Muerte de un niño por antecedentes de cáncer. "Su hijo tiene cáncer". La conmovedora historia de Inna Kurs. Fuiste amado más de lo que podían mostrar

Mi tercer embarazo fue normal”, dice Inna Kurs, residente de Soligorsk, - y yo, en ese momento madre de dos hijos (la hija mayor Christina y el hijo Maxim), no me preocupaba por nada, estaba segura de que tendría un hijo sano. Pero mi hija menor nació con un problema grave, el primer día la niña ingresó a cuidados intensivos y al segundo día una ecografía mostró que mi hija tenía un defecto cardíaco. Los médicos dijeron que Alenka lo superaría con la edad. Pero en el centro cardíaco de Minsk me dijeron que me operaran urgentemente. Al principio eran tres internas, pero la estenosis valvular era muy grave y se tomó la decisión de cortarla. La operación duró tres horas, a mi Alenka le faltaba sangre. El consejo decidió coserla y buscar su sangre rara; durante el fin de semana encontraron un paquete de sangre de ese donante y, gracias a Dios, resultó ser adecuado. Nos dieron el alta el 4 de marzo de 2011. Los cardiólogos no garantizaron que la estenosis no volvería a aparecer, comenzó la rehabilitación y un año después, en marzo, tuvimos que venir para un nuevo examen. Todo parece estar bien, casi ha pasado un año, y luego a mi hija le aparecen moretones en las piernas y su temperatura baja y sube. Llamamos al pediatra y nos ponen inyecciones. Le pincho y la sangre del niño brota como una fuente, Alenka se pone verde por todas partes, empeora cada vez más. Y es apenas sábado. Entonces todavía vivíamos en Urechye, llamamos a nuestro yerno y fuimos a una recepción en Soligorsk. Allí comprenden de inmediato lo serio que es todo con su hija. El niño tiene una hemorragia interna, pero no pueden transportarlo a Minsk porque tiene las plaquetas bajas. Luego las plaquetas fueron llevadas en ambulancia a Minsk. No me dicen nada y me llevan al departamento de oncología hematológica. Y creo que exactamente un año después, el 4 de marzo de 2012, nuestro calvario comenzó de nuevo. Y aquí pregunto por qué. Y me dicen: “Descartar enfermedades de la sangre”. Pues descartalo y descartalo. Inmediatamente llegaron mi hija y mi sobrino y les dije: “Pronto nos trasladarán al hospital regional, después de las pruebas”. Les cuento cómo una mujer está acostada en la habitación, su novio está durmiendo, hay todo tipo de trípodes alrededor, las intravenosas suenan y ella, tranquila y alegremente, llama a alguien y le dice que sus glóbulos blancos han subido, ¿cómo pueden ¿Ser feliz y reír si el niño tiene cáncer? Mis familiares escuchan y desvían la mirada... Y mañana me llama el médico y me dice: “Mami, tu hijo tiene leucemia linfoblástica”. Lo que me pasó está más allá de las palabras. El tiempo se detuvo para mí, como si el médico no me estuviera diciendo esto. Miro a un punto, asiento y sonrío por inercia. Y continúa: “Tu hijo tiene cáncer, empecemos a hacer esto, a tratarlo de esta manera”. Y empieza a hablar, pero no escucho nada. Tengo una parada en el tiempo. Entró en la habitación, se sentó y se quedó helada. Alenka me sacó de este estupor, me tendió la mano y me dijo en voz baja: "Mamá", y pensé, ¿qué estoy haciendo enterrando a mi hijo? Y luego llamó mi hija mayor y dijo que había buscado en Internet y que las previsiones eran buenas. Entonces empiezas a sumergirte en ese lío y, por muy aterrador que parezca, todo se alinea, empiezas a vivir con ello, entre personas con los mismos problemas. Me ayudó mucho la mujer que trajo al niño (que descanse en el cielo) para el trasplante después de una recaída, entonces ya habían pasado nuestra etapa, y todos sus consejos fueron muy valiosos para mí;

