Lea historias de niños con cáncer. Historia real: cómo salvé a mi hija del cáncer. Es decir, en esencia, es un cáncer del sistema nervioso.

Realmente quería una niña. Incluso cuando era adolescente, soñaba que la llamaría Alexandra, como la hija del personaje principal de la película "Moscú no cree en las lágrimas". A los 20 años me enamoré de un apuesto músico de rock y un año después nació Shurochka. Se desarrolló rápidamente y casi no tenía dolor. Alegría, no un niño.

Todo empezó un par de días antes de mi cumpleaños. Al principio, de camino al jardín de infancia, mi hija seguía tropezando y por la mañana, cuando cumplí 25 años, lloró y se quejó de dolor de espalda cuando intenté levantarla de la cama. En honor a la festividad, me compadecí del bebé y se lo envié a su abuela durante todo el día, mientras yo iba a trabajar a recibir felicitaciones.

Alrededor de la una de la tarde sonó la campana que, como dicen en los libros, dividió mi vida en “antes” y “después”. Mamá lloró y contó cómo Sasha se levantó del sofá, se cayó y ya no pudo levantarse. “Ven rápido”, gritó mi madre por teléfono.

Una hora más tarde estaba en casa. Sasha no solo perdió las piernas, perdió casi toda la parte inferior del cuerpo, apenas podía sentarse ni siquiera sobre las almohadas. En lugar de llamar a una ambulancia, como harían la mayoría de los padres normales, comencé a llamar a los médicos de casa; ninguno de ellos podía decir nada inteligible, solo asumieron que se trataba de una reacción a la vacuna contra la polio que habíamos recibido recientemente.

Cuando finalmente llegamos al Hospital Clínico Infeccioso N°1, los médicos ordenaron una resonancia magnética. Fue la tomografía la que mostró la presencia de un tumor gigante en el pecho de mi hija. Ocupó casi por completo el lugar del pulmón izquierdo y penetró en la columna, pellizcando algunos nervios. Por esta razón, las piernas de Sasha cedieron.

Sabía que los tumores eran diferentes y, mirando esperanzado a los rostros de los médicos, pregunté: "Este es un tumor benigno, ¿verdad?". Entonces no sabía que los niños también pueden contraer cáncer. Más precisamente, no quería ni pensar.

De esa clínica nos enviaron al departamento de oncología del Hospital Infantil Republicano. El médico, mirando nuestra fotografía a la luz, se limitó a decir: “A la mierda”, y entregándome un cigarrillo, salió del consultorio. Luego nos metieron en la sala, hubo un pinchazo, no mostró nada. Y seguí mirando a los niños calvos; entonces me pareció lo más terrible. Tenía muchísimo miedo de que mi niña se quedara sin pelo.

Luego nos recetaron una biopsia abierta (cirugía) para llegar al tumor, tomar un trozo y, si es posible, extirparlo. Esto último no funcionó, pero los médicos, incluso por su apariencia, determinaron que se trataba de una neoplasia maligna, e inmediatamente le realizaron una punción de la médula espinal para comprobar si había metástasis.

Shurochka pasó este tiempo en cuidados intensivos. Incluso ahora, cuando pienso en cómo mi pequeño hijo pasó tantos días solo, mi corazón se hunde. Cuando la llevaron al departamento, esperaba que se le iluminara la cara y gritara: “¡Mamá!”. Pero mi hija simplemente me miró con indiferencia y se volvió hacia la pared. Apenas logré salir de la caja, bajé por la pared y comencé a sollozar. La calva Alena de Rostov-on-Don me detuvo: “¿Qué estás haciendo? La asustarás. Ella es peor que tú: tú lo entiendes todo, pero ella no. Detenlo ahora." Aleñá tenía 12 años.

Mi hija se sometió a sus primeros tratamientos de quimioterapia y estaba aprendiendo a caminar nuevamente. Recuerdo que estaba viendo la caricatura "Mulan" y de repente se levantó y giró al ritmo de la canción tan divertida, como un bebé de un año y medio.

En ese mismo momento rompí con el papá de mi cuñado. Se tomó muy mal su enfermedad, en el fondo se culpaba por lo sucedido (muchos en su familia murieron de cáncer), y llegó borracho al departamento. Y un día, cuando mientras dormía casi le arranca la vía intravenosa a mi hija con la mano, se me acabó la paciencia y lo eché.

Literal y figurativamente, el trabajo me salvó la vida. Soy periodista, luego fui nombrado editor jefe de la revista. Cuando mi hija se recuperó un poco, comencé a ir a trabajar desde el hospital. Así conocí a la persona que nos ayudó. Hice una entrevista con la actriz Yana Poplavskaya y le conté mi historia palabra por palabra. Ella reaccionó violentamente: “¡Hay que salvar al niño! ¡Necesitamos llevarla urgentemente al extranjero!

Solo sonreí amargamente para mis adentros. Es fácil decir “ahorrar”, pero ¿dónde conseguir estas increíbles cantidades? Y, sin embargo, algo hizo clic en mí, comencé a estudiar sitios web extranjeros, a buscar médicos especializados en nuestro diagnóstico: neuroblastoma del mediastino posterior con invasión del canal espinal. Los encontré en Alemania, Estados Unidos e Israel.

Pasaron dos semanas después de la conversación con Yana, y de repente ella llamó y dijo que traería el dinero ahora. Exactamente la cantidad necesaria para consultas y cirugías en Israel. Mucha gente invirtió, desde los amigos actores de Yanina hasta el vicepresidente de Alfa Bank. Algunos se lo dieron así sin más, mientras que a otros les suplicó. Preguntó por mí y por mi hija, que entonces eran unos completos desconocidos para ella.

Tuve que ir urgentemente. Pero no funcionó. Debido a la quimioterapia y al empeoramiento de las pruebas, Shurochka desarrolló neumonía doble. Por pura casualidad se evitó el edema pulmonar. Para no interrumpir el tratamiento (y la quimioterapia en el contexto de la enfermedad podría matar a mi niña), se decidió iniciar un tratamiento de radioquimioterapia.

Al mismo tiempo, las reliquias del sanador Panteleimon fueron llevadas a Moscú. Y nosotros, por supuesto, fuimos a preguntar. La fila para llegar al ataúd se prolongó durante 9 a 11 horas; nos permitieron entrar al templo sin hablar: a la edad de 5 años, mi hija pesaba 11 kilogramos y no tenía pelo.

Cuando nos acercamos al ataúd para besarlo, Shurochka empezó a retroceder. Sentí frustración, ira, dolor. No sabía qué hacer, y de repente uno de los novicios se acercó y le tendió las manos a mi niña. Lo tomó con cuidado, sin tocar la sutura dolorida ni el catéter debajo de la clavícula (tenía que estar permanentemente en su lugar), y lo llevó al ataúd. Me quedé helado: mi hija humildemente, como si no fuera la primera vez, tocó el ataúd con los labios, luego con la frente y se santiguó. Y le sonrió al monje.

Al día siguiente recogí las pruebas para llevármelas (vidrio con células tumorales) a Israel. Llevé los extractos al médico y me fui. Me alcanzó en la salida y me agarró la mano: “Yulia, ¿has visto los resultados?” ¿Entiendes lo que significan? La miré desconcertado. Ni siquiera leí el periódico, ¿qué podría haber cambiado allí? Pero el médico siguió aplastándome el análisis en la cara: “¡¡¡Su hija no tenía cáncer!!! ¡Tienes un tumor benigno!

Fue como si estuviera atónito. Apenas llegué a la salida del Instituto de Investigaciones Oncológicas y aullé de dolor. Mi niña fue “quimicalizada”, irradiada, cortada, estaba infectada con hepatitis B, ¡pero no tenía cáncer! Era como si me hubieran quitado todas mis fuerzas, toda mi sangre.

