Нет для родителей беды страшнее, нежели ребенок с онкозаболеванием. К большому сожалению, никто из детей не застрахован от рака даже при хорошей генетике, питании, уходе. Статистика свидетельствует, что ежегодно число детей, болеющих раком, увеличивается. Да и телевизионные экраны, как никогда раньше, пестреют сообщениями о необходимости срочной финансовой помощи больным деткам, историями о жизни таких пациентов в больницах. Итак, узнаем о причинах и видах онкозаболеваний среди детей, показателях лечения, способах помощи таким больным.

Сегодня в мире существует 200 разновидностей форм рака. Медицинская статистика гласит, что ежегодно в мире у двухсот тысяч детей начинаются онкозаболевания. Сто тысяч малышей каждый год умирают от рака. И смертность, прежде всего, наступает по причине отсутствия финансового доступа к современной противораковой терапии.

Но те же медицинские статистические показатели констатируют, что большинство видов детского рака излечимо при условии доступности эффективного лечения и его своевременного начала. В развитых странах выздоравливают трое из четырех онкобольных детей. Но больше 80% таких пациентов живут в странах развивающихся. Поэтому более 50% их погибает. Начало лечения недуга на первой-второй стадии делает его прогноз благоприятным. Однако статистика свидетельствует, что каждая десятая раковая опухоль диагностируется лишь на третьей стадии, а чаще всего на четвертой. Диагноз «рак» на профилактическом осмотре почти никогда не ставят. Это исключение из правил.

В России смертность от онкозаболеваний в детском и подростковом возрасте сегодня конкурирует лишь со смертностью от травм. Что касается показателей заболеваемости раком, то в среднем это 13-15 человек на 100 тысяч детей.

Статистика онкозаболеваний последних лет свидетельствует о том, что почти половина из них - рак крови. И сама частая его форма называется острым лимфобластным лейкоз. Чаще всего болезни подвержены дети от двух до пяти, в большинстве мальчики. Причинами рака крови бывает действие радиации, к примеру, облучение будущей матери; нарушение генетического аппарата клеток, то есть наследственность.

Рак крови и у детей, и у взрослых имеет те же симптомы. Обычно это признаки, на которые в начальной стадии люди (и родители тоже) просто не обращают внимания: боль в брюшной полости, суставах, ломота в костях. Позже могут возникать кровотечения, трудно подвергающиеся остановке. Часто образуются синяки, увеличивается печень, лимфатические узлы. Возникает ночное повышенное потоотделение, снижение веса. Признаками рака крови на ранних этапах могут быть частые простуды, ангины, высыпания на коже. Если на ранней стадии у малыша болезнь не идентифицирована, то лечение имеет не очень благоприятный прогноз. У ребенка начинают синеть губы, ногти, возникает тревожность, частые обмороки, снижается реакция на раздражители извне. Дитя жалуется на боли в зоне сердца, у него повышается температура, частота сердечных сокращений, дыхание становится охриплым и затрудняется. За таким малышом необходим круглосуточный уход.

Обычно детям характерна лейкемия острой и хронической формы. Первая характеризуется присутствием несозревших раковых клеток в клеточном субстрате. А хронической форме свойственно наличие созревших патологических клеток.

Часто у детей выявляют еще один вид рака крови под названием нейролейкоз. Это поражение и оболочек, и тканей мозга, которое проявляется головокружениями, головными болями.

Среди детских опухолей доминируют злокачественные новообразования головного мозга. Следует отметить, что у детей они встречаются в 6-8 раз реже, нежели у взрослых. Опухоли мозга - это от 16 до 20% всех новообразований в детском возрасте. И, опять же, мальчики этому недугу подвергаются чаще, чем девочки.

Что касается причин рака головного мозга, то в большинстве случаев это нарушение внутриутробного развития. Также факторами риска могут быть мутагенные воздействия. По статистике, в раннем возрасте часто встречаются сочетания опухолей мозга и врожденных пороков развития. Рост таких опухолей провоцируется травмами, воспалительными заболеваниями, экзогенным воздействием.

Почему рождаются дети с раком

На сегодня нет единой и точно установленной причины развития рака у детей. Увеличение числа онкозаболеваний среди детского населения вызывается факторами внешней среды. Плохая экология всегда приводит к росту злокачественных опухолей. Все негативные факторы питания, проживания, неблагоприятная психологическая обстановка способствуют онкозаболеваниям у подрастающего поколения. Плохое здоровье будущих папы и мамы всегда сказывается и на состоянии ребенка. А медицинская статистика показывает, что сегодня пока еще небольшой процент супружеских пар планируют детей, подходят к вопросу их рождения сознательно и ответственно.

Следует отметить, что ученые давно установили факт сохранения малышом через материнскую пуповину всей негативной информации в период внутриутробного развития. Рожденное дитя берет часть маминого клеточного негатива, если такой имелся за 9 месяцев. Эта энергетическая связь соединяет мать и дитя до 9 лет. И если в период вынашивания плода мама допускала агрессию, то есть ненавидела, ругалась, проклинала кого-то, то ее дитя, будучи вначале существом энергетически чистым, всю эту информацию считывало. Она после рождения сберегается в детской тканевой жидкости и легко впитывается клетками малыша. Именно поэтому говорят, что дитя смотрит на мир из утробы глазами своей матери. И пока оно защищено плацентой, как невидимой броней, рак ему не угрожает. Когда же малыш появляется на свет, то выходит в абсолютно незнакомый мир. Внутри его тельца уже есть энергия пережитых мамой негативных эмоций. Когда в его организм попадает первая доза инфекции, например, через прививку , простуду, то дитя получает огромную дозу антигенов. Ему очень трудно сопротивляться им. Ведь негатив мамы обесточил и сделал очень уязвимыми клетки, созданные для борьбы, собственной защиты, то есть ослабил энергетический иммунитет малыша. Новорожденные в таких случаях просто беззащитны перед раком и легко поддаются болезни.

