромбоцитов практически не было, вопрос был только в типе лейкоза. Врач сказал, что будет искать для нас койку в онкологическом отделении, а пока его задача - не дать Святославу умереть. Везти сразу было нельзя, при таких тромбоцитах возможны смертельные кровоизлияния, нужно было сделать переливание компонентов крови.

Порыдаете потом

Нас перевели в палату, поставили капельницу с раствором глюкозы.

Я ничего не мог вспомнить о лейкозе. Знал только, что это может быть смертельно. Стал думать, как об этом сообщить жене. Мне стало страшно за ее психику - выдержит ли она такие новости? Ведь ей же еще ухаживать за грудной дочерью. Я ощущал себя персонажем кинофильма, казалось, что все происходящее - не про нас. Делал все без эмоций, как робот. Фоновые звуки не воспринимал, но каждый шорох и вздох Святослава - слышал. Еще через некоторое время почувствовал сухость во рту и голодную тошноту, посмотрел на часы и понял, что уже вечер, а я весь день практически не ел и не пил.

Я позвонил жене. У нее был шок, растерянность. Не стал ее просить ничего привезти - в таком состоянии ей просто нельзя было садиться за руль.

Позвонил родственникам - в ответ рыдания… и ничего конструктивного. Эти эмоции и всхлипы - «О Господи, за что это ему» - были мне в тот момент совсем не нужны. Позвонил начальнику - у него был другой тон: он сразу сказал, чтобы я решал все свои дела сколько нужно и ни о чем не беспокоился.

В то время финансовое положение у нашей семьи было неважное. Стали мучить мысли, что делать, ведь нужны будут деньги. Когда задумался, к кому можно обратиться, почувствовал стыд - вроде как попрошайничать приходится. Из всего списка друзей и знакомых выбрал хорошего друга, бывшего начальника по службе. Коротко рассказал о случившемся. Он сразу перевел довольно много денег со своего пенсионного счета. Мне было очень неловко, но он одновременно жестко и по-доброму велел заткнуться и думать только о ребенке. Психологически эта установка мне потом сильно помогала.

Папа может!

Страх пришел позже, когда закончил все звонки и остался с ребенком один в палате. Накатила волна осознания, что мой ребенок умирает. Меня прорвало - полились слезы, в горле встал ком, я не мог дышать. Еще накатил испуг, что я сам сейчас задохнусь или умру от сердечного приступа. Я стал сквозь слезы молиться, и это помогло. Не помню, сколько это продолжалось. Потом эмоции кончились, напала жуткая, липкая усталость. Глядя на капельницу, я просто выключился.

В три часа ночи привезли тромбоциты для переливания. У Святослава все синяки стали чесаться, как будто муравьи ползали под кожей. Два часа влажными пеленками я гладил ему ножки, это немного помогало.

В субботу приехала жена с вещами. Ее ненадолго пустили в палату. Она думала, что Святослав будет плакать и проситься домой. Но он не плакал. Сказал, что лежать в больнице он согласен только с папой. Меня поразил его изменившийся взгляд - он стал взрослым и выражал понимание всей серьезности положения. Слава вообще не плакал, даже когда ему прокалывали вены или брали кровь из пальца. Только морщился и просил его крепко держать: с папой не страшно.

В воскресенье нас приехал навестить в больнице священник отец Виктор, хорошо знающий нашу семью. В клинике его знают все врачи и медсестры. Он причастил Святослава, поговорили о диагнозе. Рассказал, что среди его прихожан есть победившие этот недуг и что о нас уже молятся в нескольких храмах и монастырях, и даже в одном из монастырей на Афоне. Это очень помогло психологически.

Утром в понедельник нас перевели в другую больницу, в онкологическое отделение. Я лег со Святославом в больницу, потому что ему, как он говорил, с папой не страшно. По результатам анализа костного мозга уже окончательно был диагностирован острый лимфобластный лейкоз. Опухолевых клеток в крови тогда был уже 91 %.

«Звони, если что». «Держись». Сотри из памяти

Я пролежал с сыном 18 дней. Потом легла жена. За это время она отлучила младшую дочь от груди и вошла в минимально устойчивое психологическое состояние. А мы со Святославом за первые дни в стационаре побороли инфекционные проблемы, потом вышли на серьезную химиотерапию и прочувствовали на себе всю тяжесть «побочек».

Мы лежали в трехместной палате: три ребенка и три родителя. Родители спали на раскладушках или в раскладных креслах. В тесноте, да не в обиде - даже юмору было место. В отделении, чтобы отвлекаться от надоедавших мыслей, я чистил плафоны, ионизаторы, менял в них лампы. Снимал и мыл жалюзи. Сынок, глядя на это, даже юморил - напевал песенку: «Папа может, папа может все что угодно».

По-настоящему тяжело было в одну из первых ночей, когда на скорой привезли маленького ребенка с мамой. Потом ребенка отправили в реанимацию, и среди ночи по безумным крикам матери все поняли, что его уже нет. Она кричала и рыдала так дико, все отделение проснулось, в палатах стали плакать проснувшиеся малыши. Это было как урок для всех нас - за наш скулеж и ропот на судьбу; нам как будто показали, как еще бывает - и благодарите Бога, что у нас не так и есть шанс. Это событие очень на всех подействовало; на следующий день все были какие-то притихшие.