Cuando una persona se encuentra en una situación así, dice Inna Kurs, es natural para él que sus familiares estén cerca. Pero muchas veces esto no sucede. No hablo de mí, sino de analizar muchas historias que escuché en oncología pediátrica. Sí, claro, tus seres queridos están preocupados. Pero... Por ejemplo, un amigo llama y pregunta: “¿Cómo estás?” Bueno, qué puedo decir, respondes que es normal. Y ella, por ejemplo, empieza a hablar de sus peleas con su marido o de compras, algunas cosas insignificantes. Quiero decir: “¿Qué estás haciendo? ¿Por qué necesito esto? Nosotros, quienes tenemos en juego la salud y la vida de un niño, tenemos valores diferentes, nuestro pensamiento se ha reconstruido de una manera nueva. Comienza el filtrado de las relaciones y del sentido de la vida. O la actitud de los familiares como la condena, la reprimenda, la incomprensión o las crisis nerviosas, que no se pueden evitar porque estás en constante tensión. Los familiares lloraron, pero no pueden vivir con ello durante días. Nadie los condena, entendiendo que es difícil comprender la situación. Las esperanzas para los seres queridos a menudo no se justifican y los padres de niños con cáncer inicialmente se quedan solos con su problema. Da mucho miedo cuando te das cuenta de que tus seres queridos no te entienden. Pero luego aparece otro círculo, y tal vez sea más real, en él están aquellos que se han encontrado con lo mismo. Además de mi hija mayor, una amiga de Dzerzhinsk, cuyo hijo está enfermo, se convirtió en una hermana para mí. Puede que no nos llamemos, pero sabemos que estamos cerca. Ahora estoy seguro de que tengo a quienes me echarán el hombro, pase lo que pase. ¿Cómo comportarse correctamente con sus seres queridos? Lo principal es no sentir lástima por nosotros, sino apoyarnos. No nos descartes a nosotros ni a nuestros hijos, no preguntes por la enfermedad, pero da positividad, infunde fe en que todo estará bien y todos ganaremos. La oncología no elige si eres pobre o rico, bueno o malo, nadie sabe para qué sirve, ¿para qué sirve? No es necesario ahondar en los motivos, hay que darlo por sentado y aprender a vivir con ello. La duración del tratamiento de Alenka según el cronograma fue de 105 semanas, pero duró más: lo logramos, mi hija está en remisión.

En oncología pediátrica éramos como una gran familia”, afirma Inna Kurs. - Y aunque las cosas materiales son muy importantes en el caso de los niños con cáncer, la ayuda no es sólo dinero. Decidí que brindaría toda la ayuda posible a todos los que se encontraran en tal situación. Y después del entierro de Dimochka Shavrina y Antoshka Timchenko, mi madre me dijo: "¡Inna, tú misma estás necesitada, necesitas ayuda!". Y se organizó un evento de recaudación de fondos para Alena. Agradezco a Irina Krukovich, presidenta de la organización del distrito de Soligorsk de la Fundación Bielorrusa para la Paz, cuando llegué al centro deportivo y recreativo donde se celebró el evento, no puedo decirles lo que me pasó, la gente se acercó a y me contaron sus historias. Y luego salió un artículo sobre Alena, y me llamaron (todavía somos amigos de algunos de ellos, nos hemos vuelto cercanos), vinieron extraños de casas vecinas y yo me quedé y lloré. Llevaban iconos. Y esto es lo más poderoso: ese apoyo psicológico. Sí, hay mucha indiferencia en el mundo, pero también hay muchos que están dispuestos a ayudar. Mire, a menudo colecciono medicamentos para nuestros hijos a través de Internet, a veces no están disponibles en Bielorrusia, pero se pueden comprar en Rusia, Polonia o Alemania. Y la gente responde, imagínense, desconocidos -y a veces pasa menos de un día- y ya han encontrado una cura. Los que se preocupan están a tu lado y no puedes agradecerles lo suficiente a todos.

