У меня рак. Но это не "не честно". Как сказать близким что у меня рак У меня рак а помочь некому

Это пост психологической помощи тем, чьим близким поставили диагноз "рак" или какой-то другой тяжелый диагноз. Как справиться со стресом и паникой, как жить дальше, что делать и где найти на все это силы.

Мне приходилось пережить это дважды и я очень надеюсь, что в последний раз. Я знаю, что такое оглушающий шок, каково постоянно жить с липким страхом внутри, который невозможно из себя выдавить; что такое не спать ночами, не есть днем и ощущать, что вся твоя жизнь рухнула в пропасть безвозвратно.

Первым делом примите успокоительных. Не машите рукой, как я раньше. Они реально действуют, я убедилась. Помогает и новопассит, и даже банальная валерьянка. Алкоголь? Ну если только в первый вечер, но он не берет. И больше не юзайте, множить проблемы вам ни к чему.

Подтвердите диагноз . Практически каждому зрелому человеку нашей страны врачи за его жизнь либо необоснованно ставили онкологический диагноз, либо его подозревали. Знаю случай, когда скорая отказала в помощи человеку, сообщив, что у него метастазы в головном мозге и все бесполезно. Наличие метастазов они определили на глаз. Естественно, никакой онкологии у него не оказалось. Так что если диагноз поставлен без тщательного обследования и не подтвержден несколькими клиническими показателями - не спешите верить. Если же никто из врачей вообще не озвучивал такого диагноза, а вы вычитали его на направлении или в карточке как предположительный - это и не диагноз вовсе. В ряде случаев врач обязан формально исключить онкологию, направив вас на соответствующее обследование - инструкция у него такая. Так, например, при беременности обязательно проверяют, а не опухоль ли у вас вместо будущего малыша.

Рак - это не приговор . У всех у нас накрепко засело в голове: рак=катастрофа, верная смерть, все пропало. В первый раз я думала именно так.
Время идет, медицина не стоит на месте. Даже в нашей стране. Многие виды рака довольно успешно лечатся. Не воспринимайте это как пустые слова. Действительно - лечатся. По другим - неплохие шансы. Даже с теми видами рака, которые в настоящее время побеждать еще не научились, лечение может подарить несколько, а то и десяток лет жизни. Десять лет кажутся почти невероятным счастьем, когда вы думаете том, что услышали приговор.

"Но как же", - возразите вы мне, "про кого не услышишь - все умирают". Дело в том, что о смертях слышат все, об удачных случаях - только самые близкие.

Моя мама первый раз победила рак. Мы никому не говорили, что у нее была онкология. Я не говорила даже почти никому из подруг. Не потому, что не доверяла им. Просто не хотелось. И уж тем более молчала сама мама. Начнут тыкать пальцем, смотреть жалостливо, делать большие испуганные глаза, пристально вглядываться при каждой встрече, оценивать внешний вид, шептаться за спиной. Родственники будут переживать, зачем лишний раз расстраивать. Ну а потом, когда все обошлось, и тем более молчали. Ну было - и было, и не будем об этом. Я рассказывала только в особых случаях, на ушко, когда у людей случалась такая же беда. Чтобы поддержать не голословно, а фактами.

Когда мы столкнулись с онкологией во второй раз, по ряду причин это бы не удалось замолчать. И ко мне потянулись люди. Не просто какие-то абстрактные, далекие - люди, которых я знаю полжизни. Они рассказывали мне о своих близких родственниках. Которые победили рак. На ушко, да. Я не знала о том, что с их близкими это было. Про бабушку, которую дедушка с третьей стадией рака увез умирать в горы. Бабушка прожила в горах 20 лет. Про близких, которые никуда не уезжали, а просто продолжают жить своей обычной жизнью.

Однажды мой разговор с мамой о химиотерапии услышала посторонняя... даже не бабулька, а пожилая женщина. Шустрая, любопытная и прямодушная. Я шепталась, мне не хотелось обсуждать при ней. Бабулька, сидя на краю кровати (дело было в больничной палате), тщательно прислушивалась к моему разговору и громко комментировала. Я ужасно досадовала.
- Да что вы все так боитесь этой химии? Ну делала я эту вашу химию, три курса - ну и нормально!
Мы поворачиваемся и смотрим на нее с немым вопросом, потому что отделение было совсем не онкологическое.
- У меня нет обеих грудей, - продолжает она, хлопая себя ладонями по верхней части халата. - И кусков легких тоже нет.
На этом месте я понимаю, что раз частично удалили легкие - были метастазы. Значит, стадия нифига не начальная.
- А химию каким препаратом делали, как назывался?
- Да я не знаю, капельницу ставили.
- Ну раствор какого цвета был - желтый?
- Да помню я что ли!! 35 лет прошло!
- о_О
Бабулька была бодрейшая, повествовала она это, болтая ногами на краю кровати, и вообще она лежала в больнице по какому-то поводу, не связанному с онкологией, и вообще пустяковому.

Я читала у miumau про женщину, живущую в четвертой стадии рака 20 или 25 лет, я не помню точно. 25 лет, вдумайтесь! За это время можно вырастить детей и увидеть внуков, а жизнь все еще продолжается. У нее вообще по тегу очень много обнадеживающего, я рекомендую. Уж не знаю, почему так называется тег, по смыслу там ровно противоположное. Да и сама miumau - человек, не просто победивший рак, не просто живущий полной жизнью, а живущей за пятерых))) Очень вдохновляет.