Сегодня пациентами онкологических отделений является множество детей. Они проводят там месяцы и живут каждый день надеждами на излечение, в то время, пока их родители собирают средства на очередную дозу облучения, восстанавливающую терапию.

Не всем помогают дорогостоящие препараты, лечение в израильских центрах борьбы с онкозаболеваниями. Но на помощь больным приходят сами дети. Юные изобретатели направляют свой здоровый интеллектуальный потенциал на то, чтобы помочь заболевших раком малышам. Так, 15-летний Иван Остапин из города Ровно на Украине стал известным за пределами государства благодаря изобретению прибора, который поможет лечить рак. Это синтезатор углеродных наноструктур. Прибор может помочь детям избежать химиотерапии, уничтожая опухоли локально. Создание пока не совершенно, Иван считает его ступенькой на пути к идеальному прибору.

Киевский студент Максим Хамровский создал устройство, призванное помочь онкобольным детям. Это спецаппликатор, излучающий волны, которые уничтожают раковые образования электромагнитным полем. Аппарат уже прошел испытание на крысах, у некоторых из них раковые опухоли исчезли либо полностью прекратился их рост.

Сколько живут дети, больные раком

Сегодня нет единых данных о том, сколько времени могут прожить дети с тем или иным видом рака. Есть приблизительные прогнозы, которые индивидуальны в каждом случае. Они зависят от своевременности выявления онкозаболевания, финансовых возможностей родителей для лечения. Например, больные раком крови могут прожить 5 месяцев. Прогноз рака костного мозга у малышей чаще неблагоприятный. К летальным исходам в большинстве случаев приводят опухоли остеогенные (когда раковые клетки костного мозга проникают в кости и вызывают их поражение).

Но практика лечения обладает и фактами чудесных исцелений, объяснить которые медицина не в силах. Речь идет о молитвах и духовном стяжании матерей за своих чад, покаянии в тяжких грехах, которые часто являются кармической причиной раковых заболеваний детей.

Помощь детям с раком

Сегодня медицина сделала огромный прогрессивный скачок вперед в лечении детских онкозаболеваний. Применение специальных противоопухолевых лекарств и цитостатиков имеет успех в онкопедиатрии. Последние десятилетия в терапию внедрены инновационные формы лечения рака. Это высокие дозы химиопрепаратов, пересадка стволовых клеток. Практикуется органосохраняющее лечение новообразований глаз, печени, почек, костей. Оно позволяет сохранить орган и снизить степень инвалидности, улучшая качество жизни ребенка.

Огромное количество онкобольных маленьких пациентов могли бы выживать, если бы у них заболевание диагностировалось вовремя, и родители имели бы достаточно средств для терапии. Но, к сожалению, именно финансовая дороговизна противораковой терапии является самым проблемным фактором в борьбе с болезнью. Поэтому в стране создаются фонды помощи онкобольным детям, а многие родители просто напрямую обращаются к меценатам, спонсорам, предпринимателям, собирая ежедневно и по крупицам деньги на лечение своих детей.

Специально для - Диана Руденко

Фото: Влад Печкин. Pressifoto

Забегая вперед скажем, что Марина, мама Сережи, не обращалась в редакцию и не хотела стать героем статьи. Она не ищет жалости и ни на кого не жалуется. В ответ на наши расспросы она рассказала о банальном быте, о предательстве друзей, о безразличии начальства и о мелочах, которые влетают в копеечку, а копеечек набегает почти на семь тысяч евро…

В онкологическом отделении больницы, куда приезжают мамы со своими детьми, предоставляют лечение на самом высоком уровне. И за него не надо платить ни цента. А если выясняется, что какой-то вид лечения у нас недоступен, но доступен в какой-то клинике Европы, и если консилиум наших врачей решает, что это лечение ребенку поможет, то Больничная касса берет расходы на себя, чтобы дать малышу шанс. Но за позитивной теорией, как это часто бывает, стоит банальная реальность, в которой не все так радужно, пишет "МК-Эстония" .

7000 евро - такую сумму пришлось всеми правдами и неправдами добывать Марине Столяровой. Деньги для нее - совершенно неподъемные. Но когда ее Сережа (сейчас ему 4 годика) на 10 месяцев стал пациентом онкологического центра, пришлось продать, занять, собрать с миру по нитке, лишь бы спасти сына.

Опухоль обнаружила сама

"Наш персональный кошмар начался около года назад, а именно 15 ноября, - рассказывает Марина. - Когда я играла с сыном, как все мамы гладила его по мягонькому животику, щекотала и ласкала, то вдруг заметила, что в нем имеется странное уплотнение. Это заставило меня тут же бросить игру и записать сына на прием к семейному врачу".

Однако врач опасений не разделила, назвала маму паникершей и посоветовала быть более спокойной по отношению к здоровью ребенка.