Es Dios quien ayuda a los niños enfermos a través de las manos de las personas. Una persona que hace una buena acción, por regla general, la hace y la olvida. Y el que despotrica mucho o se jacta: ¡Di! - Hay una actitud especial hacia esto. Ya sabes, si una persona duda aunque sea un poco si dar o no dar, es mejor no dar. En lugar de sentarse y pensar más tarde, es mejor no dar.

Nuestros niños son muy mimados”, comparte Inna, “y aunque todos los padres saben que deben comportarse con ellos como si estuvieran sanos, nosotros no podemos hacerlo, pasa desapercibido para nosotros. Nos damos la vuelta para salvar al niño. Para ser honesto, no sabemos qué pasará mañana, incluso estamos en remisión en un polvorín. Puede que no haya un mañana. Entiendo que la leucemia es una forma agresiva de oncología, los blastos son células cancerosas que tienden a esconderse. Y cuando un padre se da cuenta de esto, intenta darle al niño todo lo posible. Por eso nuestros niños tienen juguetes y aparatos modernos. También es difícil en el jardín de infantes, a veces no entienden por qué el niño está nervioso y muestra agresión, y esos niños fueron retirados de la sociedad, la tensión en la psique era exorbitante. También tengo miedo de la actividad física, mientras tanto Alena ya me pregunta: "¿Por qué no puedo ir a los bailes?" La oncología no se ha estudiado completamente. Nadie sabe qué puede provocar una recaída. La recaída es lo peor en nuestra situación.

¿Mis otros hijos están siendo excluidos? Creo que no. Somos feligreses, todos entienden todo. Mi hija mayor ya es adulta, tiene dos hijos y mi hijo Maxim vive con nosotros. Tenía 9 años cuando le diagnosticaron a Alena. Mi madre estaba con él, cuando vinieron a visitarnos le hablé como a un adulto. Ella dijo: “Hijo, Alena está muy enferma, esta enfermedad es mortal, eres un hombre. Somos responsables, estamos juntos, somos familia". Mi hijo creció de forma independiente, estudia en la escuela 14 y Alena también irá allí en septiembre. Los niños son niños, tienen todo tipo de cosas, discusiones, riñas, pero se aman.

Llevo menos de dos años en la organización. "Asociación Bielorrusa de Asistencia a Niños y Jóvenes Discapacitados" en la gestión, pero básicamente tenemos que resolver los problemas de los niños con parálisis cerebral y síndrome de Down, y con la oncología, Alenka y yo estamos solos allí. Cuando no se toca directamente, es difícil comprender y profundizar. Este año propuse devolver a Soligorsk la organización principal "Niños necesitados", que se ocupa específicamente de los problemas de los niños con cáncer. Todavía no he dejado esa organización, pero entiendo que esto es lo que quiero hacer, me llaman los padres de niños con cáncer, me contactó la abuela de Stefan Odinets y luego una mujer con un hijo enfermo. Aún así, es mejor conocer el problema de la organización no a través de los libros. Incluso recibí la bendición de mi padre espiritual. Dijo: "Inna, estás haciendo una buena acción; Dios te ayudará", así que estoy seguro de que pronto aparecerá la sucursal de Soligorsk de "Niños necesitados".

Tengo listas de nuestros niños enfermos. Al 31 de septiembre de 2015 teníamos 34 niños con cáncer, no había pasado ni un año, y ahora ya son 37, llegando como guisantes. Pero, gracias a Dios, después de la muerte de Dimochka Shavrin, nadie se fue. Serán tres años desde que lo enterramos...