Todo este tiempo dudamos en ir a Israel. Decidimos ir allí para al menos comprobar el diagnóstico. Daba mucho miedo estar solo en un país extranjero con un niño enfermo. Luego, a través del sitio web de la revista para padres, logré contactar a varias madres de Israel, dijeron que estaban dispuestas a apoyarme cuando estuviera con mi hija para recibir tratamiento en su país.

Nos atendieron en el Hospital Schneider de la ciudad de Petah Tikva. Los médicos israelíes confirmaron que la niña no tenía ningún tumor maligno; no necesitaba ser irradiada ni recibir cuatro ciclos de quimioterapia. Pero la operación, por supuesto, había que hacerla. Y no uno, como querían en Rusia, sino dos: primero, extirpar el tumor de la columna, de 7 a 9 horas, y luego limpiar el pecho, otras 5 a 7 horas. ¡Más de 12 horas de anestesia general para un niño pequeño!

Antes de la operación me permitieron visitar a mi hija; ella se quedó dormida tranquilamente en mis brazos y les contó a los médicos sobre la gata Iriska. No me obligaron, como en Moscú, a quitarle la cruz a Shurochka, sino que me pidieron que me la atara al brazo como si fuera una pulsera. Cada media hora el médico salía del quirófano y decía “¡OK!” Y así durante las nueve horas completas. Cuando todo terminó, pregunté cuándo podría ver a mi hija. Y eso me lo dijeron ahora mismo, cuando la trasladan a cuidados intensivos y la conectan a la máquina.

La operación se llevó a cabo el domingo por la noche. Y el jueves ya nadamos en el mar. Y esto fue después de una operación muy complicada y peligrosa en la columna. Luego volamos a casa por un par de semanas; tuve que firmar el número para imprimir porque seguí trabajando.

La segunda operación duró entre 5 y 6 horas. Después de eso, el ojo izquierdo de Shurochka se cerró, ya que el tumor creció y envolvió el nódulo nervioso responsable del funcionamiento del párpado. El médico dijo: “Quizás algún día se abra. Las cosas cambian rápidamente para los niños, no te enfades”. Y no estaba molesto. Piénselo, un ojo cerrado, una cabeza calva, un cuerpo rayado: lo principal es que mi hijo sobrevivió.

Ahora Shurochka se gradúa de la universidad, escribe historias, trabaja y, en general, disfruta de la vida normal. El ojo se ha abierto, la hepatitis está en remisión, los restos del tumor no crecen. Sí, mi niña siempre estará en riesgo. Pero gané la batalla principal por ella. Y ahora sigo ayudando a familias que enfrentan la misma desgracia: recolecto dinero, asesoro a los padres y soy administrador de la Fundación Nastenka en el Instituto de Investigación Oncológica. Esos acontecimientos no pasaron sin dejar rastro para mí: tengo muchos miedos, tomo antidepresivos desde hace años. Pero cada día me da fuerzas pensar que mi hija está conmigo. La mayoría de la gente da por sentado a sus seres queridos, pero yo los tomo como el mayor milagro.

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La oncología infantil a través de los ojos de los papás.

5 historias honestas sobre sentimientos y coraje real.

Hace aproximadamente un mes, los niños diagnosticados con cáncer hablaron de sus sentimientos después del diagnóstico y durante el tratamiento. Hicimos esto porque pensamos que la actitud de “los niños nunca lloran” es injusta. Nos parece que ser padre de un niño enfermo es tremendamente difícil también porque está prohibido decirte que te resulta difícil.

Formulamos las siguientes preguntas como consejos:

¿Cómo se sintió cuando recibió el diagnóstico? ¿Cómo fue? ¿Cómo se ve? ¿Con qué puedes compararlo?
- ¿Cómo lidiaste con estos sentimientos? Lo pensamos, lo digerimos, lo dejamos a un lado, lo reemplazamos con acciones, hablamos con un psicólogo, etc.
- Para los valientes - ¿A qué le tenían miedo? ¿Y cómo lidiaste con el miedo?
- ¿Qué papel asumió usted en el tratamiento? (Buscaron información, fueron al hospital con el niño, le cuidaron, criaron a otros niños, organizaron una colecta, etc.) - ¿Por qué este papel en particular?
- ¿Qué fue fácil para ti al interpretar estos papeles? ¿Qué es difícil? ¿Qué se te ocurrió para hacer que algo que es difícil sea más fácil?

Y recibimos 5 historias en respuesta. Muy honesto.

Alexey, 41 años, padre de Denis (leucemia linfoblástica aguda)

Antes de que se hiciera el diagnóstico, fuimos al médico durante tres meses tratando de descubrir por qué los ganglios linfáticos del niño estaban agrandados. Y, naturalmente, buscaron en Internet. Empecé a pensar en la leucemia casi desde el principio, pero descarté esos pensamientos. Mi esposa ni siquiera quería hablar de este tema. Cuando me diagnosticaron ya había leído mucho sobre la leucemia y sabía qué eran las explosiones, etc.

Después de otra donación de sangre, la jefa de la clínica me llamó y me dijo que uno de los padres debía acudir urgentemente a ella con el niño. Ella no explicó nada por teléfono. Dejé el trabajo y corrí. Y me mostró el análisis, donde estaba escrito "explosiones" con bolígrafo rojo en negrita. Fue entonces cuando el suelo desapareció bajo mis pies.

Entonces todo es como una niebla. La ambulancia llevó a la mujer y al niño directamente desde la clínica al hospital. Corrí a casa para empacar mis cosas, luego al hospital, luego a casa una y otra vez al hospital de alguna manera automáticamente. Había una niebla en mi cabeza.

Lo peor fue por la noche cuando llegué a casa y me quedé sola. Si los papás dicen que no le tienen miedo a nada, creo que mienten. Honestamente puedo decir que ni siquiera fue miedo, sino un terrible horror en mi alma. La primera noche que estuve sola no dormí ni un segundo. Pero aún no se había hecho el diagnóstico. Y eso probablemente lo empeoró aún más.

Al día siguiente le hicieron una punción y el diagnóstico fue leucemia linfoblástica aguda. Fue entonces cuando me pareció salir de un pozo profundo. Me di cuenta de que esto ya había sucedido y que había que hacer algo, y el miedo se volvió diferente: ¿y si el tratamiento no funcionaba o algo salía mal?

Había que hacer algo todo el tiempo. Trabaja hasta el almuerzo, luego a casa, preparándote para el hospital, y luego a casa desde el hospital. Cocinar, lavar, planchar hasta medianoche, un par de horas de sueño y luego todo de nuevo.

Ayudó que antes de casarme viví solo durante varios años y, además de ser militar, en general puedo hacer de todo. De alguna manera incluso me olvidé de mí mismo durante todo el tiempo que mis amigos estuvieron en el hospital. No podía recordar si comí o no, ni qué comí. Al parecer, probablemente no comió nada especial. En tres semanas perdí 15 kg. También era insoportable no poder ver a mi hijo. Lo vi sólo una vez: en una ventana del segundo piso, cuando instalaron un sistema más largo, y mi esposa lo mostró a través de la ventana.

Cuando nos enviaron a casa, todo se volvió mucho más tranquilo y mejor. Poco a poco todo mejoró. La esposa está en casa con el niño. Estoy en el trabajo, luego de compras y en casa. Íbamos a clínicas ambulatorias dos veces por semana. Y así fue hasta que entré en remisión y comencé la consolidación.

Después del tercer metotrexato de 24 horas nos enviaron a casa y al día siguiente nos llevaron en ambulancia al hospital con una temperatura de 39,9: una complicación del intestino. Dos semanas de fiebre, desprendimiento de la mucosa del intestino, quemaduras en la boca y, aparentemente, en todo el interior. Litros de antibióticos y mucho más. El niño no comió nada. Simplemente se derritió ante nuestros ojos. Incluso empezaron a sospechar de un tumor en los intestinos. Aquí volvió a aparecer este terrible miedo. Eran justamente las vacaciones de mayo y durante varios días el mío estuvo solo en el primer piso. Prácticamente vivía en el hospital. Me fui a casa a pasar la noche. Luego hubo una colonoscopia. El tumor no fue encontrado. Poco a poco todo volvió a la normalidad. Luego estaba el tratamiento de siempre, como muchos, monótono, con efectos secundarios y aventuras. El niño se rompió las piernas dos veces, y en ambas ocasiones en el hospital le pusieron un yeso allí mismo (el tratamiento afecta la fragilidad de los huesos).