На протяжении всего нашего пути меня очень раздражало, когда знакомые начинали по телефону пространно умничать о проблемах лечения рака в России: «У нас везде плохо, а вот в Израиле одному мальчику…» Хотелось вместо гудка в своем телефоне записать: «Привет, это Владимир, про плюсы лечения в Израиле или Германии я уже все знаю, заранее согласен, дай нужную сумму, и мы сразу поедем». Некоторым так и отвечал, и они больше не звонили. Страшно бесило подбадривание дежурными фразами: «Вы держитесь» (за кого или за что, и как это поможет?), «Звони, если что» (как вы могли заметить, «если что» у нас уже наступило, ага), «Не сдавайтесь» (в плен, что ли?).

За эти страшные дни список контактов моего телефона немного видоизменился - определился круг настоящих друзей, которые готовы без лишней болтовни сделать что-то реальное: посидеть с малышкой, помочь по дому или сходить в магазин, оказать материальную помощь или достать импортные лекарства, привезти необходимое в больницу.

Святослав не помнит самой острой стадии болезни - первые две недели, когда ему было все время плохо и больно. Детская психика стерла многое. Зато он помнит, как я рассказывал сказки и разные истории, как мы рисовали, клеили цветы и картины-аппликации, смотрели мультики, катались на стойке капельницы, как нам привозили из дома вкусную еду. Он помнит, как за неприятные процедуры врачи и медсестры дарили ему игрушки. Помнит благотворительные выступления музыкантов и актеров в коридоре отделения, спектакли и концерты. И как клоуны заходили в палату - и смешили всех.

После выхода из клиники пришлось решать вопрос, как совместить работу и воспитание малышки. Но мы справились - вместе со старшей дочкой и с помощью хороших подруг, которые сидели с дочкой, пока я был на работе, а старшая дочь в школе. Но это уже тема для отдельной истории.

20-летний московский студент Дмитрий Борисов оказался в центре внимания интернет-сообщества. У него обнаружили редкую форму рака, которая даже при наличии склонности к болезни проявляется, как правило, уже годам к 60. Благодаря соцсетям и поддержке блогеров он сумел собрать около 1 млн рублей на лечение. Сейчас ему приходят десятки сообщений поддержки, а недавно он начал вести блог на сайте «Эха Москвы». Medialeaks поговорил с молодым человеком о жизни с онкологией, и пришедшей к нему известности.

Мы сидим в коридоре онкологического института имени Герцена. Больница, казалось бы, не сильно отличается от привычных многим. Отличаются люди, диагнозы, и, конечно, общая атмосфера.

Расскажи, как ты узнал о диагнозе?

У меня с 4 лет начало проявляться редкое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Была опухоль с маленькую шишку, которая разрасталась до больших размеров: заняла всю спину, половину груди, подмышечную область правой руки. И на фоне этого примерно осенью-зимой прошлого года под опухолью начала расти другая небольшая шишка.

Я не придал этому значения: ну узелок очередной вырос и ладно - моему заболеванию свойственно их появление. Вскоре стало ухудшаться самочувствие, появилась апатия. К весне у меня уже была шишка побольше. Но в это время была учеба, и вы знаете, как это обычно у мужчин бывает - сначала дело, а потом здоровье. К маю шишка стала размером уже с небольшой фрукт, и однажды утром я просто не смог встать с кровати от боли. С мая начались поликлиники, тогда же начался взрывообразный рост шишки – сейчас, как вы видите, она уже с футбольный мяч.

Что сказали врачи?

О нейрофиброматозе мало кто слышал - приходишь к врачу, а тебе говорят «а я читала о вас в университете в книжке». Вообще это доброкачественное заболевание, и когда никаких раковых клеток обнаружено не было, я немного успокоился, купил каких-то болеутоляющих и продолжил учебу и хождение по поликлиникам.

Однажды я попал в РАМН к хорошему молодому хирургу, меня отправили на МРТ, начали выяснять, что за монстр растет. Думали, возможно, это киста или жировая клетка. Посмотрели, и врач мне говорит - что с легкими? Я говорю ничего, у меня образ жизни нормальный, в прошлом году рентген делали, поэтому ничего не должно быть. Потом сделал снимок, и оказалось, что у меня в легких метастазы. Специалисты сказали - похоже на саркому, но не факт, нужна дополнительная консультация. Ну и началось. Лег в ЦКБ, сделали биопсию. Оказалась - злокачественная опухоль. Перевели в онкологический институт имени Герцена. Госпитализировали, перепроверили анализы, подтвердили, что опухоль злокачественная – из оболочек периферических нервов со степенью G2.

То есть по сути это рак нервной системы?

С натяжкой можно сказать, что да, рак нервов, но если быть точнее, то все-таки злокачественная опухоль из оболочек периферических нервов мягких тканей. Странно то, что обычно нейрофиброматоз ведет себя очень плохо к годам 60, то есть я всегда думал, что лет 40 для реализации себя будет сто процентов. Я даже не предполагал, что такое может произойти. Считал, что если что-то начнется плохое, то это будет потом. Но, к сожалению это произошло сейчас, когда в жизни все только начало складываться во всем. И вот такой недуг - редкое генетическое заболевание на фоне редчайшей формы рака. Нет ни одного центра в мире занимающегося этим. То есть это такая борьба с неизвестностью.