Поэтому. К черту белый флаг. Рак - это не приговор.
Ну а раз не приговор, мы будем что?

Правильно, будем лечиться.
Вместо того, чтобы сидеть на диване и предаваться отчаянию, засучим рукава и приступим к действию. Кому как, а для меня это - лучшее средство победить ужас. К тому же, это будет и самым полезным. Поговорите с врачом, выясните, насколько достоверное обследование было проведено до постановки диагноза. Не требуется ли дообследовать, возможно, самостоятельно и за свои деньги. Какие потребуются лекарства и есть ли в наличии. Есть ли очередь на лечение. Как будут лечить. Где и у кого лучше лечиться. И прочее, прочее. Таким образом, вы постепенно получаете некий комплекс мероприятий и процедур, которые предстоит сделать вам и пройти близкому человеку. Нет ничего страшнее неизвестности. Превратите невнятный кошмар в набор конкретных, пусть неприятных и где-то тяжелых, но достаточно обыденных действий. Ложимся в стационар, сдаем анализы, делаем 7 дней капельницы, сдаем анализы, принимаем то-то... И постепенно пугающий диагноз становится неприятной и трудной работой, которую надо вздохнуть - и начать. Глаза боятся, руки делают. Уже на этом этапе вам станет немного легче.

"Но мне рассказывали, химиотерапия - это ужасно!"
Не самая приятная вещь, скажем прямо. Бывает, переносится тяжело. А бывает, что и вполне нормально. И бывает совсем нередко. Если у пациента сильная тошнота, во время химиотерапии можно принимать препарат с действующим веществом ондансетрон. Коммерческие названия: ондансетрон, латран, домеган. Продается без рецепта. Я ни в коем случае не призываю принимать его без консультации с врачом. Просто, например, в нашем стационаре врачи его не назначают и сами о нем не рассказывают, хотя о результатах знают прекрасно. Мы узнали от опытной пациентки. Говорит, за полчаса меняет состояние с "я умираю" на "не, нифига не умираю". Побежали к своему врачу с вопросом. Да, говорит, конечно, принимайте, если сами купите. Кто не знает - тупо терпит. Блин, он стоит-то в районе $10, а помогает некоторым колоссально. Но многие и не нуждаются, и само нормально идет.

Я лично провожала из отделения женщину, сделавшую 10 курсов химии. Ее вылечили, она выписывалась насовсем. Это была красивая цветущая женщина с густыми волосами, прекрасным макияжем и стильной одеждой. Увидела бы на улице - даже в голову бы не пришло, что у нее что-то не так со здоровьем.
Я уже упоминала женщину, которая живет в четвертой стадии более 20 лет. Все это время ей делают химию. Пока делают - нормально. Перестают - оно начинает расти. Не беспокойтесь, вашему близкому не назначат 20 лет химиотерапии. Я лишь хочу проиллюстрировать, что не так уж она и убийственна. Люди справляются и с большим количеством курсов. Все это реалистично и преодолимо. Не факт, что назначат много. Но не ждите яркого эффекта от первого же курса. В то же время, я не раз видела, что результаты нескольких - налицо.

Не от всех препаратов выпадают волосы. А если и выпадают (обычно при первом курсе), то довольно быстро начинают отрастать. Не переживайте, волосы - небольшая плата за жизнь. Сейчас столько симпатичных шапочек, да и парики на любой вкус. В любом случае - парик - это временно, можно потерпеть.

Если состояние пациента перед химиотерапией очень тяжелое, не пугайтесь, что он не перенесет химиотерапию.
Та самая цветущая женщина, которая выписывалась после 10 курсов химии, была в очень тяжелом состоянии до начала лечения. Болезнь скрутила ее внезапно, когда она была в чужом городе. 3 месяца близкие даже не могли забрать ее в родной город - она была нетранспортабельна.
Я не раз видела, как на начало лечения людей переводили из реанимации. И состояние их было соответствующим. У мамы перед началом лечения организм не принимал не то, что пищу - он не принимал даже воду. Я не представляла, как мы будем выходить на химиотерапию в таком состоянии. Я боялась, что химия просто убьет ее. Оказалось, что в результате лечения маленькими шагами отступают даже тяжелые симптомы. Поэтому - не отказывайтесь от лечения под девизом "чтобы не длить страдания". Вполне может оказаться, что избавление от страданий именно в лечении.