"Я ответила, что с радостью соглашусь со званием паникерши, но только после того, как УЗИ покажет, что ничего страшного в уплотнении нет. Однако доктор категорически отказался давать мне направление на обследование. Тогда я пригрозила, что вызову ”скорую помощь”, хотя у Сереженьки ничего не болело. Доктор равнодушно согласилась на вызов ”скорой”, но бумагу на УЗИ так и не дала. Врачи ”скорой помощи”, осмотрев сына, тоже не нашли абсолютно никаких показаний к тому, чтобы назначить сыну обследование. Как будто уплотнение на животе - это ерунда, ничего особенного. Лишь после того, как я пригрозила, что прямо сейчас позвоню в министерство и нажалуюсь на них, нас с большой неохотой отвезли в больницу. Там сделали обследование и мгновенно выяснили, что у сына злокачественная опухоль. Страшно представить, что было бы, не будь я такой настойчивой ”паникершей”, как обозвала меня семейный доктор".

”Моя хата с краю!”

Врачи нашли у Сережи нефробластому. Вторая стадия. Вырезали почку вместе с опухолью. И началась жизнь в больнице…

Врачи предупредили Марину, что больница станет их ”домом” примерно на один год. В то время семья жила в недостроенном доме. Из двух взрослых работала только Марина. Причем на двух работах - кондитером и продавцом-кассиром. Ее старшая дочка ходила в школу, а муж Марины был безработным. При таких условиях Марине волей-неволей надо было продолжать зарабатывать деньги.

На дневной работе она взяла больничный, и начала получать по нему смешные деньги, на которые и в обычное время семье из четырех человек выжить невозможно, а уж при больном ребенке - тем более. Поэтому Марина еще два месяца работала кондитером по ночам.

Вы, может, слышали истории о европейских работодателях, которые, узнав, что ребенок подчиненного заболел раком, все то время, что взрослый находится на больничном, выплачивали ему зарплату и оказывали финансовую помощь попавшему в беду. Увы, но начальство Марины (что на работе, где она была кондитером, что на работе, где она трудилась кассиром) предпочло остаться в стороне от ее горя.

Более того - руководство магазина, в котором женщина работала кассиром, через пару месяцев после ее выхода на больничный начало прессинг, чтобы Марина уволилась. Да, ее начальник прекрасно знал, что тогда семья Марины - в том числе и ее больной сынишка, останется совсем без денег. Но его это не волновало. По рассказам других мамочек, с детьми которых случилась такая же беда, что и с Сережей, большинство работодателей поступает точно так же.

Друг познается в беде

ТОП

Увы, но даже возможность работать по ночам (которая казалась Марине благом, хотя из-за этого она спала всего по 3 часа в сутки) скоро закончилась. Сереже вводили химиотерапию, ему было очень плохо, и Марина просто не могла себе позволить отсутствовать, когда сынишка звал ее. Поэтому с работой кондитера пришлось расстаться. Доходов совсем не стало, зато расходы прибавились.

"Когда нас только положили в больницу, то предупредили, что будут отпускать домой и какое-то время у нас появится возможность пожить вне стен больницы, - вспоминает наша читательница. - Но при этом четко сказали: условия жизни ребенка должны быть на особом уровне. У Сережи после химиотерапии иммунитет будет равняться нулю, любая простуда для него может плохо закончиться. А у нас дома очень сыро. Поэтому нам пришлось снять квартиру. Небольшую, но с ремонтом, без сырости".

Так же приходится поступать многим мамочкам, которые живут не в столице: дома, в районе, плохие условия и среда, да и доехать до дома иногда нереально. Почему? На общественном транспорте возить ребенка домой, если хотите забрать его из больницы, строго запрещено, так как там опасность подхватить вирус очень высока. Можно передвигаться либо на машине (а у Марины ее нет), либо на такси (что обходится в копеечку).

Старшую дочь приютили бабушка с дедушкой, отец семейства отчаянно искал работу, но через очень короткое время Марина поняла, что денег взять неоткуда. Все, что у семьи было ценного, она давно заложила в ломбард. Почему в ломбард, ведь там дают минимум? Все просто! На продажу вещей по адекватным ценам банально не было времени… Когда в семье не осталось ни копейки денег, Марина и ее муж обратились за помощью к своим друзьям и знакомым. Все уверяли, что очень сильно сочувствуют маленькому Сереже, но денег у них нет. Вообще нисколько. Но как только средства появятся, так сразу же помогут Марине.

Однако за тот год, что Сереженька лежал в больнице под капельницами, у знакомых семьи Столяровых не только не появилось лишнего цента, но и пропала память. Они напрочь вычеркнули эту семью с больным ребенком из своей жизни. Навещать в больницу не приходили, звонить - не звонили…

Словом, когда Марина поняла, что никто из близких ей не поможет, она обратилась к чужим. Рассказала свою историю на одном женском сайте. И вот оттуда пришла долгожданная и необходимая помощь. Женщины, которые сами, слава богу, не столкнулись с таким горем, как онкология, смогли проникнуться и оказали Марине неоценимую поддержку.

"Мамочки, совершенно посторонние для нашей семьи и не знакомые со мной женщины, собрали около 600 евро. А еще они приезжали к нам в больницу, привозили для Сережи игрушки, разговаривали со мной. Все это было для меня - не сочтите за пафос - как глоток воздуха. И еще меня очень обрадовало, что никого не смутил тот факт, что собранные деньги пойдут не на лечение Сережи, - оно было бесплатным, а на другие нужды, без которых нам просто не обойтись".