Luego, en el segundo año de tratamiento, nació la hermana de Denis. Le pusimos el nombre de nuestra enfermera de procedimientos favorita. Luego fuimos al hospital sin mi madre y mi hijo al principio estaba muy preocupado por esto. Pensé que papá no podría manejarlo solo. Le tranquilicé diciéndole que sabía y podía hacerlo todo. Viajé con ellos todo el tiempo. Pero nada, se abrieron paso y completaron el protocolo.

En nuestra familia, soy el sostén de la familia y el taxista. Y también animador de masas y payaso, todo en uno. Y mamá es responsable de la retaguardia. A veces también bromeo diciendo que en nuestra casa mi madre es la Ministra de Agricultura y la Jefa de Logística, y yo soy el Ministro de Transporte y el Ministro de Asuntos Exteriores.

Como papá digo: hay miedo, y nada menos que con mamá. Siempre lo hay. Cuando tomas la siguiente prueba en tus manos, cuando examinas el hematoma en tu pierna que trajiste del colegio, incluso cuando escuchas la respiración de tu hijo por las noches, aunque hayan pasado casi dos años desde el tratamiento. Cuando llegas al departamento y vuelves a ver en la sala a alguien que terminó el tratamiento contigo o incluso antes que tú. Y creo que este miedo no desaparecerá, excepto que se volverá menos fuerte con el tiempo. Es natural que los padres teman por sus hijos y no importa si son mamá o papá.

Roman, 31 años, padre de Ilya (leucemia linfoblástica aguda)

Gran parte de lo que solía hacer de repente perdió su significado. Ni el dinero, ni la posición, ni las conexiones podrían ayudar en modo alguno.

Mi hijo tenía 3 años cuando le diagnosticaron. Los primeros días fueron terribles. Todo es como una pesadilla. Hicimos preguntas sobre el tratamiento; todas las fuentes dijeron que no tenía sentido cambiar el lugar de tratamiento y que debíamos confiar en los médicos que atendíamos. Mi esposa y mi hijo fueron al hospital y todas mis responsabilidades se redujeron a “hacer la retaguardia”: llevar comida, ropa y medicinas al hospital todos los días. Quedaba tiempo para “digerir” todo. Por supuesto, surgió la pregunta: “¿Por qué?” Me culpé por no pasar suficiente tiempo con mi hijo. En cierto momento, comencé a odiar todo lo que hacía antes de la enfermedad de mi hijo: el trabajo, los pasatiempos, Internet.

En general, tenía una sensación extraña, como si estuviera mirando mi vida desde fuera. Gran parte de lo que solía hacer de repente perdió su significado. Ni el dinero, ni la posición, ni las conexiones podrían ayudar en modo alguno.

Me consideraba un creyente ortodoxo, pero al intentar encontrar respuestas a mi pregunta, rápidamente me di cuenta de que no entendía casi nada sobre mi fe. Empecé a leer casi todos los evangelios gratuitos con interpretaciones, esto me ayudó mucho. Ha llegado el entendimiento de que no todo depende de ti. Que nadie tiene la culpa de la situación. Que no hay garantías para nada en la vida. Lo más valioso que puedes darle a tus seres queridos es tiempo, amor y atención.

Se volvió más fácil después de unas dos semanas.

El sentido de responsabilidad también ayudó a salir de la postración. Los médicos explicaron claramente que durante el tratamiento es fundamental cumplir estrictamente con los requisitos de esterilidad e higiene. Y esta es responsabilidad de los padres. Y para ello es necesario estar en un estado adecuado, y las lágrimas y las emociones no ayudarán al tratamiento.

Recibimos un apoyo significativo de otros padres de nuestro departamento. Fue un descubrimiento sorprendente que personas externas estén listas para ayudar, respaldar y asesorar en cualquier momento. Fue inspirador comunicarse con personas que han completado con éxito o están completando el tratamiento.

De los procedimientos, el pinchazo fue el más aterrador. Los médicos nos dieron a mi esposa y a mí la oportunidad de asistir a la punción y llevar a nuestro hijo con ellos. Fue muy difícil. Pero luego se vuelve más fácil. Más tarde, uno de los adultos que fue atendido en el departamento me dijo: "El pinchazo da mucho miedo, pero no es más doloroso que una inyección en el trasero". Si es posible, trate de estar con su hijo en el momento de la punción.

Este desastre cambió mucho en mi vida y me enseñó mucho. Me di cuenta de mis pasiones, principalmente el orgullo y la vanidad, y comencé a luchar contra ellas. Abordo mi fe de manera diferente, estudio las Sagradas Escrituras y aprendo a orar. Antes, siempre no había tiempo suficiente para esto; había “cosas más importantes que hacer”. Ahora bien, es la oración la que siempre salva en situaciones difíciles. En general, muchas cosas se perciben de manera diferente. Comunicarse con un niño ahora genera emociones absolutamente cósmicas.

Anton, 27 años, padre de Polina (4 años, leucemia linfoblástica aguda)

Mi hija se enfermó en febrero de 2017. Él y su esposa estaban en el hospital y estábamos esperando el resultado de la prueba. Ese día iba a ir a ellos: a visitarlos, a llevarles comida y ropa. Estaba de viaje cuando mi esposa me llamó y me dijo algo que cambió todo en esta vida. Después de lo dicho, no podía entender qué estaba pasando, cómo era, por qué, por qué, por qué lo hacía. La idea de que tenía cáncer simplemente no le sentaba bien. No lo creía, no podía ser verdad, había esperanza de que fuera un error, esto pasa. Vine, lo di todo. Discutimos y lloramos. Hubo lágrimas, muchas lágrimas, no las contuve, así fue más fácil. No hay comparación con lo que es. Para mí, el dolor mental, los pensamientos y el tormento eran como un tormento infernal. El dolor físico es incomparable, puedo soportar mucho, pero el sufrimiento interno es insoportable. En conjunto, parece vagamente como si me hubieran noqueado. Estuve en este estado durante tres días.

No podía hacer frente a estos sentimientos, los pensamientos me abrumaban, no podía comer normalmente, dormir ni trabajar. Pero después de tres días comencé a calmarme un poco, me di cuenta de que no debía volverme loca, necesitaba alimentarlos, ayudarlos, amarlos. Poco a poco, ahogué mis pensamientos con el trabajo, las preocupaciones domésticas y la ayuda.

Cerca también había familiares, padres que también ayudaron y apoyaron, aunque también les resultaba difícil comprender todo lo que estaba pasando. Y reunimos nuestras fuerzas y alejamos el dolor profundamente, profundamente. Cuando llegué a ella, la vi, quise llorar, pero no me di la voluntad. Cuando llegué por primera vez para el procedimiento (punción), escuché sus gritos, cómo pedía ayuda, me odiaba a mí mismo, despreciaba no poder ayudarla, salvarla del dolor. Pero cuando vi que sonreía, cuando el médico dijo que nuestras pruebas estaban bien, sentí ligereza, esperanza de que pasara lo peor.

Tenía y tengo miedo de escuchar las palabras más terribles: “Recaída, ya no podemos ayudar”. El miedo desapareció por sí solo cuando los llevé a casa, cuando estaban todos cerca, cuando mi hija reía, jugaba y hablaba. Cuando comenzó la vieja vida, pero de una manera nueva. Te acostumbras rápidamente.