Quienes se encuentran en una situación de vida difícil deben saber una cosa: no es inútil, aconseja Inna Kurs. Y por muy difíciles que parezcan las pruebas, las soportaremos. Debes estar seguro de que puedes manejarlo. Noté que la ayuda llega cuando das algo. Además, esto debería ser un estado de ánimo y no una ayuda para lucirse. Si tienes empatía, misericordia, si sabes dar, entonces en los momentos difíciles la ayuda llegará a ti. El Señor ayuda, y esas puertas que pensabas que estaban cerradas se abren. Lo peor es rendirse y llorar, hay que actuar, hay que vivir. Me di cuenta de esto cuando Alenka me tendió la mano y me llamó a la sala. Así que sonríe, sé positivo, no pienses en lo malo, pero sigue, sigue, sigue….

Grabado por Varvara CHERKOVSKAYA

¿Quién eras cuando tenías 11 o 13 años? Probablemente eran conscientes de sí mismos y del mundo que los rodeaba, así que escribí historias y me encerré en mí mismo.

Pero esta niña, su nombre es Marzhana, descubrió a los 11 años que tenía cáncer, pero no se desanimó y se dedicó a la fotografía hasta su último aliento. Ella misma ideó las imágenes, buscó disfraces y organizó sesiones de fotos. Leo sobre ella y mi corazón da un vuelco ante la pureza de esta niña, a la que ni siquiera se le puede llamar niña.

Así era Marzhana antes de su enfermedad...

Y en los últimos meses de su vida tal

Mira su último mensaje en video, incluso olvidé que necesito exhalar...

Es increíble que a los 13 años pueda haber tanta sabiduría, aceptación, calma, inteligencia y pureza. Creo que todos vivimos más de una vez. Y la experiencia acumulada en la vida nos será útil en vidas posteriores. Las almas tienen diferentes edades, según el número de encarnaciones en la tierra. Hoy en día hay mayoritariamente niños en el planeta. De ahí todo este desconocimiento, el deseo de promiscuidad, alcohol y otras cosas. Hay muy pocas almas adultas. Estas personas piensan, buscan y han sido sabias más allá de su edad desde la niñez. Muy pocos, pero bueno, he conocido literalmente a un par de personas así. Y por primera vez veo esto en un niño. Todos en Internet están de luto por su muerte, pero creo que ella cumplió su programa en la Tierra y enseñó mucho a la gente que la rodeaba. Ella volverá. O tal vez no, si se completan las encarnaciones humanas y luego la transición a otro mundo...

Encontré sus fotografías y realmente me conmovieron. Aunque yo mismo soy un fotógrafo con una experiencia decente y he revisado miles de fotografías que se borran de la memoria, Marzhana encarna algo completamente especial. Aquí hay sólo algunas fotos.

Y esta es la madre de Marzhana, Amina...

De sus historias sobre su hija: “Vienen personas, familiares y no tan familiares, modelos y modestos, hombres y mujeres, viejos y jóvenes, todos los que respondieron a la solicitud de Marzhana y están dispuestos a dedicar dos o tres horas de su tiempo a Tanto, porque para la chica ha sido difícil durante mucho tiempo. Hoy es el día de las serpientes. Marzhana soñó con este rodaje, e incluso había varias personas en Moscú, donde yo vivía, acurrucadas en un rincón. Marzhana sale de la cama y se acerca a la pitón y a la boa constrictor que llegaron en el seno de la dríada rubia de pelo rizado, junto con una tarántula peluda y su hermana bailarina.

La bailarina Riola se desnuda, Amina la envuelve con una cinta color carne, la serpiente Betsabé se arrastra por su cuello y sus brazos, Marzhana aprieta el gatillo... La niña dice que el dolor disminuye cuando se la quita...