Жить - это не только лечиться

На что же требуются деньги семье онкологически больного малыша, лечение которого полностью оплачивает государство? Если его родители живут недалеко от больницы в благоустроенной квартире (без сырости и сквозняков), то уже хорошо. Значит, такая статья расходов, как аренда жилья в чужом городе, для них отменяется. Отменяются и длительные перевозки малыша из одного города в другой на такси. Увы, но более половины деток, лежащих в онкологическом отделении, являются жителями других городов. Поэтому их родители вынуждены тратить свои накопления на аренду жилья. А это как минимум 150 евро в месяц плюс коммунальные расходы.

Но независимо от того, где они живут - в столице или нет, абсолютно все мамы онкологически больных детей тратят деньги на питание. Во-первых, на свое. Их в больнице за государственный счет никто не кормит, и каждое посещение местного кафе обходится как минимум в 5 евро.

Но вообще-то мамам обычно наплевать на себя. Зато не наплевать на своих детей, которым надо полноценно питаться. Это очень важное условие для их выздоровления. Конечно, больница обеспечивает малышей едой. Но сами понимаете, что больничная еда, во-первых, быстро приедается, во-вторых, не настолько полноценная, как надо больным малышам. Дети во время химии и после нее очень ослаблены. Им нужен белок, которого в больничном меню минимум. Кроме того, у детей понижен аппетит, они не хотят есть, отказываются от больничной еды. Но мамы знают, что ребят все равно надо накормить. Поэтому приходится покупать еду в кафе или в кулинарии супермаркетов.

Немало денег уходит на такие простые вещи, как влажные салфетки и памперсы. Дело в том, что во время химиотерапии у деток начинается очень жесткая диарея. А у больницы нет денег на качественную, мягкую бумагу, которая нужна в этих случаях (в туалетах есть серая и жесткая бумага, царапающая раздраженную кожу). Поэтому в день может уйти 3–4 упаковки влажных салфеток, а одна упаковка стоит больше евро.

А что семейный доктор?

У нас возник вопрос: а что семейный доктор и врачи ”скорой помощи”, которые отказались обследовать Сережу? Быть может, их наказали или они даже ушли из медицины? Увы, нет. Ничего этого не произошло. Марина не может документально подтвердить слова доктора и доказать, что она по своей инициативе вызвала ”скорую”, да и вообще ей не до разборок. Поэтому заявление на врачей она так и не написала. А значит, у каждого из нас есть шанс стать пациентом такого врача.

20-летний московский студент Дмитрий Борисов оказался в центре внимания интернет-сообщества. У него обнаружили редкую форму рака, которая даже при наличии склонности к болезни проявляется, как правило, уже годам к 60. Благодаря соцсетям и поддержке блогеров он сумел собрать около 1 млн рублей на лечение. Сейчас ему приходят десятки сообщений поддержки, а недавно он начал вести блог на сайте «Эха Москвы». Medialeaks поговорил с молодым человеком о жизни с онкологией, и пришедшей к нему известности.

Мы сидим в коридоре онкологического института имени Герцена. Больница, казалось бы, не сильно отличается от привычных многим. Отличаются люди, диагнозы, и, конечно, общая атмосфера.

Расскажи, как ты узнал о диагнозе?

У меня с 4 лет начало проявляться редкое генетическое заболевание – нейрофиброматоз. Была опухоль с маленькую шишку, которая разрасталась до больших размеров: заняла всю спину, половину груди, подмышечную область правой руки. И на фоне этого примерно осенью-зимой прошлого года под опухолью начала расти другая небольшая шишка.

Я не придал этому значения: ну узелок очередной вырос и ладно - моему заболеванию свойственно их появление. Вскоре стало ухудшаться самочувствие, появилась апатия. К весне у меня уже была шишка побольше. Но в это время была учеба, и вы знаете, как это обычно у мужчин бывает - сначала дело, а потом здоровье. К маю шишка стала размером уже с небольшой фрукт, и однажды утром я просто не смог встать с кровати от боли. С мая начались поликлиники, тогда же начался взрывообразный рост шишки – сейчас, как вы видите, она уже с футбольный мяч.

Что сказали врачи?

О нейрофиброматозе мало кто слышал - приходишь к врачу, а тебе говорят «а я читала о вас в университете в книжке». Вообще это доброкачественное заболевание, и когда никаких раковых клеток обнаружено не было, я немного успокоился, купил каких-то болеутоляющих и продолжил учебу и хождение по поликлиникам.

Однажды я попал в РАМН к хорошему молодому хирургу, меня отправили на МРТ, начали выяснять, что за монстр растет. Думали, возможно, это киста или жировая клетка. Посмотрели, и врач мне говорит - что с легкими? Я говорю ничего, у меня образ жизни нормальный, в прошлом году рентген делали, поэтому ничего не должно быть. Потом сделал снимок, и оказалось, что у меня в легких метастазы. Специалисты сказали - похоже на саркому, но не факт, нужна дополнительная консультация. Ну и началось. Лег в ЦКБ, сделали биопсию. Оказалась - злокачественная опухоль. Перевели в онкологический институт имени Герцена. Госпитализировали, перепроверили анализы, подтвердили, что опухоль злокачественная – из оболочек периферических нервов со степенью G2.

То есть по сути это рак нервной системы?