En todo esto, me puse del lado de la ayuda: trabajo, hogar, limpieza, cocina si es posible; en general, todo lo físico, lo cual es difícil para la esposa, porque el niño requiere mucha energía. Elegí esto porque me resulta más fácil soportar las experiencias en el trabajo y mi ayuda en esto es más efectiva. Tenía miedo de sufrir daño si mentía, por ejemplo, con ella, en caso de que hiciera algo mal. Y para un niño es más fácil cuando su madre está cerca. Después de todo, todos sabemos que con mamá es más fácil soportar el dolor y el sufrimiento, esta conexión es fuerte, papá ocupa el segundo lugar y no discuto eso.

De alguna manera resultó que todos tomaron lo que les reportaba más beneficios. Lo único que me cuesta es que cuando mi hija toma medicamentos, cambia de humor o se enferma, su alegría y su sonrisa desaparecen. Ella está llorando y es difícil, tengo muchas ganas de cargar con todo el dolor para que no sufra. No cambié nada, no puedes cambiar nada aquí, simplemente lo soporto y avanzamos paso a paso hacia las preciadas palabras "ESTÁS SALUDABLE".

Yo mismo soy callado y siempre me guardo cualquier dolor o resentimiento para mí en su mayor parte. No busqué apoyo a propósito. Algunos de mis amigos me reconocieron y me apoyaron. Intento hablar menos sobre eso. Sé que le debo el apoyo a mi familia. Estar con ellos es lo principal.

El sufrimiento y las lágrimas no ayudan, no te ayudarán a mejorar, no te ayudarán a estar alegre, no te ayudarán a explicarle al niño que todo está bien y que él mejorará. No puedes deshacerte de ellos, pero en su lugar debes poner la alegría de que tu hijo sonríe, el poder de la responsabilidad de ayudar, alimentar, llevar una vida normal con pequeños cambios. Es necesario avanzar y solo avanzar, despejando el camino hacia la victoria.

Sergey, 32 años, padre de Lisa (5 años, leucemia linfoblástica aguda)

¿Cómo se sintió cuando recibió el diagnóstico?

Conmoción, devastación y falta de comprensión de cómo sucedió esto. Durante un par de días después del diagnóstico, no podía creer que todo esto estuviera sucediendo en realidad. Parecía que entraba el médico y decía: “Cometimos un error, usted (inserte cualquier tontería)”.

¿Cómo lidiaste con estos sentimientos?

Al principio aparecieron muchas preocupaciones nuevas, reglas y todo lo que conlleva un diagnóstico. Así que traté de no preocuparme y simplemente me dediqué a “hacer negocios” tanto como fuera posible.

¿De qué tenías miedo? ¿Cómo lidiaste con el miedo?

En cuanto pasó el primer susto y me di cuenta de que el niño estaba realmente enfermo, empezó la caca. Si durante el día todavía era posible no pensar en cosas terribles y concentrarse en asuntos urgentes, entonces por la noche se despertaba algún tipo de miedo a los animales salvajes por el niño. No es un “tengo miedo de esto y aquello” dirigido a un objetivo, sino un miedo animal y sordo. Miro a mi hija dormida y grito y rugo en silencio. Sin entender realmente qué es exactamente lo que da miedo. Después de tres días comencé a dormir por la noche, porque mi cuerpo ya estaba cansado de tanta “vigilia”.

¿Qué papel asumió usted en el tratamiento? ¿Por qué este papel en particular?

Fui al hospital con mi hija. Fue más fácil para nosotros económicamente y fue más fácil para mí estar en el hospital que para mi esposa. Es más fácil mantener la higiene personal puramente física: levantar al bebé y todo eso.

¿Qué fue fácil para ti y qué fue difícil al desempeñar este papel? ¿Qué se te ocurrió para hacer que algo que es difícil sea más fácil?

Planificar, planificar y más planificar. Cuando se acumulan un montón de responsabilidades cotidianas, sólo la planificación y la programación pueden salvarlo.

¿Para qué buscabas apoyo? ¿Dónde lo recibiste y dónde no lo recibiste?

Mi principal apoyo moral lo recibí de mi esposa. Tenemos una relación cálida y cercana, por lo que pude hablar tranquilamente con ella sobre mis sentimientos (aunque, al ver que ella misma se encontraba en un estado similar, me contuve lo mejor que pude). También fue de gran ayuda un estudio más profundo de la cuestión de qué es la leucemia y cómo se trata. Había una sensación de cierto “control de la situación”.

Prácticamente dejé de comunicarme con amigos mientras Lisa y yo estábamos en el hospital. Es agotador, todos hacen las mismas preguntas. Posteriormente creamos un grupo cerrado en las redes sociales, donde publicábamos todas las preguntas/respuestas a amigos. Me comunicaba regularmente solo con unas pocas personas que podían hablar sobre cualquier otra cosa que no fuera la enfermedad del niño, además trabajé un poco desde el hospital. Soy entrenador de CrossFit y seguí entrenando y asesorando a mis deportistas de forma remota. Poder sumergirme en el trabajo diario en lugar del trabajo hospitalario me ha ayudado mucho.

Hubo una gran falta de comprensión de la situación durante los primeros 3 a 5 días en el hospital. Lo ideal sería ver en cada barrio un folleto de entre 5 y 15 hojas con algunas palabras sencillas pero mágicas. Con explicaciones de lo que está pasando, lo que se requiere de usted. Se necesitan folletos con instrucciones sobre qué alimentar, cuándo limpiar, cómo lavarse, pero aún más importante es una explicación de lo que está sucediendo y qué reacciones puede esperar de usted mismo.

Vladimir, 45 años, padre de Svyatoslav (leucemia linfoblástica aguda)

Tenemos cuatro hijos en nuestra familia. En 2016, cuando sucedió todo esto, el hijo mayor ya era estudiante y estudiaba en el extranjero, la hija del medio estaba en la escuela secundaria, Svyatoslav tenía cinco años y la hija menor tenía dos años.

A principios de septiembre, Svyatoslav se sintió mal durante el día. Se tumbó en el suelo y se quejó de dolor en el costado. Lo examiné. Se podía sentir algo grande y duro en el lugar donde debería estar el bazo. Los ganglios linfáticos inguinales eran como guisantes, la temperatura subió. Y aparecieron moretones, muchos moretones, especialmente en las piernas, como si lo hubieran golpeado con un palo.

Mientras esperaban la ambulancia, mi esposa entró en pánico. Seguí preguntando si realmente pensaba que esto era algo serio. Aunque, por instinto de madre, probablemente ya lo entendí todo.

Las expresiones en los rostros de los médicos de la ambulancia después del examen eran serias. Nos pidieron que acudiéramos urgentemente al departamento de enfermedades infecciosas. Tenía que intentar estar tranquilo, reprimir los miedos, como me enseñaban en el ejército, intentar estructurar un algoritmo para las acciones inmediatas. Era necesario mantener una sensación de seguridad en torno a Svyatoslav, porque los médicos ya lo habían asustado.

Recogió apresuradamente lo que se necesitaba para el hospital. Envolví a mi hijo en una manta para protegerlo de hemorragias por posibles apretones y pinchazos durante el viaje. Svyatoslav tenía miedo, lo tranquilicé: le dije que estaría con él todo el tiempo y que no se lo daría a nadie. Pero detrás de la restricción militar externa, sentí cuán traicioneramente mi rodilla comenzó a temblar, ya sea por estrés físico o por miedo a lo desconocido, porque lo que más temes es el niño. Ahuyenté todo tipo de pensamientos terribles sobre su muerte, que a veces imaginaba mi imaginación salvaje.

Ya nos estaban esperando en el hospital. Me examinaron, me sacaron sangre para análisis y llamaron a un hematólogo. Mientras esperaban los resultados de las pruebas, los médicos intentaron tener una conversación informal e incluso bromear.

Trajeron una copia impresa de las pruebas. Hubo un silencio sonoro. Sentí la boca seca y palpitaciones en las sienes. Era como ansiedad ante los exámenes.

Bueno, ¿decir las cosas como son? - preguntó el hematólogo.

Sí. Es más fácil para mí.

La imagen es clara y clara. 99% leucemia. No puedo decir cuál exactamente.