Этим постом в Facebook поделились почти 2,5 тыс. человек. Более 1,7 тыс. поставили лайк, 225 – прокомментировали. За судьбой молодого человека следит уже весь интернет. Он признается, что иногда устает от постоянного внимания.

«Дорогие друзья, всем большой привет!
Меня действительно зовут Дмитрий Борисов, я студент [уже] 4 курса прекрасного НИУ ВШЭ, и это действительно моя страница. Я живой, реально существующий парень 20 лет. Как вам уже известно, совсем недавно у меня началась новая жизнь, которой я совершенно не рад и сейчас делаю всё зависящее от меня, чтобы вернуться к жизни прежней».

Как ты относишься к своей популярности?

Это, конечно же, армия поддержки. Но иногда я начинаю уставать от десятков однотипных сообщений со словом «держись». С другой стороны, это дало еще большее желание жить – у меня теперь столько новых интересных знакомых. Еще я уже не уверен, что нужно выставлять напоказ свою личную жизнь, может зря я это начал. Мне иногда пишут комментарии типа «чтобы ты скорее умер, либераст». И я расстраиваюсь.

Что еще тебе больше всего помогает держать настрой?

Я просто стараюсь все воспринимать как азартную игру: последняя стадия - окей, будет интересней выиграть.

Чем для меня был рак? Чем-то выходящим за рамки моей реальности. Тянулась обычная, размеренная, как кисель, жизнь. Где-то там кто-то там боролся с этим недугом, то есть, концентрировался такой невероятный сгусток горя, разыгрывалась такая трагедия, что среднему человеку невозможно представить, что всё это – один мир, что между этими реальностями нет никакой перегородки.
Что я чувствовал в тот момент? Показалось, что сошел с ума. Не в том смысле, что стал слышать таинственные голоса или странно себя вести. Скорее, мелькнуло что-то схожее с переживанием только что приговоренного к смертной казни.

Что говорят врачи теперь?

Очень много нехорошего. Документы передали одному из лучших хирургов-онкологов страны и всей восточной Европы, и сейчас должно стать понятно, какой там тип клеток - есть два варианта: один, при котором лечение есть, долгое, дорогое, болезненное, но оно есть. При втором лечения просто не существует. При этом никто от меня отказываться не собирается и будут предлагать различные варианты экспериментального лечения.

Когда станет понятно?

Скорее всего, дней через 10, две недели. Там должны посмотреть специалисты из Германии, США. Но в любом случае врачи сказали делать химию, а такие вещи почти не восприимчивы к химии, что очень плохо.

При этом, как ты писал, тебе назначили много химии?

Бесконечно много. Дело в том, что какой-то процент есть все равно - раковые заболевания очень индивидуальны. И что остается при условии, что больше ничего не поможет? Сейчас был первый курс химии, скоро будет второй и после нее будет забор тканей, анализы, будут смотреть, отреагировала ли опухоль.

Что такое химиотерапия в реальности?

Я думал, что ты сидишь в мягком кресле, вокруг специальные предметы, что это какой-то специальный обряд. На самом деле мне просто привезли в палату капельницу - 4 банки висит, 4 еще стоят у меня, сказали, что сейчас все прокапают, займет это часов 8. Вставили катетер в вену. И начали вливать. Один курс – пять дней.

Какие были ощущения?

Первый раз не почувствовал ничего. Я даже немного расстроился – я-то ожидал какого-то ада. А врач говорит – подожди еще. На второй день химии я почувствовал усталость, начинало подташнивать. После я сразу лег спать, а ночью проснулся от того что треснули губы, десны, щеки прилипли к деснам - начался сушняк и головная боль. Третья химия – появилась сильная рвота, я начал понимать, что меняются запахи и вкусы, в общем, понеслось по полной программе. Четвертый-пятый день - это безумная усталость. Ты лежишь, и не понимаешь, от чего ты устал. Открыл глава, посмотрел, уже устал, закрываешь, надо поспать. Мне было тяжело даже просто говорить.

После химии привыкаешь к новому себе. Не знаешь, что ты можешь есть: у чего-то пропал вкус, у другого, наоборот, вкус ужасный и сразу рвет. Помню, я вышел в коридор и почувствовал такую гамму запахов и вкусов – я вообще с ума сходил. Чувствуешь запахи, которые никто не чувствовал. А взял свой любимый парфюм и сразу вырвало. Мне показалось, что он ужасно пахнет, а раньше это был мой любимый одеколон.

А вот через 3 недели обещали потерю волос, так что изменю немного стиль. Я готов уже к этому, для меня это просто смена образа. Жалко только брови и ресницы, говорят, они тоже выпадают, буду похож на инопланетянина. Но это все неважно.

Из поста на фейсбуке: «Что я подумал? «Б**». Как-то так я сначала подумал и считаю, вполне достойно для 20 лет. Это уже потом пошли «рановато», «дождусь ли любимой из Владивостока», «а родители», «а мать», «друзья, бедные друзья мои и подруги», «книгу не успел написать», и много-много-много всего. Паника длилась недолго. После этого страх исчез из моей жизни. Да, это обидно, больно, но совсем не страшно. Я решил, что безумно хочу жить. Хочу и буду».

Что тебе хотелось в тот момент? Побыть одному, поговорить с друзьями?