С натяжкой можно сказать, что да, рак нервов, но если быть точнее, то все-таки злокачественная опухоль из оболочек периферических нервов мягких тканей. Странно то, что обычно нейрофиброматоз ведет себя очень плохо к годам 60, то есть я всегда думал, что лет 40 для реализации себя будет сто процентов. Я даже не предполагал, что такое может произойти. Считал, что если что-то начнется плохое, то это будет потом. Но, к сожалению это произошло сейчас, когда в жизни все только начало складываться во всем. И вот такой недуг - редкое генетическое заболевание на фоне редчайшей формы рака. Нет ни одного центра в мире занимающегося этим. То есть это такая борьба с неизвестностью.

Этим постом в Facebook поделились почти 2,5 тыс. человек. Более 1,7 тыс. поставили лайк, 225 – прокомментировали. За судьбой молодого человека следит уже весь интернет. Он признается, что иногда устает от постоянного внимания.

«Дорогие друзья, всем большой привет!
Меня действительно зовут Дмитрий Борисов, я студент [уже] 4 курса прекрасного НИУ ВШЭ, и это действительно моя страница. Я живой, реально существующий парень 20 лет. Как вам уже известно, совсем недавно у меня началась новая жизнь, которой я совершенно не рад и сейчас делаю всё зависящее от меня, чтобы вернуться к жизни прежней».

Как ты относишься к своей популярности?

Это, конечно же, армия поддержки. Но иногда я начинаю уставать от десятков однотипных сообщений со словом «держись». С другой стороны, это дало еще большее желание жить – у меня теперь столько новых интересных знакомых. Еще я уже не уверен, что нужно выставлять напоказ свою личную жизнь, может зря я это начал. Мне иногда пишут комментарии типа «чтобы ты скорее умер, либераст». И я расстраиваюсь.

Что еще тебе больше всего помогает держать настрой?

Я просто стараюсь все воспринимать как азартную игру: последняя стадия - окей, будет интересней выиграть.

Чем для меня был рак? Чем-то выходящим за рамки моей реальности. Тянулась обычная, размеренная, как кисель, жизнь. Где-то там кто-то там боролся с этим недугом, то есть, концентрировался такой невероятный сгусток горя, разыгрывалась такая трагедия, что среднему человеку невозможно представить, что всё это – один мир, что между этими реальностями нет никакой перегородки.
Что я чувствовал в тот момент? Показалось, что сошел с ума. Не в том смысле, что стал слышать таинственные голоса или странно себя вести. Скорее, мелькнуло что-то схожее с переживанием только что приговоренного к смертной казни.

Что говорят врачи теперь?

Очень много нехорошего. Документы передали одному из лучших хирургов-онкологов страны и всей восточной Европы, и сейчас должно стать понятно, какой там тип клеток - есть два варианта: один, при котором лечение есть, долгое, дорогое, болезненное, но оно есть. При втором лечения просто не существует. При этом никто от меня отказываться не собирается и будут предлагать различные варианты экспериментального лечения.

Когда станет понятно?

Скорее всего, дней через 10, две недели. Там должны посмотреть специалисты из Германии, США. Но в любом случае врачи сказали делать химию, а такие вещи почти не восприимчивы к химии, что очень плохо.

При этом, как ты писал, тебе назначили много химии?

Бесконечно много. Дело в том, что какой-то процент есть все равно - раковые заболевания очень индивидуальны. И что остается при условии, что больше ничего не поможет? Сейчас был первый курс химии, скоро будет второй и после нее будет забор тканей, анализы, будут смотреть, отреагировала ли опухоль.

Что такое химиотерапия в реальности?

Я думал, что ты сидишь в мягком кресле, вокруг специальные предметы, что это какой-то специальный обряд. На самом деле мне просто привезли в палату капельницу - 4 банки висит, 4 еще стоят у меня, сказали, что сейчас все прокапают, займет это часов 8. Вставили катетер в вену. И начали вливать. Один курс – пять дней.

Какие были ощущения?

Первый раз не почувствовал ничего. Я даже немного расстроился – я-то ожидал какого-то ада. А врач говорит – подожди еще. На второй день химии я почувствовал усталость, начинало подташнивать. После я сразу лег спать, а ночью проснулся от того что треснули губы, десны, щеки прилипли к деснам - начался сушняк и головная боль. Третья химия – появилась сильная рвота, я начал понимать, что меняются запахи и вкусы, в общем, понеслось по полной программе. Четвертый-пятый день - это безумная усталость. Ты лежишь, и не понимаешь, от чего ты устал. Открыл глава, посмотрел, уже устал, закрываешь, надо поспать. Мне было тяжело даже просто говорить.

После химии привыкаешь к новому себе. Не знаешь, что ты можешь есть: у чего-то пропал вкус, у другого, наоборот, вкус ужасный и сразу рвет. Помню, я вышел в коридор и почувствовал такую гамму запахов и вкусов – я вообще с ума сходил. Чувствуешь запахи, которые никто не чувствовал. А взял свой любимый парфюм и сразу вырвало. Мне показалось, что он ужасно пахнет, а раньше это был мой любимый одеколон.

А вот через 3 недели обещали потерю волос, так что изменю немного стиль. Я готов уже к этому, для меня это просто смена образа. Жалко только брови и ресницы, говорят, они тоже выпадают, буду похож на инопланетянина. Но это все неважно.