Mientras la bailarina se unta con arcilla (la arcilla necesita secarse, y Amina la seca con un secador de pelo para filmar un episodio en el que la piel está como tierra agrietada)"

"...Sólo son 60: imágenes de máscaras, rostros de extraños, tomados por sorpresa por su cámara. Personas que trajeron sus vidas al set de Marzhana durante un par de horas. Para sentarse en una silla frente al fotógrafa: de lo contrario su cabeza no entraría en el objetivo, Marzhana estaba filmando acostada"

Todas las imágenes fueron inventadas y realizadas por ella misma en un apartamento de una habitación en Moscú.

Marzhana estaba muriendo en un hospicio. Pero resultó que este no es el lugar donde todos se sientan tristemente esperando la muerte. Al contrario, ayudan a las personas a vivir sus últimos meses, semanas y días, realizando al máximo todos sus deseos. Me enteré de esto por una carta de su madre Amina. Si está interesado en la biografía completa de la niña, puede consultar el sitio web de la fundación benéfica: allí hay muchos enlaces. Éste es probablemente el más completo.

A la entrada de este departamento, los cubrezapatos cuestan cinco soms. La enfermera pide que les pongan vendajes para no contagiar a los niños después de la quimioterapia.

Los niños corren por el pasillo, con gorras, alegres, atrevidos... “Así se divierten antes de la química. Después de la inyección, se tumban y lloran”, explicó la enfermera.

En la sala me esperan Rayana, de dos años, con leucemia sanguínea aguda, y su madre Tolkun. El estómago de la niña está muy hinchado por el exceso de medicamentos.

Tolkun ya ha leído cientos de páginas sobre la leucemia aguda y sabe perfectamente cuál es la enfermedad del bebé. Este cáncer de sangre puede quemar el cuerpo de un niño desde adentro en 2 o 3 meses.

“Durante los primeros meses del tratamiento de Rayana, gastamos todos los ahorros que teníamos. Primero comencé a pedir ayuda a mis familiares, pero no están obligados a mantenernos, luego les rogué a los empleados del banco. Primero, luego el segundo”, dice la madre.

En algún momento el fotógrafo y el camarógrafo no pudieron escuchar esto y salieron al pasillo. Nos quedamos los tres en la habitación.

- ¿Qué pasa con papá?

- ¿Papá? Quiere libertad... Dijo que firmaría una renuncia para su hija, que no había dinero para ayudar. Pinta coches, gana 10 mil al mes.

Al lado de la cama hay unas zapatillas infantiles azules. En la mesita de noche hay platos limpios y un paquete de té. En realidad, la sala está diseñada para cuatro, pero el resto de los pacientes se encuentran actualmente en procedimientos.

Tolkun Abdraimova: Rayana tiene dificultades con la química. Cuando se inyecta el suero, quema las venas.

“Una vez me encontré con mi kainezhe (cuñada) en el hospital. Ella comenzó a gritar que yo mismo había infectado al niño con cáncer... Sólo mi hermana me apoyó: la llamé por la mañana y le dije que allí. No había nada para comer, y una hora después trajo una olla de shorpo fresco”, comparte la mujer.

Ahora Tolkun y su hija reciben ayuda de una organización benéfica. El 90 por ciento del tratamiento lo paga el Estado; anteriormente mi madre tenía que pagar por ello 3.000 som al día.

Una partida de gasto enorme son las pruebas. Padres de niños que padecen cáncer compartieron que los médicos los envían a laboratorios privados, a pesar de que el Centro Nacional de Oncología tiene el suyo gratuito.

Según el Ministerio de Sanidad, realmente no se puede confiar en los resultados del laboratorio estatal.

“La información de que los médicos envían pruebas a clínicas privadas es cierta. Lo cierto es que el laboratorio clínico del Centro Nacional a menudo produce resultados poco fiables. Hasta hace poco no existía un analizador hematológico básico”, dice la respuesta oficial a una solicitud de Sputnik Kirguistán. .

Por cierto, ese mismo analizador de hematología, según un representante de la fundación benéfica "Ayuda a los niños - SKD", se compró hace muchos años con dinero de kirguís solidarios.