Если разруливание произошедшего с близким вам человеком требует от вас большого количества ресурсов (неважно каких - временных, физических, материальных, моральных), следует подумать об их грамотном распределении. Не пытайтесь выжимать из себя все до последней капли и жить на полный износ. Вы полностью выложитесь за первые несколько месяцев, а что дальше? А если через несколько месяцев аврал не закончится? Нет, это не эгоизм. Если вы считаете, что обязаны помочь и поддержать - вам надо быть в строю и в состоянии. Поэтому:
1. Успокоительные препараты.
Не надо "обойдусь, и так справлюсь". Вам еще предоставится возможность погеройствовать более эффективно. Ну и нажитые уже вами на нервной почве серьезные болячки вам сейчас будут крайне некстати.
2. Сон.
Найдите возможность спать хотя бы какое-то вменяемое количество часов. Первые пару месяцев я жертвовала сном, чтобы читать медицинские статьи, искать в инете хорошие клиники, лекарства, выяснять про диагностику и терапию и бесконечное прочее. И считаю это очень грамотной ивестицией времени. Но жить так долго невозможно. Разрулите пик аврала и начинайте восстанавливать силы.
Засада тут еще в том, что уснуть бывает просто невозможно. Смотрим пункт первый, плюс проветриваем комнату на ночь, плюс согреваем ноги, если они холодные. Меня очень выручали физические нагрузки. Я шла в зал и уматывала себя так, чтобы просто вырубить организм, иначе мне не спалось. Кстати, адреналин, вырабатывающийся во время стресса, нейтрализуется только физическими нагрузками - это не я придумала, это кардиолог сказал. Перед сном гоним от себя страшные мысли, прогнозы будущего и опасения. Вот прямо жестко фильтруем мысли. Сначала будет казаться, что это невозможно, мысли приходят помимо вашей воли. Но после небольшой тренировки у вас начнет получаться. Никаких прогнозов и опасений на ночь. Вы подумаете об этом завтра, с утра. А сейчас вы подумаете о чем-то приятном. Или просто - о чем угодно другом. Мне помогало почитать что-то типа топа ЖЖ или башорга, ничего более серьезного не лезло - просто закидать свое сознание чем попало, всяким легкоперевариевым мусором, чтобы оно не начинало проедать вас.
3. Аутсорсинг.
Делегируйте как можно больше полномочий окружающим, если главные проблемы разруливаете вы. Или разгрузите того, кто их разруливает. Принимайте помощь окружающих, благо, вам ее будут предлагать. К черту скромность, привычку не обременять окружающих и стеснительность. Пользуйтесь помощью, у вас действительно веский повод. Обращайтесь к малознакомым и даже незнакомым людям - действуйте, на кону стоит многое.
Вот здесь хочу сказать огромное спасибо всем, кто предлагал помощь мне. Предлагали так много, что я воспользовалась далеко не всеми предложениями. Но знайте, это меня колоссально поддержало морально и очень согрело.
4. Нельзя объять необъятное.
Выделите второ- и третьестепенные вещи, на которые вы сейчас забьете. Не пытайтесь проворачивать еще и все те дела, которые вы волокли на себе раньше. Я хорошая хозяйка, но, помнится, в самые острые времена у меня все дома было в грязи. Приходящим в дом я так и говорила: "у меня сейчас бардак, но мне пофиг". И не парилась по этому поводу. Рекомендую, все вас поймут.
5. Оазис благополучия.
Заведите себе "оазис благополучия" - какую-то зону, куда вы будете приползать восстанавливать силы и черпать позитив. Любимая книга, любимые фильмы (только без драм), общение с кем-то. Для меня таким оазисом стал мой журнал. Это было место-где-все-хорошо. Я ни слова не писала там о происходящем. Я писала там позитив - что-то смешное, про детей, про отпуск. Это было не просто место, где все хорошо - это было место, где У МЕНЯ все хорошо. Вот это "у меня" было очень важным. Чем хреновее мне было, тем позитивнее были мои посты). Изрядная часть смешных текстов была написана так: одной рукой утирая слезы, другой - по клавиатуре. Ну а потом втягиваешься, уже двумя руками, уже и слез нет, уже и улыбаешься)).
Вот почему я очень дорожу каждым читателем, зафрендившим, комментатором (особенно комментаторами))). Все это здорово отвлекало в самые тяжелые времена, показывало, что есть какая-то жизнь за пределами горя и ужаса, придавало сил. Я очень-очень благодарна вам за то, что помогали мне, сами того не зная.
6. Наметьте себе большой вкусный пряник, который вы себе вручите, когда будет возможность.
Только это должен быть такой пряник, который вы потом реально сможете себе вручить. Представлять новый Порше - это неплохо, но терапевтически неэффективно, если у вас потом не хватит на него денег.
Я представляла, как поеду на море. Как буду пропускать песок сквозь пальцы, лежать и смотреть на воду. Просто лежать и смотреть на воду. Иногда поглядывала сайты турфирм одним глазком. Подумывала, что взять с собой. Я мысленно наметила, что у меня это будет, и иногда мысленно это проживала.
7. При возможности смените обстановку.
Мой вкусный пряник неожиданно сбылся до того, как я на это рассчитывала. И имел колоссальный эффект. Я уезжала во глубоким неврастеником с полностью расшатанной нервной системой. И, хоть мне не удалось там ни полежать, ни выспаться, я вернулась совершенно иным человеком. Оочень рекомендую.
8. Не обижайтесь, если реакция кого-то из ваших знакомых на вашу беду оказалась не такой, как вам бы хотелось.
Может, вам сухо предложили конкретную помощь, а вам было важно выплакаться в жилетку и услышать слова поддержки. Ну или достали все лезть в душу, лучше бы в аптеку смотались. Просто обычно люди реагируют в своей системе координат и каждый предлагает то, что хотел бы получить сам в симметричной ситуации. Если отреагировали не так - это не человек такой нехороший оказался, это у вас просто системы координат не совпадают.
9. Устраните утечки энергии.
Мне пришлось сместить на дальнюю орбиту жизни людей, общение с которыми приносило стабильный негатив. Просто силы на это перестали находиться.