La sangre de Slava estaba compuesta en un 80% por células tumorales, prácticamente no había plaquetas, la única pregunta era el tipo de leucemia. El médico dijo que nos buscaría una cama en el departamento de oncología, pero por ahora su tarea era evitar que Svyatoslav muriera. Fue imposible transportarlo de inmediato; con tales plaquetas, es posible que se produzcan hemorragias fatales;

Llorarás más tarde

Nos trasladaron a una sala y nos dieron un gotero con solución de glucosa.

No podía recordar nada sobre la leucemia. Sólo sabía que podría ser fatal. Empecé a pensar en cómo contarle esto a mi esposa. Sentí miedo por su psique: ¿podría soportar semejante noticia? Después de todo, todavía tiene que cuidar de su pequeña hija. Me sentí como un personaje de película; parecía que todo lo que estaba pasando no se trataba de nosotros. Lo hacía todo sin emoción, como un robot. No escuché ningún sonido de fondo, pero escuché cada crujido y cada suspiro de Sviatoslav. Después de un tiempo sentí sequedad en la boca y náuseas hambrientas, miré el reloj y me di cuenta de que ya era de noche y prácticamente no había comido ni bebido en todo el día.

Llamé a mi esposa. Estaba sorprendida y confundida. No le pedí que trajera nada; en ese estado simplemente no podía ponerse al volante.

Llamé a mis familiares y recibí como respuesta sollozos... y nada constructivo. Estas emociones y sollozos - "Oh Dios, ¿por qué esto tiene que ver con él" - no me eran en absoluto necesarios en ese momento. Llamé a mi jefe; él tenía un tono diferente: inmediatamente me dijo que resolviera todos mis asuntos según fuera necesario y que no me preocupara por nada.

En ese momento, la situación financiera de nuestra familia no era buena. Comenzaron a atormentarse pensando en qué hacer, porque necesitarían dinero. Cuando pensé en a quién podía recurrir, me sentí avergonzado, sentí como si tuviera que rogar. De toda la lista de amigos y conocidos elegí a un buen amigo, un ex jefe en el trabajo. Contó brevemente lo sucedido. Inmediatamente transfirió una gran cantidad de dinero de su cuenta de jubilación. Me sentí muy avergonzado, pero él, con dureza y amabilidad, me dijo que me callara y pensara sólo en el niño. Psicológicamente, esta actitud me ayudó mucho más tarde.

¡Papá puede hacerlo!

El miedo vino después, cuando terminé todas las llamadas y me quedé sola en la sala con el niño. Llegó una oleada de comprensión de que mi hijo se estaba muriendo. Estallé en lágrimas: las lágrimas fluían, se me formó un nudo en la garganta y no podía respirar. También tenía miedo de asfixiarme o morir de un infarto. Comencé a orar entre lágrimas y me ayudó. No recuerdo cuánto duró esto. Luego las emociones cesaron y sobrevino un cansancio terrible y pegajoso. Mirando la vía intravenosa, simplemente la apagué.

A las tres de la mañana le trajeron plaquetas para transfusión. Todos los moretones de Svyatoslav comenzaron a picar, como si hormigas se arrastraran bajo su piel. Durante dos horas le acaricié las piernas con pañales mojados, esto me ayudó un poco.

El sábado llegó mi mujer con cosas. Se le permitió entrar a la habitación por un corto tiempo. Pensó que Svyatoslav lloraría y pediría irse a casa. Pero él no lloró. Dijo que solo acordó con papá quedarse en el hospital. Me llamó la atención su cambio de aspecto: se había convertido en un adulto y expresó su comprensión de la gravedad de la situación. Slava no lloró en absoluto, ni siquiera cuando le perforaron las venas o le sacaron sangre del dedo. Él simplemente hizo una mueca y le pidió que lo abrazara fuerte: con papá no da miedo.

El domingo vino a visitarnos al hospital el padre Víctor, un sacerdote que conoce bien a nuestra familia. Todos los médicos y enfermeras de la clínica lo conocen. Le dio la Sagrada Comunión a Svyatoslav y le habló del diagnóstico. Dijo que entre sus feligreses hay quienes han superado esta enfermedad y que ya están orando por nosotros en varias iglesias y monasterios, e incluso en uno de los monasterios del Monte Athos. Esto ayudó mucho psicológicamente.

El lunes por la mañana nos trasladaron a otro hospital, al departamento de oncología. Fui al hospital con Svyatoslav porque, como él dijo, no tenía miedo de su padre. Según los resultados de un análisis de médula ósea, finalmente se le diagnosticó leucemia linfoblástica aguda. En aquel entonces ya había el 91% de las células tumorales en la sangre.

"Llámame si pasa algo". "Esperar." borrar de la memoria

Me quedé con mi hijo durante 18 días. Entonces la esposa se acostó. Durante este tiempo, destetó a su hija menor y entró en un estado psicológico mínimamente estable. Durante los primeros días en el hospital, Svyatoslav y yo superamos problemas infecciosos, luego pasamos a una quimioterapia intensa y sufrimos la peor parte de los "efectos secundarios".

Estábamos en una sala de tres camas: tres niños y tres padres. Los padres dormían en catres o sillas plegables. En condiciones de hacinamiento, pero sin ofender, incluso había espacio para el humor. En el departamento, para distraerme de pensamientos molestos, limpié las pantallas de las lámparas, los ionizadores y cambié las lámparas. Quité y lavé las persianas. Mi hijo, al ver esto, incluso me siguió la corriente: cantó una canción: "Papá puede, papá puede hacer cualquier cosa".

Una de las primeras noches fue muy duro, cuando en ambulancia trajeron a un niño pequeño y a su madre. Luego, el niño fue enviado a cuidados intensivos y, en medio de la noche, por los gritos frenéticos de la madre, todos se dieron cuenta de que ya no estaba allí. Ella gritó y sollozó tan salvajemente que todo el departamento se despertó y los bebés despertados comenzaron a llorar en las salas. Fue como una lección para todos nosotros, para nuestras quejas y quejas sobre el destino; fue como si nos mostraran cómo más sucede, y gracias a Dios que no tenemos ninguna posibilidad. Este evento tuvo un gran efecto en todos; Al día siguiente todos estaban algo tranquilos.

Durante todo nuestro viaje, me molestó mucho que mis conocidos empezaran a hablar largamente por teléfono sobre los problemas del tratamiento del cáncer en Rusia: "Es malo en todas partes, pero en Israel un niño..." Quería escribir en lugar de un pitido en mi teléfono: "Hola, soy Vladimir. Ya sé todo sobre las ventajas del tratamiento en Israel o Alemania, acepto de antemano, dame la cantidad requerida y nos iremos de inmediato". Algunas personas respondieron así y nunca volvieron a llamar. Era terriblemente exasperante sentirse alentado por frases estándar: "¿Estás aguantando" (¿a quién o qué, y cómo ayudará esto?), "Llama si sucede algo" (como habrás notado, "si sucede algo" tiene ya nos pasó a nosotros, sí), “No te rindas” (capturados, ¿o qué?).

Durante estos días terribles, la lista de contactos en mi teléfono ha cambiado un poco: se ha identificado un círculo de amigos reales que están listos para hacer algo real sin charlas innecesarias: cuidar al bebé, ayudar en la casa o ir a la tienda. proporcionar asistencia financiera u obtener medicamentos importados, llevar los suministros necesarios al hospital.

Svyatoslav no recuerda la etapa más aguda de la enfermedad: las dos primeras semanas, cuando estaba enfermo y con dolor todo el tiempo. La psique del niño se ha borrado mucho. Pero recuerda cómo le conté cuentos de hadas y varias historias, cómo dibujamos, pegamos flores y cuadros con apliques, miramos dibujos animados, montamos en el portasueros y cómo nos traían comida deliciosa de casa. Recuerda cómo los médicos y enfermeras le regalaban juguetes para procedimientos desagradables. Recuerda las actuaciones benéficas de músicos y actores en el pasillo del departamento, obras de teatro y conciertos. Y cómo los payasos entraron en la habitación e hicieron reír a todos.