¿Por qué no podemos salvar a nuestros hijos?

Los médicos aseguran que los padres traen a muchos niños demasiado tarde. Cuatro de cada cinco pacientes menores ingresan en las etapas 3-4 del cáncer. Según los médicos, la situación es especialmente difícil en las regiones: allí no hay suficientes médicos ni equipamiento.

Adina Mambetalieva, de diecisiete años, estuvo a punto de ser víctima de un error médico. Dijo que hace siete años los médicos del hospital de Naryn la trataron por bocio durante todo un año. Cuando el estado se volvió completamente crítico, los padres llevaron a la niña a Bishkek. Los médicos se sorprendieron: el nivel de hemoglobina estaba en un nivel fatalmente bajo de 21 gramos por litro, siendo la norma 130-150. A Adina le diagnosticaron cáncer de sangre.

© Sputnik / Tabyldy Kadyrbekov

Adina Mambetalieva: Recuerdo a mi compañero de cuarto, Daniel... Tenía 10 años cuando lo enviaron a casa. Morir...

“No te imaginas lo doloroso que es, las venas se queman por los químicos. Una vez que empezó el sangrado por la nariz, probablemente duró varias horas... Mi ropa, todo lo que tenía cerca, se puso rojo. Iba a morir”, recuerda Adina.

Esta historia terminó felizmente: en dos años la niña superó el cáncer. Los médicos no pudieron ayudar a su amigo Daniel, que era un año menor...

"Lo conocimos en el hospital en 2011. En ese momento vivía allí desde hacía tres años. En mi opinión, tenía un tumor en el cuello. En un momento, los médicos le dijeron que ya no tenía la Cuando le dieron el alta, incluso lo envidié. Seis meses después lo volví a ver, recayó y luego enviaron a Daniel a casa nuevamente, murió junto a su madre y su padre”, dijo Adina.

Cada año en Kirguistán, 200 niños reciben un diagnóstico terrible. Según el Ministerio de Sanidad, el Estado destina de 3 a 5 millones de som al año para el tratamiento de los menores con cáncer. Según los cálculos del departamento, este dinero es suficiente para un tratamiento completo y de alta calidad de sólo cuatro o cinco pacientes. Por un niño enfermo se necesitan entre 10 y 150 mil dólares al año, si tenemos en cuenta un posible trasplante de médula ósea o de órganos.

© Sputnik / Tabyldy Kadyrbekov

Elena Koneva: hemos puesto en marcha un programa de asistencia psicológica. En dos departamentos se han abierto centros de rehabilitación psicológica, donde los psicólogos de la Fundación trabajan cinco días a la semana.

Los donantes y las fundaciones benéficas brindan un gran apoyo. Elena Koneva, representante de Ayuda a los niños - SKD, dijo que la fundación compró gran parte de lo que estaba disponible en el departamento de oncología y hematología pediátrica de Bishkek: computadoras, vajilla, muebles, analizadores hematológicos y bioquímicos, un microvisor.

La conversación con Tolkun terminó. Una niña pequeña, con una venda de gasa y una gorra, corrió hacia mí y me empujó hacia la habitación por la chaqueta:

- ¿Quién eres?

- Soy periodista, ¿y usted?

- Soy Sezim, tengo siete años, tengo cáncer. ¿Tienes miedo? ¡No tengas miedo, soy fuerte! ¡Juguemos mejor!

- ¿Quieres jugar al escondite?

- Vamos, tenemos que ir a algún lugar para no cansarnos - Tengo muchas ganas de salir a caminar con mi madre. Hoy hace mal tiempo, hace frío, ¡pero tengo muchas ganas de primavera! Entonces se me permitirá jugar afuera.

No pudimos jugar. Nuestra conversación fue interrumpida por el grito de la enfermera:

- ¡Sezim, a la sala!