Не тратьте энергию на размышления, почему это случилось именно с вашим близким человеком и что он этого не заслужил. Это просто случилось. Такое иногда бывает. Точка.
10. Человек ко всему привыкает.
Не думайте, что теперь у вас впереди только годы непроходимого ужаса и тоски. Психика имеет свои механизмы защиты и адаптации. Оказывается, со временем можно научиться нормально жить бок о бок с самыми страшными обстоятельствами. И Герасим привык к городской жизни, ага. У вас и у близкого человека еще будут минуты и радости, и удовольствия, и даже счастья. Не, конечно, если у вас будет какая-то внутренняя мотивация длить состояние депрессии и отчаяния - повод у вас железный, его можно эксплуатировать годами. Но если вы будете настроены выкарабкиваться - вы выкарабкаетесь.
11. Адекватно расставьте приоритеты.
Один мудрый человек дал мне совет, который мне было очень тяжело принять и осмыслить. Но рассудком я понимаю, что правота в его словах есть. Он сказал: "Твои родители - это прошлое. Ты - настоящее. Твои дети - это будущее. Занимайся детьми, они важнее всего".
12. Не раскисая в глобальном смысле, все же позволяйте себе иногда выпускать пар.
Если чувствуете, что накопилось - сбросьте напряжение. Прорыдайтесь, грохните пару чашек, побейте кулаком стену - сделайте то, что хочется. Не стесняйтесь и не стыдитесь этого. Представьте кипящий чайник, у которого нет отверстия в носике. Если процесс вас настолько затянул, что не можете выйти из состояния истерики - заберитесь в душ, откройте приятной температуры воду, сядьте на пол, подставив спину. За счет того, что спина низко, струи воды бьют по спине с силой. Сразу и массаж, и вода, которая в принципе успокаивает. Сидите так, пока не отпустит. Отпускает, проверено.

Поддерживайте вашего близкого человека.
Как бы тяжело вам не приходилось - помните, что ему гораздо тяжелее. Не нагружайте его еще и вашими переживаниями, опасениями, страхами, слезами и причитаниями. Улыбайтесь, излучайте спокойную уверенность и оптимизм. Даже если в вас нет ни капли уверенности и оптимизма. В самые тяжелые дни я закрашивала красные опухшие глаза (белые тени, в том числе на полоску века между ресницами и глазом рулят), пила успокоительное и входила в мамину палату, улыбаясь. И каждый, каждый день я придумывала ей что-то новое ободряющее. И ни разу не позволила себе заплакать в ее присутствии.

Постарайтесь ненавязчиво подкинуть вашему близкому человеку смысл жизни, какую-то конкретную цель, ради которой ему стоит подняться с больничной койки. Одна моя знакомая держится на том, что ее племянница сказала: "ты что это тут, а кто мне с малышами помогать будет?!". И знакомая твердо знает - ей нельзя раскисать, ей надо быть в строю, она нужна своим близким. Я думаю, моя первая мысль о том, какая же эгоистка ее племянница, неверна;).

Здоровья вам и вашим близким.

Я не врач и не психолог, возможно, что-то из написанного мной неверно. Традиционно можно критиковать, дополнять и обсуждать.

Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз - у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», - рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш.

Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.

Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ - плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».

Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.

Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо - он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.

Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую - в нашем разговоре.

Самое правильное - быть собой

Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия - близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.

Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора - хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное - быть собой. Вероятно, это труднее всего.

«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни - и ты поправишься»

Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден - чтобы сделать как лучше - удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.

Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.

«Крепись!»

Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество - ее переживания не принимают.

«Успокойся»

С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.

И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».

Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд - зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.

«Хорошо выглядишь!»

«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» - кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.

«Все будет хорошо»

В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня - неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.

Говорите о своих страхах

Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».

Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.

Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви

Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция - возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».

Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.

Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти - это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.

В нашей культуре смерть и все, что с ней связано - похороны, подготовка к ним, - табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких - живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви - говорить о ней так же трудно, как о смерти.

И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть - сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен - именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.

Рак и дети

Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась - много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».

Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.

«Мама просто уехала»

Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру - и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто - мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви - предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими - он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию - не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.

«Нельзя веселиться - мама болеет»

Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет - нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.

И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил - мама болеет, мне же нельзя веселиться!».

Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет - и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».

Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.

«Как ты себя ведешь?!»

Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».

И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».

Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.

Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно - и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.

Рак и родители

Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз - приходят, молчат и плачут.

Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины - ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».

Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены - рака не было. «Знаю, у Люси рак был - так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь - точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.

Рак и мужчины

Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать - например, из палаты любимой женщины - потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями - гнев, слезы, бессилие - им трудно.

Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда - алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.

Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности - невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.

Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно - работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.

Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.

Фото: kinopoisk.ru, кадр из фильма «Ма Ма»

Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других

Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться - подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства - это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.

Почему она молчит о диагнозе

Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.

Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.

Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие - здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.

Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.

Почему она отказывается от лечения

Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.

У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы - и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.

Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли - начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.

Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем - это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.

Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия

Страх - это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке - человек находится в ремиссии.

Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья - думаю, это один из способов лечения онкологии - в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим - подлинной жизнью. Ведь жизнь - это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом - воспоминания, в будущем - мечты.

Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.

Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Не бросайте лечение на полпути

Мне кажется, что читателям будет интересно узнать, как делают «химию». Пока меня эта беда не коснулась, я тоже не знала (и слава Богу, что не знала). На самом деле, это внутривенные инъекции препаратов для убивания раковых клеток. Как известно, рак лечат по одной и той же методике, одинаково, везде: в России, Израиле, Америке, Австрии, Китае… Это – операция (если возможно), потом химиотерапия, радиология.

Операция сделана, желудок мой был полностью ампутирован, за ней – «химия». Мой доктор – светило медицины в области онкологии, который всю свою научную деятельность связал с химиотерапией. Это профессор Сергей Владимирович Одинцов. Он сразу сказал мне, что у него была аспирантка из Якутска, ее имя, правда, не мог вспомнить. Наша первая встреча состоялась в палате после операции. Вошел высокий красивый мужчина и сразу направился к моей кровати:

— Здравствуйте, Капиталина Капитоновна. Я – профессор Одинцов, меня зовут Сергей Владимирович. Я ваш доктор-химиотерапевт. Знаю, что у ваc операция прошла благополучно, но, несмотря на это, мы всем назначаем этот вид лечения…

И он начал рассказывать, что в мире, к сожалению, ничего лучше этого метода в борьбе с онкологическими заболеваниями пока не придумано. Поэтому настоятельно рекомендует пройти лечение… Я его осторожно остановила:

— Знаю. Я согласна. Когда начинаем?

Он очень обрадовался, видно было, что ему сразу легче стало.

— Ну и отлично. Я рад, что вы все понимаете. С такими пациентами работать легче. Начинаем с 11 января, сразу после праздников. Так что можете договариваться о госпитализации.

Я первый раз видела, как доктор читает анализы с калькулятором в руках. Получив мои анализы, профессор Одинцов очень внимательно изучал каждую цифру, потом начал что-то считать на калькуляторе. Сообщил, что анализы хорошие, поэтому капельницы начинают сразу. Тут же выписал рецепты на получение препаратов в специализированной аптеке для онкологических больных. Мой Сергей буквально слетал за лекарствами, и после обеда уже начали капать. Причем доктор мне подробно объяснил, какой препарат от чего или для чего: одна бутылка — чтобы не было рвоты, другая — чтобы защитить организм, третья – от аллергических реакций… и последняя бутылка – сама «химия», т.е. отрава, которая убивает все плохие и хорошие (здоровые) клетки. Всего четыре бутылки.

До начала капельницы делают еще какой-то укол. И ты лежишь долго, пока не прокапают все препараты. И так пять дней кряду. Через пять дней выписывают домой, отпускают до определенного срока (по схеме), потом снова то же самое. Очень большое внимание уделяют анализам, вернее, результатам анализов крови. Один раз профессор, посидев с калькулятором над моими анализами, отложил капельницы, назначив лечение: «Организм еще не восстановился, полечитесь». И Сергей мой опять полетел в ту самую аптеку, где покупал препараты по «химии». Мое лечение длилось неделю, потом опять сдача анализов, и только после одобрения Сергея Владимировича продолжили химиотерапию.

Это все продолжалось шесть месяцев. Сергей Владимирович мне сразу сказал, что лечение будет длиться полгода, дольше – не имеет смысла. Но 11 апреля со мной случилась очередная беда. Был вечер. Мы поужинали и собирались спать. Я в спальне копошилась, готовясь ко сну, как сказал в свое время наш юморист Михаил Жванецкий: «В нашем возрасте отход ко сну сродни отъезду в другой город». Примерно так и было со мной, много сборов перед сном. И вдруг все потемнело в глазах, я улетела в пропасть, затем дикая нестерпимая боль буквально сразила меня. Я заорала, ни вдохнуть – ни выдохнуть. Катя с Питом прибежали в комнату, ничего не могут понять, почему мама лежит на полу и кричит. Вызвали «скорую», которая была скорой, доктор прибыл быстро. После МРТ оказалось, что я сломала аж четыре ребра! Тогда мне показалось, что от такой страшной боли можно умереть быстрее, чем от рака. Я орала восемь суток… Этот период испытаний стал для меня настоящим кошмаром. Сергей Владимирович, конечно, отложил на неделю лечение (я была нетранспортабельна), только он очень просил: «Пожалуйста, не бросайте на полпути лечение, я вас прошу».

В общем, моя эпопея с химией подошла к концу, я приняла все, что было прописано. Моя сестра Роза Капитоновна, видя, как меня оставляют силы и какие страдания принимаю с этой химией, просила остановиться: «Хватит, кончай, ты больше не выдержишь, слишком тяжело у тебя проходит лечение». Я – ни в какую, нет, пойду до конца. На последний сеанс поехала чуть ли не на руках моего сына. Потом поняла, что, оказывается, больные умирают, не выдержав этот жесткий метод лечения, а не от рака. Не выдерживают сосуды, сердце… Все мои вены были «сгоревшими», или «сожженными», как выразилась процедурная сестричка, делавшая мне капельницы. Иглы входили в вену, но кровь не шла, и препарат тоже не вливался. Последние капельницы медсестра собиралась вводить мне через пятку, но с большим трудом, еле-еле ей удалось найти, нащупать вену, которая еще пропускала лекарство…