Al salir de la clínica tuve que decidir cómo compaginar el trabajo y la crianza del bebé. Pero lo logramos, junto con mi hija mayor y con la ayuda de buenos amigos que cuidaron de mi hija mientras yo estaba en el trabajo y la hija mayor en la escuela. Pero este es un tema para una historia aparte.

"Pravmir" escribe mucho sobre la lucha contra la oncología y la victoria sobre la enfermedad, sobre la ayuda a los seres queridos y el recuerdo de los difuntos. Hoy, en el Día Mundial contra el Cáncer, os traemos algunas de las mejores historias.

Oncólogo Mijaíl Laskov: “No confíes en las pastillas contra el cáncer”

Anteriormente hablábamos del cáncer de un órgano específico, pero ahora hablamos de cáncer con una huella genética específica, como es el caso de la huella dactilar convencional. No importa dónde esté el cáncer, lo que importa es qué “dedo” genético tiene. Esto no significa que curaremos todo esto en 10-15 años, pero definitivamente lo trataremos a un nivel diferente.

Oncohematólogo Satya Yadav: Los tumores ya no serán una sentencia de muerte

En el futuro, utilizando tecnologías genéticas, gracias al método de terapia con células T con CAR, podremos enseñar a las propias células de los pacientes a destruir las células malignas y curar el cuerpo del cáncer. Los trasplantes de médula ósea desaparecerán, junto con todos los problemas de encontrar donante, registros de médula ósea y la enfermedad de injerto contra huésped.

Ekaterina Chistyakova: Hasta la última gota de sangre

Sólo podemos buscar a aquellos médicos que quieran algo, que se esfuercen por desarrollarse y esperar que el resto simplemente tenga que alcanzar este listón en algún momento. Y si el médico sólo actúa según el principio de “cortarlo, quitarlo, el siguiente”, ¿qué se puede hacer al respecto?

Katyusha Remizova. Sobre el cáncer, la humildad y el perdón.

Una persona sana puede confiar en sí misma de muchas maneras, puede controlarse, puede crear una determinada imagen de sí misma, puede hacer buenas obras y no pelear con nadie en particular. Puedes crear esta apariencia durante mucho tiempo. Pero cuando te enfermas, todo este “yo” colapsa repentinamente.

Leyenda del cáncer ruso

Papá recuperó el sentido más rápido. A mamá la ayudó un folleto del hospital, algo así como “Linfoma para tontos”. Después de eso, empezó a llorar con menos frecuencia e incluso se reía de mis chistes sin arrepentirse. Todos entendieron que tal vez no me curaría. Yo también lo entendí, pero ni siquiera en este caso quería que me compadecieran.

“Superé el condrosarcoma y estoy esperando mi tercer hijo”

No sabía cómo salvarme del dolor loco. Empeoró por la noche. Incluso intenté dormir en el baño: encontrar una posición cómoda para dormir era sencillamente imposible. Y entonces, de la nada, se rompió la pierna. Y entonces los médicos finalmente vieron el cáncer. Pasaron varios meses desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico.

Olesya y la leucemia: “Tuve que juzgarme a mí misma”

Para toda mi familia y amigos, el diagnóstico fue un shock. Esta es información difícil e información que debe hablarse personalmente. Tan pronto como llegué al hospital, traté de contárselo a todos mis familiares y amigos. Traté de informarles de tal manera que entendieran que puedo hacer frente a esta información y ¡la vida no termina!

Katerina Gordeeva: historia rusa sobre el cáncer y las personas

Una persona, tanto grande como pequeña, debe comprender la naturaleza cíclica de la vida, sus etapas, comprender que nadie ha logrado evitar la muerte, pero ella también es parte de la vida. Y tampoco hay forma de evitar esto. Pero tenemos miedo de cosas completamente diferentes: el dolor, el miedo, la humillación, la ignorancia, la impotencia y el desamparo.

Has oído un diagnóstico terrible. ¿Qué sigue?

Y seguro, seguro, después del primer shock descubrirás tus propios métodos para luchar contra ti mismo, ¡y la lucha contra el cáncer es precisamente la lucha contigo mismo! Compártelos entonces, ¿vale? Y lo más importante, en mi opinión, es que no está en nuestro poder conocer nuestra duración de vida, sino en nuestro poder pasar este tiempo de tal manera que quienes nos rodean también sientan envidia.

Cuando el médico dice: "Tienes cáncer", sientes como si estuvieras volando hacia un pozo de concreto.

Sí, tienes un problema adicional, es grave, requiere tus recursos vitales: estado material, intangible, espiritual y psicológico. Pero no es necesario que lo pospongas todo hasta que te recuperes. Vive ahora, dentro de tus capacidades, hasta donde tu bienestar te lo permita.

Más aterrador que el cáncer

El principal cómplice de la oncología avanzada, casi incurable, es la sociedad con fobia al cáncer. Uno que prefiere tener miedo y no darse cuenta, estar inerte y paralizado por sus propios miedos.

Oliver Sacks: No me queda tiempo para cosas sin importancia.

Esto no es indiferencia, sino distancia: todavía me duele el corazón por la situación en Medio Oriente, por el cambio climático, por la creciente desigualdad entre las personas, pero todo esto ya no me concierne, estos eventos pertenecen al futuro. Me llena de alegría cuando conozco a jóvenes talentosos, incluso al que me diagnosticó metástasis. Sé que el futuro está en buenas manos.

¿Puede un sueño vencer al cáncer? Los padres de niños curados de cáncer le dijeron a un corresponsal de Social Navigator cómo la música los pone de pie y cómo confiar en los médicos y creer en sí mismos hace maravillas.

Alina Kuramshina especialmente para Social Navigator

“Su hijo tiene cáncer”: estas palabras dividen la vida en un antes y un después. La existencia de cada miembro de la familia cambia por completo. Todos los miedos, preocupaciones y problemas pierden importancia. Aparece un objetivo común: salvar a un ser querido.

Juntos, padres y médicos tendrán que salvar pequeñas vidas, apoyar a pacientes valientes y afrontar los problemas cotidianos. Todo esto es casi imposible de hacer sin la fe en la victoria, en la profesionalidad de los médicos y, a veces, en los milagros.

Después de sobrevivir, ayuda a los demás.

En la mayoría de los casos, los padres de un niño enfermo tienen que dejar el trabajo, ya que es raro que un empleador tolere ausencias y bajas por enfermedad casi constantes.

"Cuando mi hijo enfermó, a pesar del alto salario, renuncié, aunque el jefe estaba dispuesto a pagar una niñera. La elección entre una carrera y un niño era obvia", dice Maria Savelyeva, presidenta de la Asociación Panrusa de. Padres cuyos hijos han sufrido cáncer.

Según ella, la enfermedad de un niño cambia radicalmente el círculo de amigos, los hábitos, la vida familiar e incluso la alimentación. No sólo se enferma el niño, sino que se enferma toda la familia.

El hijo de María, George, enfermó de leucemia cuando tenía 2 años y 4 meses. Durante una prueba de rutina, los médicos le dieron al niño un diagnóstico terrible.

"Me considero una persona fuerte, pero en ese momento la tierra desapareció bajo mis pies. El mundo entero se derrumbó, no sabía cómo viviríamos más, qué nos pasaría", recuerda Maria Savelyeva.

El examen tardó una semana para aclarar el diagnóstico. María admite: cuando quedó claro que se trataba de leucemia linfoblástica aguda, se sintió feliz. Este tipo de leucemia ofrece muy buenas posibilidades de recuperación: el 85% de los niños sobreviven.

“Por supuesto, tuvimos problemas enormes durante el tratamiento: sepsis, insuficiencia orgánica múltiple, dos derrames cerebrales. Ahora Gosha tiene un deterioro neurocognitivo muy fuerte: aunque está en segundo grado, apenas está aprendiendo a leer y escribir, porque todo el año pasado. Lo dediqué a superar los problemas después de la quimioterapia”, comparte.