Просто продолжать жить. Меня раздражают фильмы, где рассказывается о людях, у которых болезни, и вот они отрываются последние три месяца. Ничего вообще не меняется в жизни. Наступает какой-то новый этап, я так к этому отнесся. Каких-то эмоций бурных, ничего такого не было, по крайней мере, не могу сейчас этого вспомнить.

(Я, конечно же, тоже помню эти фильмы. В голове сразу играет та самая песня из «Достучаться до небес», все такое романтичное. Но на самом деле – мы сидим в больнице, мимо проходят больные с каменными лицами, рядом с ними молча идут родственники с пакетами- Ольга Хохрякова).

Общаешься с кем-то тут?

Настрой в больнице очень неприятный. Здесь в основном лежат взрослые люди, прожившие больше половины жизни, с семьей, бизнесом, детьми. И они сидят всегда такие мрачные, хотя они себя уже успели реализовать.

Как ты сейчас себя вообще чувствуешь?

Паршиво. Да нет, на самом деле нормально, главное утром себя поднять, потому что утром появляется все, что накопилось за ночь - головная боль, усталость, тошнота. За день это проходит – начинаешь двигаться, приходят люди. Особенно люди очень помогают. Ко мне приезжал друг с хорошими новостями – на работу устроился, и вот два часа мы с ним говорили обо всем кроме болезни. И это на самом деле спасает. Чувствуешь себя морально хорошо, тебе приятно и ты забываешь о последствиях той же химии, болевых ощущениях.

Изменился ли у тебя взгляд на жизнь?

Да, взгляд сильно изменился. Я всегда был таким серьезным, печальным, смерть - это отличный выход, я считал. Никогда не было во мне чего-то позитивного. Хотя по мне это было сложно сказать - на людях я всегда шутил. Это отличный уход от реальности. Я чувствовал всю трагедию мира. А сейчас я понял, что, наверное, я ошибался. Жить я хочу ужасно.

Что ты сделаешь, когда поправишься?

Надо куда-нибудь рвануть будет. Вылечусь и буду много ездить по миру. Поехал бы в Северную Европу, Скандинавию посмотреть.

Почему туда?

Климат, во-первых - на мои заболевания очень влияет солнце, поэтому я не выношу жару. Ну и для меня главное, чтобы было что посмотреть. Потому что валяться на море – не для меня, я люблю умный отдых, замки, горы.

Кстати, ты писал у себя про девушку из Владивостока?

Да, мы гуляли несколько месяцев, она знала изначально, что я больной на всю жизнь, но сразу это приняла. Сколько бы я ни жил – ни один человек меня никогда не отвергал, это были просто мои внутренние страхи. Когда у меня проблемы со здоровьем начались, я начал говорить, что, возможно, я скоро умру. Когда это начало подтверждаться, она уехала домой. Она живет далеко, у нее пожилая мать. Я сначала обижался, а на самом деле не на что обижаться. Но будь она все это время рядом, было бы очень здорово.

Скажи, что самое главное в жизни?

Здоровье, наверное, самое важное, а уж дальше потом идут разум трезвый, друзья, девушки, в семье все хорошо будет, работа, учеба. Главное, здоровье. Хотя… можно быть здоровым и полным идиотом по жизни. Лучше быть разумным человеком, но с раком, да, наверное, так лучше.

Я не люблю больницы. Да кто их любит. Но в этот день у меня не было тяжести на душе, которая обычно оседает после пребывания в таких местах. У меня было ощущение, что я просто зашла поболтать к другу в гости – Дима, даже находясь в онкологическом центре со злокачественной опухолью, заряжает хорошим настроением, подкупая своей открытостью прямотой. Я ехала к метро и думала о том, что у кого у кого, а у него все совершенно точно будет хорошо.

Врачей часто демонизируют, обвиняя в цинизме, равнодушии. Иногда — за дело, но чаще — по инерции. Наверное, нам известно слишком мало положительных примеров. Сегодня мы рассказываем об одном из них - о детском враче-онкологе, Ольге Григорьевне Желудковой.

Когда я училась в школе, наша семья пережила страшную ситуацию: папе ошибочно поставили онкологический диагноз. И я вспоминаю, как родители переживали, как они рыдали — слово «рак» тогда воспринималось как ужасная трагедия, как конец. Но папа категорически отказывался от лечения, которое ему предлагали. Через полгода оказалось, что диагноз поставили неверный: подозревали саркому, а оказалось, что это было воспаление сустава - артрит! Тогда я еще не понимала, насколько это все серьезно. За эти полгода мы смирились, психологически примирились с тем, что близок конец. А тут не конец, а начало только оказалось!

***
В детстве я несколько раз лежала в больнице и знаю, каково там может быть. Но врачи тоже разные бывают: все зависит от характера человека, а совершенно не от профессии. Цинизм — это не поголовная характеристика, равнодушных врачей очень мало: они же понимают, что если выздоравливает пациент — это в том числе и их заслуга.

***
Мне кажется, что если человек сам, без подсказок решает стать врачом, то уже предрешено, что он будет хорошим врачом. Я и моя сестра — а мы близнецы — обе захотели быть врачами. Это желание было связано с болезнью отца, а когда выяснилось, что его диагноз не подтвердился — стало еще интересней.
Желание изучать медицину было настолько сильное, что мы днями и ночами готовились для поступления в институт! Поступили в первый же год, обе на факультет педиатрии. Сейчас сестра — детский реаниматолог, а я 15 лет работала педиатром, в 1989 году случайно попала в детскую онкологию и так здесь и осталась. И не могу себя представить без своей работы...