Из поста на фейсбуке: «Что я подумал? «Б**». Как-то так я сначала подумал и считаю, вполне достойно для 20 лет. Это уже потом пошли «рановато», «дождусь ли любимой из Владивостока», «а родители», «а мать», «друзья, бедные друзья мои и подруги», «книгу не успел написать», и много-много-много всего. Паника длилась недолго. После этого страх исчез из моей жизни. Да, это обидно, больно, но совсем не страшно. Я решил, что безумно хочу жить. Хочу и буду».

Что тебе хотелось в тот момент? Побыть одному, поговорить с друзьями?

Просто продолжать жить. Меня раздражают фильмы, где рассказывается о людях, у которых болезни, и вот они отрываются последние три месяца. Ничего вообще не меняется в жизни. Наступает какой-то новый этап, я так к этому отнесся. Каких-то эмоций бурных, ничего такого не было, по крайней мере, не могу сейчас этого вспомнить.

(Я, конечно же, тоже помню эти фильмы. В голове сразу играет та самая песня из «Достучаться до небес», все такое романтичное. Но на самом деле – мы сидим в больнице, мимо проходят больные с каменными лицами, рядом с ними молча идут родственники с пакетами- Ольга Хохрякова).

Общаешься с кем-то тут?

Настрой в больнице очень неприятный. Здесь в основном лежат взрослые люди, прожившие больше половины жизни, с семьей, бизнесом, детьми. И они сидят всегда такие мрачные, хотя они себя уже успели реализовать.

Как ты сейчас себя вообще чувствуешь?

Паршиво. Да нет, на самом деле нормально, главное утром себя поднять, потому что утром появляется все, что накопилось за ночь - головная боль, усталость, тошнота. За день это проходит – начинаешь двигаться, приходят люди. Особенно люди очень помогают. Ко мне приезжал друг с хорошими новостями – на работу устроился, и вот два часа мы с ним говорили обо всем кроме болезни. И это на самом деле спасает. Чувствуешь себя морально хорошо, тебе приятно и ты забываешь о последствиях той же химии, болевых ощущениях.

Изменился ли у тебя взгляд на жизнь?

Да, взгляд сильно изменился. Я всегда был таким серьезным, печальным, смерть - это отличный выход, я считал. Никогда не было во мне чего-то позитивного. Хотя по мне это было сложно сказать - на людях я всегда шутил. Это отличный уход от реальности. Я чувствовал всю трагедию мира. А сейчас я понял, что, наверное, я ошибался. Жить я хочу ужасно.

Что ты сделаешь, когда поправишься?

Надо куда-нибудь рвануть будет. Вылечусь и буду много ездить по миру. Поехал бы в Северную Европу, Скандинавию посмотреть.

Почему туда?

Климат, во-первых - на мои заболевания очень влияет солнце, поэтому я не выношу жару. Ну и для меня главное, чтобы было что посмотреть. Потому что валяться на море – не для меня, я люблю умный отдых, замки, горы.

Кстати, ты писал у себя про девушку из Владивостока?

Да, мы гуляли несколько месяцев, она знала изначально, что я больной на всю жизнь, но сразу это приняла. Сколько бы я ни жил – ни один человек меня никогда не отвергал, это были просто мои внутренние страхи. Когда у меня проблемы со здоровьем начались, я начал говорить, что, возможно, я скоро умру. Когда это начало подтверждаться, она уехала домой. Она живет далеко, у нее пожилая мать. Я сначала обижался, а на самом деле не на что обижаться. Но будь она все это время рядом, было бы очень здорово.

Скажи, что самое главное в жизни?

Здоровье, наверное, самое важное, а уж дальше потом идут разум трезвый, друзья, девушки, в семье все хорошо будет, работа, учеба. Главное, здоровье. Хотя… можно быть здоровым и полным идиотом по жизни. Лучше быть разумным человеком, но с раком, да, наверное, так лучше.

Я не люблю больницы. Да кто их любит. Но в этот день у меня не было тяжести на душе, которая обычно оседает после пребывания в таких местах. У меня было ощущение, что я просто зашла поболтать к другу в гости – Дима, даже находясь в онкологическом центре со злокачественной опухолью, заряжает хорошим настроением, подкупая своей открытостью прямотой. Я ехала к метро и думала о том, что у кого у кого, а у него все совершенно точно будет хорошо.

Я очень хотела девочку. Еще будучи подростком, я мечтала, что назову ее, как дочку главной героини в фильме «Москва слезам не верит», Александрой. В 20 лет я влюбилась в красавца рок-музыканта, а уже через год на свет появилась Шурочка. Она быстро развивалась и почти ничем не болела. Радость, а не ребенок.

Все началось за пару дней до моего дня рождения. Сначала по дороге в садик дочка все время спотыкалась, а утром, в мое 25-летие, заплакала и пожаловалась на боль в спине, когда я попыталась поднять ее из постели. В честь праздника я пожалела детку и отправила на целый день к бабушке, а сама уехала на работу принимать поздравления.

Где-то в час дня раздался звонок, который, как пишут в книгах, разделил мою жизнь на «до» и «после». Мама плакала и рассказывала, как Саша слезла с дивана, упала и больше не может встать. «Приезжай скорее», - кричала мама в трубку.

Через час я была дома. У Саши не просто отнялись ноги, у нее отнялась практически вся нижняя часть тела, она с трудом сидела даже в подушках. Вместо того чтобы вызывать «Скорую», как поступило бы большинство нормальных родителей, я начала вызывать врачей на дом - никто из них ничего вразумительного сказать не смог, они лишь предполагали, что это реакция на прививку от полиомиелита, которую мы недавно сделали.