El tratamiento dio resultados: Gosha entró en remisión. Actualmente se encuentra en terapia de rehabilitación.

“Cuando supimos el diagnóstico por primera vez, tenía muchas ganas de encontrar padres cuyo hijo tuviera la misma enfermedad y sobreviviera. Cualquier apoyo era importante, desde la información hasta la simple fe en lo mejor”, dice María.

Cuando Gosha entró en remisión, su madre empezó a ayudar a otros padres que se encontraban en una situación similar.

A veces el propio Georgy ayuda a mi madre. Cuando ve a sus padres llorando en el hospital, se acerca a ellos y les dice: “No se preocupen, yo también estuve enfermo y todo estará bien”.

Terapia de estrellas

El terrible diagnóstico no sólo afecta a los padres. Si el cáncer se diagnostica en adolescentes, los pacientes suelen ser conscientes del peligro.

A Lisa Petukhova, de 14 años, le diagnosticaron linfoma de Hodgkin en etapa cuatro. Pero esto ya sucedió en Moscú, y al principio en su Cheboksary natal, la niña fue tratada por tos, e incluso sospecharon de un pseudotumor de pulmón.

En la capital se hizo el diagnóstico correcto y se iniciaron nuevos cursos de terapia tanto en su ciudad natal como en la capital: quimioterapia, radioterapia, varios bloques de quimioterapia en altas dosis. Sin embargo, los esfuerzos de los médicos no lograron que Lisa entrara en remisión.

En el Centro Nacional de Investigación Médica de Hematología, Oncología e Inmunología Pediátrica que lleva el nombre de D. Rogachev (Centro Nacional de Investigación Médica de Hematología, Oncología e Inmunología Pediátrica que lleva el nombre de D. Rogachev), la niña se sometió a varios bloques más de quimioterapia en dosis altas. Luego, Lisa se sometió a un trasplante, pero el tratamiento no produjo los resultados esperados; por el contrario, comenzó una recaída.

Esto la llevó a la desesperación, Lisa tuvo crisis nerviosas, no quería nada y dijo que de todos modos moriría, recuerda la madre de la niña, Marina.

Un viejo pasatiempo le devolvió la vida a Lisa: desde pequeña le encantaba cantar, estudió canto en el estudio de la escuela y participó en muchos concursos, donde ganó premios.

"Una chica sencilla de Cheboksary soñaba con ser cantante. Nos dimos cuenta de esto y comenzamos a desarrollar esta motivación, incluido su deseo de estudiar: hay un programa de vida para cumplir su sueño", dice Sergei Sharikov, creador y director de ". Proyecto TeachKnow” en NMRC DGOI que lleva el nombre de D. Rogachev.

Por primera vez durante su enfermedad, Lisa actuó en la fiesta de graduación del centro oncológico y cantó la canción “Mom”. Luego comenzaron a invitarla a diversos eventos y conciertos que se realizaban en la clínica.

En el Centro Nacional de Investigación Médica de Ortopedia Infantil D. Rogachev también hay una sala de radio en la que también actúan los pacientes.

“Los niños mayores normalmente nos ignoran, aparentemente nos consideran una actividad frívola. Luego viene una chica y me pide grabar una canción. Sé que esto suele llevar mucho tiempo, pero ella la escucha. La canción y la canta como debe, sin ensayos”, dice el compositor Sergei Mudrov, uno de los presentadores del centro de radio de la clínica de Dima Rogachev.

El músico se dio cuenta de que con tanta velocidad y comprensión del material era muy posible grabar un álbum completo. Estuvo de acuerdo con nueve artistas famosos para grabar una canción con Lisa. Así nació el álbum “Stars for Lisa”.

“Durante la grabación del álbum (justamente estaban grabando una canción de “Umaturman”), Lisa entró en remisión”, recuerda Mudrov.

Sharikov añade que con esta grabación Lisa incluso se ayudó médicamente. Esto le dio un impulso y ahora su ejemplo inspira a otros niños.

Ahora Lisa tiene 18 años, aprobó los exámenes y entró en la escuela de música.

La música crea vida.

William no está acostumbrado a quejarse. Cuando empezaron los problemas de salud, simplemente pensé que la carga de trabajo en la escuela influía. Lo llevaron en ambulancia directamente desde la escuela central de música del Conservatorio Estatal de Moscú, donde estudia.

A la edad de 14 años, el talentoso músico se enfrentó a un diagnóstico terrible: la leucemia.

“Inmediatamente creímos que todo saldría bien. Entendí que teníamos que luchar y que la victoria sería nuestra. William fue educado de esta manera: no puedes rendirte bajo ninguna circunstancia”, dice su madre Nadezhda.

El joven contó con el gran apoyo de sus amigos. Un día, sus compañeros llegaron al hospital con su profesora. Los invitados organizaron un pequeño concierto para el personal y los jóvenes pacientes de la clínica.

William ahora está en remisión. Regresa a la actividad concertística.

“El miedo paraliza y lleva a la inacción. Hay que confiar plenamente en los médicos, no molestarse con preguntas, no volver a conectarse a Internet, porque lo que allí está escrito da mucho miedo y la información muchas veces no es fiable. y aterrador”, subraya Nadezhda.

Te enfermaste, pero la vida no se detuvo.

“Cuando una persona está enferma, es necesario fijarse una meta y avanzar hacia ella. Es necesario comprender: estás enfermo, pero la vida no se ha detenido”, señala Serguéi Sharikov.

El director del proyecto “TeachKnow” subraya que los pacientes deben ayudarse a sí mismos. Hay estudios que muestran que los medicamentos, incluso los más maravillosos, si se toman en el contexto de un estado emocional depresivo, desaliento, pena, no dan el efecto necesario.

“No hay que crear la ilusión de que se puede prescindir de un tratamiento. Es necesario un tratamiento serio y bueno, pero si no se ayuda uno mismo, es muy difícil afrontar esta enfermedad”, explica Serguéi Sharikov.

"No saben en qué se meten al dar a luz a un niño así", "el examen prenatal te salvará de problemas", "nos preocupamos por tu salud", escuchan las madres de las parteras. Pero, ¿qué pasa si una madre está dispuesta a amar a su hijo de alguna manera? Hablamos con dos de esas madres.

Una foto de Zhurina, una modelo con síndrome de Down, publicada en nuestro sitio web, provocó una respuesta sin precedentes en las redes sociales, no solo positiva: "Estas fotografías engañan a las madres", "No todos los niños enfermos serán lindos y bonitos", "Don ¡No empolves el cerebro de las mujeres, déjales que se hagan el examen y se hagan un aborto! Lo más sorprendente es que entre los autores de este tipo de comentarios se encuentran médicos.

siete de nueve

Daria es candidata de ciencias físicas y matemáticas, ahora está recibiendo una segunda educación pedagógica, necesaria para abrir un jardín de infancia familiar. Daria y su marido Andrey, médico de cabecera, tienen nueve hijos. Una niña, la séptima consecutiva, tiene síndrome de Down.

daría:

— Sonya, que tiene síndrome de Down, es la séptima, después de que nacieran dos más. Durante mis embarazos nunca me hice un examen de detección; no tenía sentido, porque para nosotros cada niño es deseado, lo amamos de antemano.

Ir a la clínica prenatal siempre fue un desafío. La diferencia de edad entre los niños es pequeña. Cuando llegué a registrarme durante mi segundo embarazo, los médicos expresaron cierto desconcierto, y en el tercero directamente dijeron: “Vamos a abortar”. Cuando me negué, intentaron hablarme sobre planificación familiar, a lo que respondí que no había necesidad de programas educativos, que mi marido era médico y que tener muchos hijos era nuestra elección consciente.
Esperar otro bebé era una agonía, porque significaba que tendría que escuchar otro sermón de los médicos. Tenemos que aguantar. ¡Pero esto es lo sorprendente!
Cuando vine por novena vez a registrarme, fue hace seis meses, el médico no me aconsejó nada, simplemente averiguó mi historial médico y creó una tarjeta. Y más tarde, cuando se despidió de mí frente al hospital, el médico dijo que lamentaba haber dado a luz solo a dos.