О побочных эффектах уже говорилось много, поэтому не буду останавливаться. Но представьте себе человека с треснувшими до крови огромными растопыренными губами, как накачанные силиконом, руками, как лапы обезьяны, опухшими, как у пупсика ногами, с серым землистым лицом, похудевшим так, что на себя не похожа, с редкими волосами на голове, что аж просвечивает белая кожа… Зрелище не из приятных… И неукротимая рвота, которая изнуряет так, что глаза готовы выскочить из орбит, а твои рвотные стенания слышит весь этаж больницы. Слабость, слабость…

Это все химия. Все-таки я рада, что прошла через нее. Возможно, именно она дарит мне годы жизни…

Продолжение следует

Капиталина АЛЕКСЕЕВА

Сентябрь - месяц информирования о раке щитовидной железы. Наталья Сизова - героиня нашего материала - столкнулась с этим заболеванием. Ей пришлось преодолеть длинный путь к правильному диагнозу (в течение трёх лет Наталье ставили вегетососудистую дистонию). Однако её история - это прежде всего история любви.

Наталья Сизова, фотограф: Екатерина Орлова

Первые звоночки прозвучали три года назад. Это удивительно, ведь считается, что для рака щитовидной железы нехарактерны яркие клинические проявления. Точнее, они возможны, но уже на поздних стадиях. В этом, видимо, и была основная трудность - я жаловалась врачам на такие общие вещи, как слабость, быстрая утомляемость, тревожно-депрессивное состояние. В принципе практически все врачи, к которым я обращалась, ставили один и тот же диагноз - . Любимый и самый распространённый несуществующий диагноз в России. Причём это были разные врачи - в течение трёх лет я курсировала между ними. Терапевт, невролог, кардиолог, иммунолог - каждые полгода цикл повторялся.

Ещё три года назад терапевт сказала, что такое «даёт щитовидка», а значит её нужно проверить. Проверили прямо в тот же вечер. Результат - изменения в одной дольке. Просто изменения, никакой чёткой опухоли. Я сдала анализ на тиреоидные гормоны - всё в норме. К сожалению, я не знала, что при раке такое возможно. И терапевт, видимо, тоже этого не знала. Мне сказали, что это вариант нормы, а у меня просто синдром хронической усталости. Мне посоветовали жить полной жизнью и выйти на постоянную работу (ребёнок тогда был совсем маленький, я работала от случая к случаю).

Мне выписывали лекарства, которые обычно и выписываются при вегетососудистой дистонии. Сосудистые препараты, витамины, массаж. Невролог, которая тоже не знала, что со мной, в попытках найти хотя бы какую-нибудь патологию, нашла суженную артерию. Конечно же, это всё из-за неё.

Год назад на приёме у иммунолога я спросила - может быть, это всё же онкология? Мне сказали: «Что вы! Конечно, нет». И потом, приходя на приём к разным специалистам, я ещё не раз задавала этот вопрос. И меня беспокоит, что даже с подсказкой они не справились.

Фотограф: Екатерина Орлова

Уже весной я вернулась к терапевту. Моё состояние сильно ухудшилось - есть вообще не хотелось, «уходил» вес, выпадали волосы, каждый вечер было ощущение ломоты в суставах. В довершение всего - сильнейшая тревога. Весь последний год меня не покидало ощущение физического угасания. И когда ты говоришь об этом врачам и родственникам, в ответ слышишь - ну нет, это не так, не преувеличивай, ты накручиваешь, это ипохондрия .

На последнем приёме терапевт нашла у меня латентную анемию. Видимо, настолько латентную, что её и вовсе не было. Мне предложили «прокапаться». От отчаяния я согласилась. Через какое-то время, когда я отправилась показывать врачу анализы по железу, в дороге я совершенно случайно положила руки себе на шею. И тут словно красная лампочка загорелась в голове. Я поняла - лимфоузел увеличен. Но терапевт, посмотрев результаты, сказала, что всё идеально. На мой вопрос про лимфоузел она ответила: «Ну сделайте когда-нибудь УЗИ». Я решила сделать его прямо в тот же день. Двадцать минут по мне елозили этим датчиком, но заключение УЗИ было буквально никаким. То ли это лимфаденопатия, то ли перерождение лимфоузла в жировую ткань, то ли опухоль. При этом если три года назад изменения наблюдались только в левой дольке, то теперь они были по всей щитовидке. А мне всё ещё говорили, что это вариант нормы.

Мне прописали гомеопатические капли и велели приходить через месяц. Можно сказать, это и был момент, когда я поняла: скорее всего, у меня рак. Знакомый студент-медик сказал: если ты теряешь в весе и у тебя увеличен лимфоузел, первым делом нужно исключить онкологию. И я поняла, что, по сути, исключила уже всё остальное.

Волею случая я живу по соседству с девочкой, мама которой - врач ультразвуковой диагностики (занимается как раз онкологическими заболеваниями). Прямо в тот же день я сбросила ей результат исследований. Она сказала, что ничего не понятно - нужно переделать и сразу же взять пункцию. И вот, получается, в среду я съездила к ней на пункцию, а в пятницу узнала диагноз. Она мне даже его не сказала. Просто сообщила, что в лимфоузлах тироциты - клетки щитовидной железы. Но я знала, что никаким образом, кроме метастатического, они туда попасть не могут.