Когда мы все-таки приехали в Инфекционную клиническую больницу №1, врачи назначили МРТ. Именно томография и показала наличие гигантского новообразования в грудной клетке у моей дочки. Оно почти полностью заняло место левого легкого и проникло в позвоночник, пережало какие-то нервы. По этой причине ноги у Саши и отказали.

Я знала, что образования бывают разными, и с надеждой заглядывая в лица врачам, спрашивала: «Это же доброкачественная опухоль, да?». О том, что и у детей бывает рак, я тогда не знала. Точнее, даже не хотела думать.

Из той клиники нас отправили в онкологическое отделение Республиканской детской больницы. Доктор, посмотрев наш снимок на свет, лишь сказал: «Твою мать» - и, протянув мне сигарету, вышел из кабинета. Потом нас положили в палату, была пункция - она ничего не показала . А я все смотрела на лысых детей - тогда это казалось мне самым страшным. Я безумно боялась, что моя девочка останется без волос.

Потом нам назначили открытую биопсию (операцию), чтоб добраться до опухоли, взять кусочек и при возможности удалить. Последнее не получилось, но врачи даже по ее внешнему виду определили, что это злокачественное новообразование, сразу же сделали еще и пункцию спинного мозга - на предмет метастазов.

Это время Шурочка провела в реанимации. Даже сейчас, когда я думаю, как там мой маленький ребенок провел столько дней один, у меня сжимается сердце. Когда ее привезли в отделение, я ждала, что сейчас ее личико засияет, она закричит: «Мама!». Но дочка лишь полоснула по мне отрешенным взглядом и отвернулась к стенке. Я еле успела выйти из бокса, спустилась по стенке и зарыдала. Остановила меня лысая Алена из Ростова-на-Дону: «Вы чего? Вы же ее напугаете. Ей хуже вас: вы все понимаете, а она - нет. Прекратите сейчас же». Алене было 12 лет.

Моя дочь проходила первые курсы химиотерапии и вновь училась ходить. Помню, она смотрела мультик «Мулан» и вдруг встала и так смешно, как полуторогодовалая малышка, закружилась под песню.

В тот же момент я рассталась с Шуриным папой. Он тяжело переносил ее болезнь, в глубине души винил себя в том, что случилось (в его семье многие умерли от рака), и приезжал в отделение навеселе. И однажды, когда он во сне чуть не выдернул рукой дочке капельницу, мое терпение закончилось - и я его выгнала.

В прямом и переносном смысле мою жизнь спасла работа. Я журналист, тогда меня назначили главредом журнала. Когда дочь немного оклемалась, я стала из больницы ходить на работу. Так я и познакомилась с человеком, который нам помог. Я делала интервью с актрисой Яной Поплавской - и слово за слово поведала ей свою историю. Она бурно отреагировала: «Ребенка надо спасать! Надо срочно увозить ее за границу!».

Про себя я только горько усмехнулась. Легко сказать «спасать», а где взять эти невероятные суммы? И все же что-то во мне щелкнуло, я стала изучать заграничные сайты, искать врачей, которые специализировались на нашем диагнозе - нейробластома заднего средостения с прорастанием в спинномозговой канал. Нашла таких в Германии, Америке, Израиле.

После разговора с Яной прошло недели две, вдруг она позвонила и сказала, что сейчас привезет деньги. Ровно ту сумму, которая нужна была для консультации и операции в Израиле. Вложились многие люди - от Яниных друзей-актеров до вице-президента «Альфа банка». Кто-то давал просто так, а кого-то она умоляла. Просила за меня и за дочь, которые были тогда ей совершенно чужими людьми.

Надо было срочно ехать. Но не вышло. На фоне химиотерапии и ухудшения анализов у Шурочки началась двухсторонняя пневмония . По чистой случайности удалось избежать отека легкого. Чтобы не прерывать лечение (а химиотерапия на фоне болезни могла убить мою девочку), было решено начать курс лучевой химиотерапии.

В это же время в Москву привезли мощи целителя Пантелеймона. И мы, конечно, пошли просить. Очередь к ларцу растянулась на 9-11 часов, нас пропустили ко входу в храм без разговоров: в 5 лет дочка весила 11 килограммов и была без волос.

Когда мы подошли к ларцу, чтобы приложиться к нему, Шурочка стала пятиться назад. Я испытала досаду, гнев, боль. Я не знала, что делать, и вдруг один из послушников подошел и протянул к моей девочке руки. Он взял ее осторожно, не задев больного шва и катетера под ключицей (он должен был стоять постоянно), и поднес к ларцу. Я замерла: моя дочь смиренно, словно не впервые, дотронулась губами, потом лбом до ларца и перекрестилась. И улыбнулась монаху.

На следующий день я забирала анализы, чтоб повезти их - стекла с клетками опухоли - с собой в Израиль. Выписки я отнесла к доктору и вышла. Она догнала меня у выхода и схватила за руку: «Юля, вы видели результаты?! Вы понимаете, что они значат?». Я в недоумении уставилась на нее. Я даже не читала бумаги, что там могло измениться? Но врач продолжала тыкать мне в лицо анализом: «У вашей дочери не было рака!!! У вас доброкачественная опухоль!».