***
Моим учителем в онкологии был профессор Аркадий Фроимович Бухны, я во всем брала с него пример. Во-первых, он трудоголик. Он считал, что своим трудом ты можешь добиться, чего хочешь. Во-вторых, он любил экспериментировать с лечением и очень приветствовал интерес к новым разработкам, новым идеям, тактикам. И, наконец, он свою работу очень любил, всегда подолгу задерживался в больнице.

***
Однажды я сама оказалась на месте того врача, который поставит папе ошибочный диагноз. Точнее, диагноз я все-таки не поставила, но ошибку совершила... Я тогда только окончила институт и работала педиатром, ко мне в кабинет привели ребенка с припухлостью в области шеи. Ни о чем не задумываясь, я написала ему направление в онкоцентр на обследование. Онкология не подтвердилась, это был воспалительный процесс, но родители после сказали, что я нанесла им серьезный моральный ущерб — таким ударом для них стало направление в онкоцентр.

***
Страх перед онкологией велик. У моего мужа — он тоже врач — руководитель, доктор медицинских наук, в 70 лет заболела раком носоглотки. Когда я вела ее на лучевую терапию, она, профессор, меня спрашивала: “Олечка, все же скажите, пожалуйста, чем я больна?” Мне пришлось сказать ей, что у нее доброкачественная опухоль. Эта женщина прожила еще 15 лет, и так и не знала, что у нее была онкология...
Слово «рак» всегда вызывает страх, что жизнь непременно оборвется. Но, ведь это не так! Сейчас даже такие страшные опухоли, как опухоль головного мозга, лечатся, хотя я застала то время, когда такой диагноз считался приговором. В последние годы энтузиазма еще больше, потому что с каждым годом прогресс в лечении все существеннее.

***
Врачу надо быть тонким психологом, очень аккуратно объяснять, что с человеком происходит, чтобы он не вышел из кабинета и не выбросился тут же из окна. Ты должен объяснять ситуацию так, чтобы людям было не так страшно.
С детьми, особенно с маленькими, проще. Взрослые, когда заболевают, уходят в себя, сильно переживают, у них появляется какая-то внутренняя апатия. А ребенок заходит в кабинет, ты ему говоришь: «Привет!». Он тебе отвечает: «Привет!». Если он ответил, значит, уже есть контакт.

***
О диагнозе родителям своих пациентов я всегда говорю прямо — для того, чтобы они еще больше внимания уделяли ребенку, чтобы он получил все, что возможно и невозможно в этой жизни. Может быть, и только для этого. Понимаете? Ну, и потом, они должны знать всю правду. Ребенку знать правду совершенно не нужно. Это, я считаю, решение родителей: сказать или не сказать.

***
Врач должен сдерживать свои эмоции, как бы ни было тяжело, он обязан быть спокойным и сдержанным. Может быть, это принимают за врачебный цинизм? Не знаю. Но иначе у пациентов и их родителей могут опуститься руки.
Однажды ко мне в кабинет пришла мама с очаровательной девочкой. Просто кукла, такой чудный ребенок, что от нее невозможно глаз оторвать! И она больна серьезнейшим заболеванием... Я отвернулась, потому что слезы навернулись на глаза — я знала, что эта девочка неизлечимо больна...

***
Мое мнение однозначное: поддерживать и вселять надежду всегда нужно, даже если ситуация серьезная. Это очень важно.
Родителям многих моих пациентов врачи прямо говорили: «Ваш ребенок жить не будет, не тратьте силы на лечение». Я считаю, что в любом случае нужно лечить до конца. Хотя есть болезни, которые невозможно остановить. Но даже если лечение не убьет опухоль, оно остановит ее рост и, значит, продлит жизнь ребенку. А это позволит больше общаться родителям со своим ребенком. Для них же это тоже важно.

***
Я никогда не кричу на больных или их родственников — это мое правило. Хотя иногда, наверное, хочется и покричать, врачи — тоже люди, они могут сорваться, но я не позволяю себе повышать голос. Родители больных деток — очень ранимы, они приходят со своей серьезной жизненной ситуацией, как можно с ними конфликтовать? Иногда маму с больным ребенком бросает муж, ее выгоняют с работы — она потеряна, брошена. Так что как бы ты не устал, как бы тебе не было тяжело, все равно ты всегда должен хорошо встретить своих подопечных, подбодрить, помочь. А себя — держать в руках.

***
Наверное, наше главное профессиональное свойство — не верить себе до конца, все подвергать проверке. Ты как врач всегда перепроверяешь свое решение. Как наш директор говорит: «Нужно переспать с этим мнением». Тебе приходится тщательно все обдумать, взвесить, сопоставить, почитать, прежде чем принять решение в каких-то сложных, нестандартных случаях. Бывает, морфологи поставили один диагноз, ты смотришь томограммы и начинаешь сомневаться... Бывает, в каких-то сложных, редких случаях три разных учреждения ставят три разных диагноза! И как быть, как лечить? Ты должен сделать выбор, должен на чем-то остановиться…И не имеешь права ошибиться.

