Как сказать жене что у меня рак. "У меня рак!" Может ли человек такое врать? Не знаю, значит, ничего не происходит

МОСКВА, 11 фев — РИА Новости. Онкопсихологи ко Всемирному дню больного рассказали РИА Новости о том, когда можно не говорить человеку правду о его диагнозе, как общаться с онкобольным и чем отличается взаимодействие психолога с человеком на ранней стадии заболевания от работы с ним на терминальной стадии.

Когда человеку ставят онкологический диагноз, меняется жизнь его и его семьи. Разные люди реагируют на рак по-разному: одни мобилизуются и бросают все силы на борьбу с болезнью за качество своей жизни, других страх парализует, сковывает и отнимает силы что-то менять.

"В России еще со времен советского союза формировалась традиция не говорить больному о его диагнозе. Такая тактика может иметь свои положительные и свои отрицательные стороны. Если больной не знает, пьёт отвар из свеклы, но при этом получает химиотерапию, то, наверное, пусть оно так и будет. То есть ровно до того момента, пока это незнание не мешает лечению", — считает психолог фонда "Подари жизнь" Александр Кудрявицкий.

Дружественная онкология

По его мнению, проблема "говорить или не говорить" напрямую зависит от культурных особенностей. "Есть передовая и продвинутая страна Япония, которая считает, что главное — дух человека. Поэтому обманывать можно сколько угодно, лишь бы человек не терял духа. Есть западный подход, который в том числе стоит на юридических аспектах, и который говорит о том, что говорит надо всегда, даже подростку", — пояснил эксперт.

Кудрявицкий также считает, что много сложностей возникает из-за того, что онкологию излишне "демонизируют". "Проблема заключается в том, что про рак знают мало, его боятся в сто раз больше, чем это нужно, потому теряются и не знают, что делать", — добавил эксперт.

О целях и задачах

По мнению директора АНО "Проект СО-действие" Ольги Гольдман, универсального способа общения с онкопациентами нет, но врачей, медперсонал и психологов можно обучить особенностям психоэмоциональных реакций пациентов и их семей. Нужно понимать, что у людей, которые находятся в начале заболевания и у тех, кого уже вылечить нельзя, разные цели, а значит, и общаться с ними нужно по-разному.

"Если в начале заболевания нужно постараться перенаправить эмоции в конструктивное русло, бороться за свое здоровье и найти ресурсы, которых раньше не видел, должна быть очень активная жизненная позиция, чтобы справиться с нашими реалиями советскими. В конце жизни вопрос в качестве жизни, в том, чтобы успеть сказать любимым людям то, что хотел всегда сказать. Близким в этот период нужно помочь перенаправить энергию с того, чтобы ругаться между собой и таскать больного по больницам в ситуации, когда все уже в один голос говорят, что сделать уже ничего нельзя, к сожалению", — рассказала РИА Новости Гольдман.

Одним из основных направлений работы "Проекта СО-действие" является всероссийская горячая линия социально-психологической помощи для онкологических больных и их близких (звонок по России бесплатный: 8-800-100-01-91).

По словам Гольдман, одной из самых частых просьб, поступающих на горячую линию, является обращение родственников "помочь заставить его лечиться". "Такой вопрос возникает первым, когда больной говорит о том, что у него больше нет сил лечиться. Родственник в данном случае — очень важная составляющая, потому что больному очень нужна поддержка, а если родственник не в порядке, он не может качественно помочь своему близкому. Очень важно, чтобы родственники очень хорошо понимали, что вокруг происходит, что у них в голове происходит. Это отдельный фронт работы, но его при этом нельзя отделить. То есть это работа со здоровыми людьми, но которые столкнулись с собственным бессилием, злобой, непониманием, с желанием, чтобы больной сам что-то сделал", — рассказала директор проекта.

РИА Новости подготовило навигатор по онкологическим учреждениям России Как показало исследование, всего в России 20 онкологических центров, 126 больниц и 149 диспансеров. В общей сложности стационарную онкологическую помощь можно получить в 295 медучреждениях России.