Меня словно оглушили. Я с трудом дошла до выхода из НИИ Онкологии и завыла от боли. Мою девочку «химичили», облучали, резали, ее заразили гепатитом В, а у нее не было рака! Из меня словно выпустили все силы, всю кровь.

Все это время мы медлили с поездкой в Израиль. Мы решили туда ехать, чтобы теперь как минимум перепроверить диагноз. Было очень страшно оказаться в чужой стране одной с больным ребенком. Тогда через сайт родительского журнала мне удалось списаться с несколькими мамами из Израиля, они сказали, что готовы меня поддержать, когда я буду с дочкой на лечении в их стране.

Мы лечились в госпитале «Шнайдер» в городе Петах-Тиква. Израильские врачи подтвердили, что у ребенка не было злокачественной опухоли, ее не надо было облучать и вливать в нее четыре курса химии. Но операцию, конечно же, надо было делать. И не одну, как хотели в России, а две: сначала убрать опухоль из позвоночника - 7-9 часов, а затем почистить от нее грудную клетку - еще 5-7 часов. Больше 12 часов общего наркоза маленькому ребенку!

Перед операцией меня пустили к дочери, она спокойно уснула у меня на руках, рассказывая докторам о кошке Ириске. Не заставили меня, как в Москве, снять с Шурочки крест, а попросили перевязать его на руку, как браслет. Каждые полчаса из операционной ко мне выходил доктор и говорил «ОК!». И так на протяжении всех девяти часов. Когда все закончилось, я спросила, когда могу увидеть дочь. И мне ответили, что прямо сейчас, когда ее перевезут в реанимацию и подключат к аппарату.

Операция прошла в воскресенье вечером. А в четверг мы уже купались в море. И это после сложнейшей опасной операции на позвоночнике. Потом мы на пару недель улетели домой - мне нужно было подписать номер в печать, ведь я продолжала работать.

Вторая операция длилась 5-6 часов. После нее у Шурочки закрылся левый глаз, так как опухоль проросла и окутала нервный узел, который отвечал за работу века. Доктор сказал: «Может быть, когда-нибудь откроется. У детей все быстро меняется, не расстраивайтесь». А я и не расстраивалась. Подумаешь, закрытый глаз, лысая голова, исполосованное тело - главное, мой ребенок выжил.

Сейчас Шурочка оканчивает ВУЗ, пишет рассказы, работает - в общем, наслаждается обычной жизнью. Глаз открылся, гепатит в стадии ремиссии, остатки опухоли не растут. Да, моя девочка всегда будет в группе риска. Но главную битву за нее я выиграла. И сейчас продолжаю помогать семьям, столкнувшимся с такой же бедой: собираю деньги, консультирую родителей, состою попечителем фонда «Настенька» при НИИ Онкологии. Те события не прошли для меня бесследно: у меня много страхов, я который год пью антидепрессанты . Но каждый день мне дает силы мысль, что моя дочь со мной. Большинство людей принимают своих близких как данность, а я - как самое большое чудо.

Фото: istockphoto.com/ru, shutterstock.com/ru

Экология жизни.4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел.

4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел. Тем, кто находится в неизвестности и борется. Тем, кто ушёл, но мы о них помним. Врачи, психологи, и, конечно, родственники и друзья онкобольных переживают жизнь на пределе честности.

Прочитайте эти четыре честных текста. Давайте вместе разбираться и искать, поддерживать и бороться.

Рак появляется у людей, которые «сложили крылья»

Рак – это когда тело сходит с ума. Лоуренс Ле Шан в книге «Рак – поворотный момент в жизни» делает удивительные выводы о причинах этого заболевания и его лечении.

Рак – это последнее предупреждение, которое побуждает человека вспомнить о своём предназначении, раскрепостить свои желания, и тогда организм сам находит силы для борьбы, мобилизует все свои защитные механизмы. Радость и свобода в собственной реализации – самое сильное лекарство.

Онкопсихология: лечение душой

Выявить это ценное очень просто, задав себе элементарный вопрос: «Если сегодняшний день – последний в жизни?»

В этот момент, конечно, я забываю, что я психолог, потому что уровень отчаяния передается мне, мы сидим друг напротив друга, у меня вакуум, пустота. Что скажешь? Он сидит, мы смотрим друг на друга, мне приходит мысль, не знаю откуда, я говорю: «Давай потрогаем дождь».

Мама, я болею раком. Мама, разреши мне жить!

Эта история на грани жизни и смерти, оголённые нервы, предел эмоций. Как хочется, чтоб в такой момент близкие поддержали желание жить и бороться, а не хоронили заживо.

Потому я еще раз прошу тебя, не толкай меня на небо, и, если можно, никуда не толкай. Просто не толкайся, а обними меня и прижми к себе. Молча. Без всяких мыслей, целей, идей и советов. Ну конечно, если можешь, если хочешь. Если не можешь – я пойму. Прощу тебя. И ты меня прости.

Мама, папа, шесть детей и рак

Оля – вроде бы совершенно обыкновенный человек, не олимпийский чемпион, не духоносный старец, даже не борец за справедливость. Оле никогда не присудят великих наград, да и не уверена, что они ей нужны. Но рядом с ней неизменно хочется держать выше голову.

И тот нарыв, который копился во мне несколько лет до этого, постоянный стресс, чернота, безысходность – его будто проткнули. Все это ушло. Однозначно эта болезнь была нам всем на благо. опубликовано

Присоединяйтесь к нам в