- Yo voy, tú vienes. Jugaré al escondite contigo si me siento bien.

© Sputnik / Tabyldy Kadyrbekov

Tolkun Abdraimova: Durante los primeros meses del tratamiento de Rayana, gastamos todos nuestros ahorros. Al principio comencé a pedir ayuda a mis familiares, pero ellos no están obligados a apoyarnos. Luego pidió un préstamo a los empleados del banco. Saqué el primer préstamo, luego el segundo.

El 15 de febrero es el Día Mundial del Niño con Cáncer. Esta fecha apareció en el calendario en 2001 por iniciativa de la Confederación Mundial de Padres de Niños con Cáncer. Este día se celebra en más de 40 países bajo el patrocinio de la Sociedad Internacional de Oncólogos Infantiles.

En los últimos cinco años, 2.315 niños fueron admitidos en el departamento de oncología infantil del Centro Científico, de los cuales 74 no sobrevivieron hasta el día de hoy...

"MARIE CLAIRE", septiembre-octubre de 1997

No importa cuánto cuente el porcentaje de éxito, siempre hay alguien que queda "fuera de los corchetes". En cualquier campo de la medicina, y especialmente en oncología. La muerte por cáncer es dolorosa y el sufrimiento de los padres que ven morir a sus hijos es inconmensurable. ¿Quién hará que sus últimos días juntos sean más fáciles? ¿Y dónde está la línea más allá de la cual termina el sufrimiento?... Incluso los niños más pequeños lo entienden todo perfectamente. No se les puede engañar.

"Kolya murió, Valya murió, ¿eso significa que yo moriré pronto?" - preguntan a los médicos. Otros hacen todo lo posible por ocultar su miedo: no quieren atormentar a sus seres queridos. Un niño de 5 años de repente le dijo a su madre: “Aquí me muero y tú te quedas sola y tan vieja”.

La ayuda después de una pérdida también está incluida en nuestro programa.

A menudo los padres, especialmente las madres, están literalmente al borde del suicidio. Además, hay otros niños en la familia que también necesitan cuidados y que viven no menos duramente la muerte de un hermano o una hermana.

Estamos tratando de apoyarlos de alguna manera." Lo principal es no dejar sola a la familia.

La madre de la pequeña Deniska lo arriesgó todo, hasta el punto de la abnegación total. Necesitaba operación tras operación, el niño era cortado cada semana y las metástasis seguían arrastrándose más y más. Todos sintieron lástima por el niño delgado y agotado por la enfermedad. "Denisik, ¿qué debería traerte?" - “Trae el tramal”. Un paquete de este analgésico (25 mil) fue suficiente para un día....

Antes de su muerte, Denis dijo: "Mami, pasé mucho tiempo en Moscú, pero no estuve en la Galería Tretyakov". "Lo siento, hijo, te torturé por completo", susurró la madre.

Cuando Zhenechka tenía siete meses, su abuela sintió un pequeño bulto en el estómago. En el hospital local dijeron: nada, lo cortaremos inmediatamente. Y lo cortaron para coserlo inmediatamente. Susurraron asustados: “Le quedan 10 días de vida”. Otra abuela, la madre de mi padre, dijo: "No necesitamos un niño enfermo". Papá obedeció y se fue. Pero Zhenya no escuchó y no murió. Mamá lo trajo a Moscú. Aquí es donde son tratados. Miles de niños y niñas no tienen a nadie en quien confiar excepto a sus madres, mortalmente cansadas. Los papás suelen “romperse” más rápido. Aunque hay excepciones.

A Inna, de Saratov, de 9 años, le amputaron la pierna, pero ahora necesita una prótesis, y una buena, alemana, cuesta 25 millones. Su padre es un militar de carrera, espera que le ayuden en la unidad, pero el ejército también tiene problemas de dinero ahora.