***
Врач — уязвимая профессия. Обидно и горько слышать, как нас называют убийцами, циниками. В СМИ очень мало говорят о положительных случаях, а об отрицательных — сколько угодно! Причем, в совершенно дикой интерпретации.
Не так давно был сюжет по телевидению про мальчика, который болел раком более 5 лет, но точный диагноз поставить не могли. Я в то время написала письмо в различные клиники с просьбой помочь в установлении диагноза — откликнулись немцы. В тяжелом состоянии мальчика отправили в Германию, ему неоднократно проводили биопсию образования спинного мозга и поставили диагноз, назначили химиотерапию. Но он уже так долго и тяжело болел, что химиотерапия привела к осложнениям, и он умер. Органы ребенка, с согласия родителей, были взяты на исследование, чтобы иметь возможность изучить это заболевание глубже — при жизни такое исследование невозможно. А телевидение преподало эту историю так: врачи убили мальчика, отключив его от аппарата искусственного жизнеобеспечения, и забрали все внутренние органы на эксперименты!..
Такое очень обидно слышать.

***
Ни один врач не хотел бы ошибаться — это надо понимать.
Что касается онкологов, у нас существует кооперация врачей. Скажем, недавно мне звонил врач из Пскова, к ним в отделение реанимации поступил 7-месячный ребенок в коме. Сделали томографию, обнаружили множественные образования. И врач сразу звонит в Москву с просьбой проконсультировать ребенка. Он неравнодушен! Врачи серьезно относятся к работе, они готовы учиться — я это вижу.

***
Я не стесняюсь просить прощения у родителей, когда приходится расписаться в собственном бессилии — в случаях, когда излечение невозможно. Но стараюсь говорить им теплые слова, поддерживать их. Бывают такие ситуации, когда у меня тоже слезы на глаза наворачиваются. Нужные слова я всегда нахожу. Наверное, потому, что мы, онкологи, видели много родительского горя и прочувствовали его.

***
Дети, поборовшие онкологическое заболевание, остаются полноценными людьми — об этом надо говорить.
Раньше считалось, что после химиотерапии пациенты стерильны — у них не может быть детей. Недавно моя бывшая пациентка стала матерью. Она получила облучение всего головного и спинного мозга, и эндокринолог ей сказал: “К сожалению, у вас детей не будет”. Гинекологи пугали баснями: тем, что во время беременности обязательно случится рецидив. Но все прошло благополучно, родился здоровый мальчик.

***
Я помню своих маленьких пациентов. Большинство. И тех, кто выздоровел, и тех, кто ушел от нас. Иногда те пациенты, которые умирают, даже в свои последние дни просят меня приехать — я приезжаю к ним на консультацию. Бывали случаи, когда я приезжала домой, чтобы побыть с родителями вместе и если нужна была какая-то помощь ребенку. Вон, на полке, стоит фотография, портретик, видите? Этот мальчик умер от неизлечимой опухоли ствола головного мозга. Мама принесла его портрет уже после его смерти, попросила, чтобы он стоял здесь, в моем кабинете. Потому что этот мальчик с радостью приходил сюда, и как-то сказал: «Мне с этой тетей хорошо»...

***
Дети умирают иначе, чем взрослые. У них нет подавленности, они уходят легко. Это светлая смерть. Я когда дежурила в онкоцентре на Каширке, старалась быть рядом с теми, у кого был близок конец. Дети не страдают морально. И мы делаем все, чтобы они не мучились физически. Но даже тяжелые живут надеждой, что их вылечат.

***
Чудес в онкологии не бывает. Хотя эта область вообще трудно предсказуема.
Например, у нас сейчас наблюдается мальчик, который болен злокачественной опухолью головного мозга. После окончания лечения через 3 года у него выявили метастазы. Мы проводили все виды терапии, которые применяются в случае рецидива, но никакого эффекта не было! И доктор, лучевой терапевт, сказал маме мальчика: «Не нужно лечить ребенка, он у Вас все равно умрет». Прошло 4 года, а этот ребенок жив! У него сохраняются изменения в спинном мозге, которые невозможно оперировать, но никакого прогрессирования нет, ребенок совершенно стабилен уже на протяжении нескольких лет. Такие случаи бывают. Я не знаю, как это объяснить...

***
Я верующая, и всегда верила. У нас в семье очень верующей была бабушка, это, наверное, наложило свой отпечаток. Знаете, в детстве, когда подрастаешь, начинаешь себя осознавать, что-то понимать, вера, Церковь как бы тебя и не касается — ты совершенно другим увлечен. А вот, наверное, после окончания института, когда я стала работать, стала задумываться.
Хотя вера и не стала ведущим в моей жизни.
Но я приветствую, когда родители моих пациентов ходят в церковь. У нас еще с 1990-х годов есть храм в больнице. На службы ходят многие родители. Они понимают, что в храме получат психологическую помощь, в которой они нуждаются. Но это не означает, что они должны относиться к вере, как к средству от болезни, как к волшебной палочке. Это отношение неправильное, потребительское...