Узнав о диагнозе, я испытала облегчение. Вот она - болезнь, которую я искала. Я уже довольно давно хожу на психоаналитическую терапию, а психоанализ очень метафоричен. Я говорила терапевту о чём-то маленьком, что поганит мою жизнь. И это нечто представлялось мне прогнившим плодом в корзинке свежих ягод. Он где-то там лежит, а я всё никак не могу до него добраться.

Лечение этого вида рака начинается с операции. Удаляют щитовидку и все прилегающие к ней ткани. Никакой специальной подготовки не нужно - сдаёшь стандартный набор анализов, чтобы лечь в больницу. Ожидание операции было, наверное, самым страшным. Казалось, что я могу умереть - прямо сейчас и прямо здесь. Всё представлялось ступеньками. Первая ступень - постановка диагноза, вторая - поиск врача (благодаря знакомым нашёлся потрясающий хирург), третья - прикрепление к больнице. И вот следующая ступенька - госпитализация.

Я легла в Онкологический центр имени Блохина на «Каширке». Это замечательная больница. Когда ты не болеешь, это место представляется мрачным и ужасным. Местом, где люди сходят с ума от отчаяния. Но на самом деле мне там было спокойно. Все вокруг - от врачей до женщин, которые разносят еду - поддерживают пациентов. Ты молодец, ты справишься, всё будет хорошо. Звучит парадоксально, но несмотря на то, что ты видишь страшные вещи, атмосфера всеобщей поддержки приникает буквально через кожу.

Любая операция - это риск. Я совершенно не переживала, что хирург сделает что-то не так, скорее боялась осложнений, которые не от него зависят. Впервые в жизни мне делали эндотрахеальный наркоз. Я понимала, что какое-то время я проведу без своего дыхания на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Все дни до операции я старалась общаться - просто ходила по коридору и бесконечно с кем-то разговаривала.

Операция была назначена на девять утра, и я была первая на очередь в операционную. Все кабинеты пустовали, и медбратья, которые меня отвозили, разгоняли кровать, вставали на её каркас ногами и говорили: «Приведите спинки кресел в вертикальное положение, пристегните ремни, мы взлетаем». Это, правда, подняло мне настроение, к тому времени страх уже прошёл. В операционной всё случилось очень быстро. Я сказала анестезиологу, что совсем не спала ночь, а он мне ответил: «Вот сейчас отоспитесь».

Мне удалили щитовидку и прилегающие к ней ткани (к счастью, удалось сохранить паращитовидные железы). Удалили 28 лимфоузлов, в 13 из них были метастатические опухоли. Сама опухоль хоть и оказалась небольшой - семь миллиметров, - но уже успела прорасти в соседние ткани.

Значит, она там была уже давно.

Фотограф: Настя Завьялова

Первые два дня после операции было сложно. Анестезиолог предупредил, что я могу долго отходить от наркоза. Так, собственно, и произошло - я провела в забытьи практически сутки. Встать было невозможно, меня сразу же начинало тошнить. Первую ночь рядом находился муж, и от этого становилось легче. Тем не менее на душе уже было спокойно. Да, ты - разрезанный, перемотанный, с торчащими трубками - чувствуешь себя спокойно. Главный этап пройден. Я живая.

Каждый день реабилитации приносил невероятное облегчение. Я встала и смогла доковылять до туалета - классно! Сняли дренажные трубки - невероятно! Убрали катетер - супер! Можно наконец помыться - кайф! В нашем теле есть вещи, которые происходят как бы сами по себе, но стоит их лишиться, как приходит понимание, до чего они были важны.

Самое тяжёлое в реабилитации - это гормональный сбой. Бросает то в жар, то в холод, то долбит сердце, то не можешь прощупать пульс. Дикая сонливость, дикая слабость. Какое-то постоянное «укачивание», нарушения аккомодации глаза. В этом нет ничего удивительного - удалили один из важнейших органов эндокринной системы. После выписки я не понимала, как вообще поеду домой. В первые дни после операции я училась заново держать голову, а теперь нужно было заново учиться жить. Обычная жизнь? Что это? Как это?

По сути, от пункции до выписки из больницы прошёл месяц. Да, с одной стороны - это очень быстро, но с другой - я так долго ждала.

Сейчас я продолжаю пить в больших дозах левотироксин - синтетическая форма натурального гормона щитовидной железы. Это нужно, чтобы подавлять выработку тиреотропного гормона и не провоцировать рост оставшихся тиреоидных тканей и метастазов, если они есть. Следующий этап - это радиоабляция. Ты выпиваешь капсулу с радиоактивным веществом - радиоизотопом йода. Всё, что в твоём организме похоже на щитовидку или её метастазы, это вещество захватывает и разрушает. Но так как это будет происходить во мне, я стану на время маленьким радиоактивным реактором. Именно поэтому процедура должна происходить в полной изоляции. Ведь всё, что будет исходить от моего тела, включая воздух, будет радиоактивным. Это непростое испытание, но порой я смотрю на него с предвосхищением - пять дней в полном одиночестве. До процедуры я не узнаю, есть ли ещё очаги, есть ли ещё где-то метастазы. Только после.