El principal problema de Sonya no es el síndrome, sino los problemas cardíacos, incluido un defecto cardíaco que ocurre en estos niños. Fue por estos problemas que Sonya nació en Alemania, fue operada allí y tuvimos una oportunidad muy afortunada. Aprendí que hay un 95% de posibilidades de tener un hijo con el síndrome dos días antes del nacimiento. No tuve tiempo de asustarme; en ese momento teníamos más miedo a los problemas cardíacos.

La aparición de Sonya cambió nuestras vidas. Aprendemos a vivir un día a la vez, no sabemos qué pasará mañana. Hoy en día se han eliminado todos los problemas cardíacos, pero Sonya tiene una válvula artificial y con el tiempo surgirá la cuestión de un reemplazo, que habrá que resolver de alguna manera. Se desconoce cuándo sucederá esto, cómo y cuánto tiempo vivirá.

Sonya tuvo suerte, nació en una familia numerosa, tiene mayores a quienes admira y otros más jóvenes que la estimulan a desarrollarse. El año pasado en los hospitales no pasó sin dejar rastro; Sonya fue sometida a siete operaciones, la última en un año. Fue como si un año hubiera desaparecido de mi vida. Ahora tiene tres años y en desarrollo es como su hermano pequeño, de año y medio, que nació después de ella. Sonya nació con un peso de 2500 y Kolya - 4800, y ahora se están desarrollando por igual. Ella es pequeña, él es grande, Sonya llegó tarde y Nikolai llegó temprano, resultó que al mismo tiempo. Me preocupa un poco que Sonya aún no hable, es decir, no habla como niños a los tres años, pero es posible que en esto también siga a su hermano.

En cuanto a la opinión pública, probablemente necesitemos destruir los estereotipos. Generalmente se acepta que son niños difíciles, que el síndrome de Down es algo terrible y que no son capaces de desarrollarse. Después del nacimiento de Sonya, tuve la oportunidad de enseñar un poco en la escuela, y un día escuché a un niño llamar a su compañero de clase. Para ser honesto, fue muy doloroso para mí escuchar esto. No tenía fuerzas para tener una conversación, pero probablemente debería haberlo hecho.

"Soleado" también es un estereotipo, los niños son diferentes. He leído libros sobre niños soleados, pero, para ser honesto, no noto mucha "soleación" en Sonya. Si su hermano la golpea, ella también podría devolverle el golpe.

Después del nacimiento de Sonya, encontré en Internet una selección de fotografías, "Las personas más bellas del mundo con síndrome de Down", y las miré con placer.

Si un fotógrafo profesional llega a la familia promedio donde crece un niño con síndrome de Down, será maravilloso.

El apoyo debe venir principalmente de la familia. Sentí el apoyo de mi marido. El nacimiento de nuestra Sonya nos acercó aún más y nos hicimos amigos.
Esta es mi familia, así es con nosotros. Al mismo tiempo, no animo a la gente a hacer nada. Cada uno toma su propia decisión, algunos hacen pruebas y otros no.

Cuando nació Sonya, los médicos se alegraron y me felicitaron por el nacimiento de mi hija. Más tarde, en Rusia, en una reunión con otros padres, supe que no todas las madres tenían el mismo día cuando nacían sus hijos. De las 20 madres que asistieron a la reunión, 18 dijeron que los médicos las presionaron para que renunciaran a su hijo.

Una madre dijo que después de dar a luz la pusieron sola en una sala, el bebé no nació durante tres días y durante los tres días la “presionaron” y la persuadieron para que se negara. Un padre dijo que usó su hombro para derribar la puerta del hospital de maternidad y recoger a su hijo. En una reunión de padres, las madres cuyo hijo tenía un año y medio lloraron al hablar de su estancia en la maternidad”.

¿Aborto provocado? No, no hemos oído

Irina es periodista, madre de dos hijos, su hijo tiene cinco años y su hija un año. Dos veces en su vida, Irina tuvo que escuchar de los médicos: "Todo está mal con el niño".

irina:
“En mi visión del mundo, el aborto nunca ha existido. Y punto. No ha estado presente desde que yo era adolescente, cuando mi madre, al parecer, me repetía todas las semanas la inadmisibilidad de esta “salida”. Estaba arraigado, aunque en ese momento parecía un aburrimiento sin sentido: todas estas conversaciones comenzaron mucho antes de que yo tuviera relaciones con jóvenes, que podrían haberse convertido en hipotéticas relaciones extramatrimoniales.

Pero los sermones de la madre durante la adolescencia son cosa del pasado. Pero hace tres años me encontré con la situación: “Su hijo tiene una sospecha de enfermedad cromosómica”. Lo diré de inmediato y honestamente: entonces me comporté como un completo tonto y como un avestruz. Corrí a los médicos, rehice las ecografías y esperé que "los médicos sean asesinos y los ecógrafos mientan". Todo resultó ser cierto, el niño nació con múltiples defectos de desarrollo. Era una enfermedad genética no asociada con una violación del número o estructura de los cromosomas. Es decir, la proyección no mostró nada. Algo era visible “por la ecografía”. Bastante vago: "algunos problemas con el sistema musculoesquelético, posible pie zambo". La forma resultó letal esa vez. El hijo vivió 3,5 meses.

Sí, exactamente “esa vez”, ya que la situación se repitió. Durante mi siguiente embarazo ya entendí que los uzólogos no se equivocan. Aunque el primer examen mostró una "imagen ideal", a las 21 semanas el "sistema musculoesquelético" volvió a plantear dudas entre los médicos.
¿He pensado en el aborto por segunda vez? No. Por mi mente pasaban otros pensamientos no menos sediciosos... ¿Pero sobre el aborto? No pensé en el aborto. ¿Por qué? Y aquí está. ¿Cómo puedes matar a tu hijo?

¿Sabía de las dificultades? Es difícil responder. Por un lado, no había pasado ni un año y medio desde mi anterior embarazo, y yo, por supuesto, lo recordaba. ¿Pero qué recordaba? Recordé las unidades de cuidados intensivos, los hospitales, la ventilación mecánica, dos horas de comunicación al día - "trae pañales, mami" - "no te preocupes, aún eres joven, darás a luz un bebé sano". Me acordé de esto. Por otra parte, no sabía nada sobre cómo vivir con un niño así.

Sobre cómo no darse por vencido. Sobre cómo pelear. Sobre cómo ser feliz.
No lo sabía, no lo sé, y recién comencé a aprender. Empecé después de que desperté de una obsesión que empezó hace tres años con esa mala ecografía durante ese embarazo.

¿Me arrepiento de haber dado a luz? Por supuesto que no.

Toda mi pequeña y caótica experiencia habla de una sola cosa: sin nuestros hijos no habríamos avanzado. Tanto en términos de una vida completamente terrenal y cotidiana, como en términos de educación.

Puedo escribir mucho sobre lo que me dieron mis hijos más pequeños. Otra página y media. Pero recientemente me di cuenta de que generalmente hablo y pienso demasiado en mí mismo. Mi hijo me dio esto y aquello. Mi hija me dio esto y aquello.

Sí, de hecho lo hicieron. Muchos. Buena gente, entre las que hay amigos. Pero probablemente ya pasó el momento de tomarlo. Tienes que dar.

Y esta es actualmente la principal lección que estoy tratando de aprender.
¿Necesitamos fotografías “glamurosas” de “niños especiales”? Como cualquier niño, necesita que sus padres vivan la misma vida con ellos. La vida familiar no es la vida de “adultos separados” y “niños separados”, que se cruzan en algunas cuestiones de cuidado y educación. Es sólo una vida. Irrompible. Si a una madre le encantan las fotografías bonitas, entonces su hija debería tenerlas. Bueno, ¿cómo podría ser de otra manera?

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