***
Если б у меня была возможность пережить жизнь заново, я думаю, что пошла бы по той же стезе. Потому что это такое счастье — здесь работать. Такое удовлетворение, когда мои пациенты, уже подросшие, повзрослевшие, ко мне приходят, и я могу узнавать, как у них складывается жизнь.
У нас, например, даже пара сложилось: девочка из Вологды и мальчик из Москвы, оба излеченные от злокачественных опухолей. Они познакомились в санатории «Русское поле», поженились, у них уже ребенок есть.
Или, к примеру, всем известная Катя Добрынина. Ей врач в ее родном городе сказал: «Не лечите, она все равно умрет», а сейчас она уже 19-летняя красивая девушка. Три месяца после больницы она жила в монастыре, а сейчас поступила в Университет и учится на 1 курсе.
Лечился у нас также парень из Армении, Мнацаканян, после окончания лечения не ходил, не говорил, у него была серьезная депрессия. Родители отказывались возвращаться в Армению, и его, вместе с родными, отправили на реабилитацию в Московский хоспис. А через год, накануне 8 марта открывается дверь моего кабинета: с букетом тюльпанов стоит Мнацаканян! Сейчас, говорят, он в футбол играет во Франции. Представляете? Вот это - счастье...

***
Моя дочь — врач-гематолог. Она тоже сама выбирала профессию. Закончив школу, сказала: «Я хочу быть врачом» и пошла подавать документы в три медицинских института в Москве. С первой попытки не поступила никуда — я думаю, что тут ее такое «все знаю, все смогу!» (ведь оба родителя врачи) не позволило ей пробиться. А на следующий год поступила — туда, куда хотела. Она, также как и я, любит учиться; у нее есть очень хорошая врачебная черта — не доверять себе, перепроверять. А ее маленькая дочь, моя внучка, уже тоже мечтает стать доктором, и не кем иным!

«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Мы поговорили с двумя такими мамами.

Фото Журиной, девочки-модели с синдромом Дауна, опубликованное у нас на сайте, вызвало в социальных сетях небывалый отклик — не только положительный: «Такие фотографии вводят мам заблуждение», «Не каждый больной ребенок будет миленьким и хорошеньким», «Не пудрите женщинам мозг, пусть делают скрининг и идут на аборт!» Самое удивительное, что среди авторов таких комментариев есть и врачи.

«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Если она ждет и хочет его увидеть, даже зная, что он – болен? Мы поговорили с двумя такими мамами.

Седьмая из девяти

Дарья – кандидат физико-математических наук, сейчас она получает второе, педагогическое образование, необходимое для открытия семейного детского сада. У Дарьи и ее мужа Андрея, врача-терапевта, девять детей. У одной девочки, седьмой по счету – синдром Дауна.

Дарья :

— Соня, у которой синдром Дауна – седьмая, после нее родилось еще двое. Во время беременностей я ни разу не делала скрининга, в этом не было смысла, ведь для нас каждый ребенок желанен, мы любим его уже заранее.

Поход в женскую консультацию каждый раз был испытанием. Разница по возрасту между детьми небольшая. Когда я пришла становиться на учет во время второй беременности, врачи высказали некоторое недоумение, а в третий – прямо сказали: «Пойдем на аборт». Когда я отказалась, со мной пытались проводить беседы о планировании семьи, на что я отвечала, что в ликбезе нет необходимости, что мой муж – врач и что многодетность – наш сознательный выбор.
Ожидание очередного младенца было мучением, потому что это означало, что придется выслушивать от врачей очередную нотацию. Приходится терпеть. Но вот что удивительно!
Когда я в девятый раз пришла, чтобы встать на учет, это было полгода назад, врач ничего мне не стала советовать, а просто выяснила анамнез и завела карту. А позже, когда напутствовала меня перед роддомом, доктор сказала, что жалеет, что сама родила только двоих.

Главная проблема Сони – не синдром, а проблемы с сердцем, в том числе и порок сердца, который встречается у таких детей. Именно из-за этих проблем Соня появилась на свет в Германии, там ее и оперировали, такая счастливая возможность у нас появилась. О том, что есть 95% вероятности рождения ребенка с синдромом, я узнала за два дня до родов. Испугаться не успела, на тот момент нас больше пугали сердечные проблемы.

Появление Сони изменило нашу жизнь. Мы научись жить одним днем, не знаем, что будет завтра. На сегодняшний день все проблемы с сердцем устранены, но у Сони стоит искусственный клапан и со временем встанет вопрос о замене, который придется как-то решать. Когда это будет, как, сколько она проживет – неизвестно.

Соне повезло, она родилась в огромной семье, у нее есть и старшие, на которых она смотрит, есть младшие, которые стимулируют ее к развитию. Год, проведенный в больницах, не прошел бесследно, Соня пережила семь операций, последнюю в год. Год как бы выпал из жизни. Сейчас ей три года, и по развитию она как младший братик, полуторогодовалый, который родился после нее. Соня родилась с весом 2500 а Коля – 4800, и сейчас они развиваются наравне. Она маленькая, он – большой, Соня пошла поздно, а Николай – рано, получилось – одновременно. Меня немного беспокоит, что Соня пока не говорит, то есть не говорит так, как дети в три года, но не исключено, что в этом она тоже потянется вслед за братом.

Что касается общественного мнения – наверное, нужно разрушать стереотипы. Принято считать, что это тяжелые дети, что синдром Дауна это что-то ужасное, и к развитию они не способны. После рождения Сони мне довелось немного преподавать в школе, и однажды я слышала, как мальчик обозвал свою одноклассницу дауном. Скажу честно, мне было это слышать очень больно. У меня не хватило сил провести беседу, а, наверное, стоило.