La madre de Vova, de 10 años, murió recientemente. Habiendo descubierto un tumor maligno en ella, se negó a someterse a una cirugía y se quedó con su hijo enfermo. Los médicos salvaron a Vova, pero no está claro cómo podrá vivir ahora, ya que ninguno de sus amigos quiere quedarse con el niño.

Cualquiera que sea la historia, es una tragedia.

Ni siquiera te das cuenta de lo genial que eres. Porque cuando los niños lloran, el corazón de sus madres se rompe.

Cuando crezcas, olvidarás tanto la "química", después de la cual tú, como toda persona, te vuelves del revés, como la radiación, que, junto con las células cancerosas, mata toda la vida en el cuerpo e incluso las ganas mismas de vivir. Y la operación que te rescató del otro mundo. Cinco "quimioterapia" - un breve respiro, diez "quimioterapia" - puedes descansar, quince "quimioterapia" ....

¿Escuchas, cariño? Aún eres pequeño y no entiendes que tu destino depende de divertidos trozos de papel arrugados que los adultos llaman "dinero". Como si sin dinero el sol dejara de brillar y el carbonero de colores no volara hasta tu ventana. Pero lo hicieron para que sin estos trozos de papel la teta no te encuentre. ¿Y quién necesita el sol cuando los niños están muriendo?

La pequeña Elena Desserich, al enterarse del fatal diagnóstico, comenzó a dejar conmovedores mensajes de amor por toda la casa para su familia.

"Mamá, papá, Grace, los amo".


En 2007, a la edad de 5 años, la niña de repente, de la noche a la mañana, comenzó a tener problemas con el habla. Los padres preocupados la llevaron al médico y allí se enteraron de que su hija estaba condenada.

“Después de la resonancia magnética, el médico salió al pasillo llorando. Nos dijo que Elena tenía un glioma difuso del tronco encefálico, un tumor poco común que se encuentra en niños. No se puede curar".

Los oncólogos dijeron a los padres que a la niña no le quedaban más de 135 días de vida. Se les advirtió que el bebé perdería gradualmente la capacidad de hablar, moverse y algún día dejaría de respirar. Todo lo que podían hacer era simplemente observar el declive.


La pequeña Elena engañó a la muerte dos veces: vivió casi el doble de lo que se suponía, 255 días completos, antes de que el cáncer la matara. Y dejó notas por toda la casa: en libros, detrás de los armarios, debajo de los muebles, declarando su amor por su mamá, su papá y su hermana pequeña.


“Grace tenía tres años cuando diagnosticaron a Elena. Acordamos no contarle todos los detalles, solo le dijimos que su hermana mayor tenía una enfermedad en la cabeza”.

Durante dos años después de la muerte de su hija y su hermana, la familia encontró mensajes suyos aquí y allá.

Los padres llevaron un diario durante los 255 días, registrando todo lo que vivió Elena en los últimos días. Estas entradas no estaban destinadas a ser publicadas, pero el New York Times convenció a Kate y Brooke Desserich para que publicaran el diario como un libro de edición limitada.


Se vendieron 300 copias de Notes Left Behind en una subasta benéfica. Luego el libro pasó por otra edición.


Todos los ingresos de la venta del libro se destinaron a un fondo organizado por los padres de Elena. La fundación ayuda a niños con formas graves de cáncer. El principio de la fundación es "Hacer todo lo posible por este niño". En un momento dado, los fondos del fondo se utilizan para ayudar a un solo niño. El dinero se destina a cirugías y tratamientos experimentales que pueden ayudar con las formas más raras de cáncer.

Kate, Brooke, Grace y la pequeña Nina, nacidas hace tres años.



“El caso que tuvo nuestra hija es tan raro que simplemente no se han asignado fondos para su investigación; Nosotros, como fundación privada, no podemos pagar la investigación básica de todas las formas raras de cáncer, pero hacemos todo lo posible para ayudar en cada caso individual”, afirmó Kate Desserich.
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