Что касается прогнозов - мне хватило того, что сказал хирург в первый день встречи. Да, опухоль может метастазировать в отдалённые органы - печень, кости, лёгкие, мозг. Но если ты находишься в возрастной группе до 45 лет, выше второй стадии тебе не поставят, а стадии - это и есть прогнозы. При папиллярной карциноме щитовидной железы (именно так звучит мой диагноз) выживаемость составляет до 95%. Но рак есть рак. Да, тебе не нужна химиотерапия, но это не отменяет факта, что ты лишаешься важного органа. Прийти в себя после операции, адаптироваться к синтетическому гормону и всё это выдержать - мягко говоря, непросто.

Диагноз оглашен, уже в кармане направление на лечение, в голове уже как-то более менее оформилась мысль, что это надо сделать - этот путь пройти до конца. Примерно понимаешь направление, но не знаешь сколько времени это займет, известен первый шаг, а второй будет по результатом первого, отчетливо понимаешь лишь одно - быстро отвертеться вряд ли получится. Онкология смотрит на тебя, как бездонное нечто, которое готово вот-вот тебя поглотить. И в этот момент встает вопрос - как сказать близким, что сказать на работе? Говорить или нет?

Маме я сказала только когда уже после операции переиграли гистологию и сказали, что таки рак. Живем мы отдельно, хоть и не далеко, но все-таки в разных городах и пока делалось первое обследование, а потом операция, я молчала как партизан. И не потому что я ее так сильно боялась травмировать и берегла, я берегла себя, от ее охов и ахов и совершенно не зря. Реакция была ее совершенно неадекватной мне, но совершенно адекватной себе. Я отчетливо понимала и знала, что в такой момент каждый думает про себя в этой ситуации - "Как мне с этим быть? Как это изменит мою жизнь?" и то, как в этот момент с этим тебе, мало кто может сразу оценить и поддержать. На свое сообщение, что иду на химию я ожидала - "Мы справимся. Да, надо пройти это, ты сможешь", а услышала "А это обязательно делать? А как с работой? Тебя уволят? А больничный будет?". Я просто рассвирепела и прямо сказала, что из вариантов умереть на работе или уволиться и получить шанс выжить, я таки выбираю второй, а остальное меня совершенно не колышит. Семья моя отморозилась и впала в ступор, никто совершенно не надумался меня спасать, поддерживать и все сидели молча и думали как им плохо с тем, что у меня рак. И мне самой пришлось выводить их на душещипательные беседы, что им на самом деле это не пофиг, а просто от ступора реакция у них такая. Мне конечно помогли мои годы психотерапии, наработанные умение отстраняться, строить диалоги и находить ресурсы. Я смогла опереться на своих друзей, которые хором сказали "Мы справимся. Да, надо это пройти, мы в тебя верим".

Чем грозит оглашение на работе? Социум гуманен лишь на словах, а на деле увы нет. Для любого бизнеса сотрудник с онкодиагнозом это проблема и риск - это минимум полгода больничного, это невозможность каким бы то образом сильно расчитывать на выполнение им его рабочих обязательств, как бы он не хотел и не обещал, что будет выходить на работу и справляться, в любой момент он может не по своей воле слечь. Потому зачастую работодатели прячут глаза, сочувствуют и ждут четыре месяца. Законодательство украинское в этом плане совершенно беспощадно - после четырех месяцев беспрерывного больничного вас могут уволить в одностороннем порядке. Далее оформляется инвалидность и здравствуй пенсия, на которую не то что онкологию лечить, а на хлебе и молоке не позволяет месяц прожить. Я для себя решила, что скрывать и придумывать что бы то ни было полгода врядли я смогу и сказала как есть - "У меня рак, я иду на химию, потом будет лучевая, смогу ли я между ними работать - не знаю". Не дожидаясь окончания 4-х месяцев я на недельку вышла после одной из химий, так я перестраховалась от увольнения по статье. Мне повезло и меня не уволили и как-то позволяют заниматься собой, сколько это продлится я не знаю, да и в принципе готова к любому повороту все это время. Пока мои приоритеты в другой стороне.

Я, честно говоря, совершенно не знаю, может быть если бы у меня было кому из семьи обо мне позаботиться, то я наверное бы все покрыла мраком и постаралась бы тихонько это пройти. Но жизнь такая штука, что я столкнулась с этим почти один на один. Мужчина меня бросил под дверями онкологии, мама это мама, сестра занята своей семьей и мне пришлось опираться на то, что есть - на друзей и социальные структуры. Это грустно, но это так.
У меня не было возможности просто депрессовать и закрыться в четырех стенах, чтобы выжить мне пришлось говорить и говорить много, говорить всем. Да, многие испугались и исчезли, но много и осталось, и предложили помощь. По большому счету, при таком раскладе надо все время быть в ресурсе, потому что никто не догадается, что тебе надо, если не позвонить и не сказать, и мне пришлось во-первых всех держать в курсе всех дел, потому что люди волновались, а информация как-то может внести какую-то ясность, а во-вторых надо было четко определить и распределить что мне от кого нужно. Часть отдала им, часть врачам, которых помогли найти они же.

Поэтому на данный момент мне совершенно плевать, кто знает, кто не знает мой диагноз. Я уже столкнулась наверное со всеми возможными реакциями на него и принимаю все весьма философски - нормальная, ну и ладно, нет, ну и спасибо, не больно нам такие и нужны.

А как у вас - кому сказали, кому нет? А если нет, то почему. Мне вот совершенно искренне интересно, потому что я с удивлением столкнулась, что большей частью это не оглашается.