«Солнечность» – это тоже стереотип, дети разные. Я читала книги про солнечных детей, но особой «солнечности» я, честно говоря, в Соне не замечаю. Если брат ее стукнет, она тоже может врезать ему в ответ.

После рождения Сони мне в интернете попалась подборка фотографий «Самые красивые люди мира с синдромом Дауна», и я с удовольствием ее посмотрела.

Если в среднестатистическую семью, где растет ребенок с синдромом Дауна, приедет профессиональный фотограф, это будет прекрасно.

Поддержка в первую очередь должна исходить из семьи. Я поддержку ощущала от своего мужа. Рождение нашей Сони нас еще больше сплотило и сдружило.
Это – моя семья, у нас – так. При этом я не призываю людей ни к чему. Каждый делает собственный выбор, кто-то делает скрининг, кто-то – нет.

Когда Соня родилась, врачи радовались и поздравляли меня с рождением дочки. Уже потом, в России, на встрече с другими родителями я узнала, что не у всех мам день появления на свет их детей был таким. Из 20 мам, которые были на встрече, 18 говорили о том, что врачи давили на них, чтобы они отказались от ребенка.

Одна мама рассказывала, что после родов ее положили одну в палату, ребенка не приносили три дня, и все три дня ее «прессовали», уговаривали отказаться. Один папа рассказывал, что он плечом вшибал в роддоме дверь, чтобы забрать своего ребенка. На встрече родителей мамы, у которых ребенку был год-полтора, рассказывая о пребывании в роддоме, плакали».

Аборт? Нет, не слышали

Ирина – журналист, мама двоих детей, сыну – пять лет, дочке – годик. Дважды в жизни Ирине приходилось слышать от врачей: «С ребенком все плохо».

Ирина:
— В моей картине мира аборта не было никогда. И точка. Его не было с подросткового возраста, когда моя мама, кажется, каждую неделю мне повторяла про недопустимость этого «выхода». Въелось намертво, хотя тогда казалось бессмысленным занудством – все эти разговоры начались задолго до моих каких-либо отношений с молодыми людьми, которые могли бы обернуться гипотетическими внебрачными отношениями.

Но лекции мамы в подростковом возрасте – давно в прошлом. А вот с ситуацией: «У вашего ребенка подозрение на хромосомное заболевание» я столкнулась три года назад. Скажу сразу и честно – тогда я себя вела как полная дура и страус. Я бегала по врачам, переделывала УЗИ и надеялась на то, что «врачи убивцы, а аппараты УЗИ врут». Все оказалось правдой, ребенок родился с множественными пороками развития. Это было генетическое заболевание, не связанное с нарушением числа или структуры хромосом. То есть, скрининг ничего не показал. Видно было что-то «по УЗИ». Довольно расплывчато – «какие-то проблемы с опорно-двигательным аппаратом, возможна косолапость». Форма в тот раз оказалась летальной. Сын прожил 3,5 месяца.

Да, именно в «тот раз», поскольку ситуация повторилась. В следующую беременность я уже понимала, что узисты не ошибаются. Хотя первый скрининг показал «идеальную картину», в 21 неделю «опорно-двигательный аппарат» опять вызвал вопросы у врачей.
Задумывалась ли я второй раз об аборте? Нет. У меня другие, не менее крамольные мысли проносились… Но об аборте? Про аборт мне не думалось. Отчего? А вот так. А как можно убить своего ребенка?

Знала ли я о трудностях? Сложно ответить. С одной стороны, не прошло и полутора лет с предыдущей беременности, и я, конечно, помнила. Но что я помнила? Я помнила реанимации-больницы-ИВЛ-два часа на общение в день — «принесите памперсы, мамаша» — «не переживайте, вы молодая еще, родите еще здорового бебика». Это я помнила. С другой стороны, я ничего не знала о том, как жить с таким ребенком.

О том, как не сдаваться. О том, как бороться. О том, как быть счастливой.
Не знала, не знаю и вот только начала учиться. Начала после того, как очнулась от наваждения, которое началось три года назад с этого плохого УЗИ в ту беременность.

Жалею, что родила? Нет, конечно.

Весь мой маленький и сумбурный опыт говорит только об одном – без наших детей мы бы не сдвинулись с места. Как в плане каком-то совершенно земном и бытовом, так и в плане воспитания самих себя.

Я могу много написать о том, что мне дали младшие дети. Еще страницы полторы. Но недавно я поняла, что я вообще слишком много говорю и думаю о себе. Сын мне дал то-то и то-то. Дочка дала это и се.

Да, на самом деле дали. Много. Людей хороших, среди которых есть друзья. Но время брать – наверно, прошло. Отдавать надо.

И это на данный момент главный урок, который я пытаюсь выучить.
Нужны ли «гламурные» фото «особенных детей»? Как и любым детям, им нужно, чтобы родители с ними жили одной жизнью. Семейная жизнь – это не жизнь «отдельно взрослых» и «отдельно детей», пересекающаяся в каких-то вопросах ухода и воспитания. Это просто одна жизнь. Неразрывная. Если мама любит красивые фотографии, то у дочки они должны быть. Ну, а как иначе?»

Понравилась статья? Поделитесь ей

Распечатать статью