По ее словам, очень важно уверить родственника в том, что именно он может что-то сделать, а не в том, нужно или не нужно кого-то убеждать.

Не знаю, значит, ничего не происходит

Информация о том, куда пациент может пойти лечиться, на какое лечение он имеет право как гражданин РФ, имеют ли право больницы в его регионе отказать ему в лечении и что ему делать в этом случае, тоже далеко не всегда доступна. В Москве эта проблема стоит не так остро, как в регионах.

"Очень часто задают вопрос "за что?" Мы же пытаемся этот вопрос перевернуть в вопрос "зачем?" Потому что это предполагает работу, нахождение ресурсов, которые есть уже, но человек их не замечал. Но вообще у нас 35% вопросов связаны с поиском информации: медицинского характера, маршрутизации пациентов, юридического характера по обеспечению пациентов лекарственными средствами", — объяснила эксперт.

Недостаток информированности, по словам Гольдман, приводит к неуверенности в себе, тревожности и новым страхам. Именно для того, чтобы с этим справиться, необходима помощь онкопсихолога.

"Наверное, нужно, чтобы вузы готовили таких специалистов, и может быть, даже медицинские вузы, которые готовят клинических психологов, потому что нужно хорошо понимать, как проходит болезнь и нужно очень хорошо понимать, какую реакцию может выдать то или иное лечение. Химиотерапия может выдать психотическую реакцию, например. Нужно много чего понимать, нужно знать, как работает медицинское учреждение в частности", — пояснила она.

17/05/2013

Двадцать лет назад, весной 1993 года, врачи сообщили Владимиру Познеру, что у него рак. Что было потом, телеведущий рассказал только сейчас, согласившись стать послом международной программы «Вместе против рака».

« И медицина не бесполезна, и рак - не наказание»

Рак - очень непростая тема. В обществе его настолько боятся, что стараются вообще не поминать всуе. Почему вы решились говорить о своей болезни открыто?
- Это очень российская черта - скрывать от других проблемы, которые у вас были. Почему это нужно делать, мне непонятно. Участие в движении «Вместе против рака» ничем не отличается от моего участия в борьбе с ВИЧ и СПИДом, которым я не болел. Человек публичный, имеющий определенную репутацию, вызывающий у людей доверие, реально может повлиять на ситуацию. Когда мне предложили участвовать в программе «Вместе против рака», я сразу сказал: конечно же да! Тот факт, что у меня был рак, позволяет мне говорить: посмотрите на меня, я болел 20 лет назад и являюсь примером того, что эту болезнь можно преодолеть, если вовремя поймать ее и сделать все необходимое.

- Находятся такие, кто считает болезни, в том числе рак, наказанием за прошлые г-рехи...
- Это мерзко. Если бы Бог наказывал такими вещами преступников, это еще можно было бы понять, но они зачастую живут долго и в здравии. А если ребенок в 3 года заболел раком, это кому наказание? Родителям? Надо прочищать людям мозги, нельзя оставлять их с такими взглядами. Если считать, что рак - что-то посланное сверху, тогда с этим ничего нельзя сделать и медицина бесполезна? Это неправильно. И медицина не бесполезна, и рак - не наказание.

«Это был нокаут»

Вы когда-нибудь до болезни думали о том, что такое может с вами случиться?
- Применительно к себе - никогда. Больше думал о том, как бы не ослепнуть - слепота всегда пугала - или как бы не сойти с ума. Я помню момент, когда мне сказали, что у меня рак. Было ощущение, что я на полном ходу влетел в кирпичную стену. Меня отбросило, я был в нокауте. Это было всего 20 лет назад в Америке - там в то время уже сообщали об онкологическом диагнозе больному. И правильно делали! Это вообще странный подход - не говорить человеку, что у него рак. Раньше врачи могли сказать, что не в порядке сердце, что плохо с сосудами, но рак... Это воспринималось как смертный приговор. У нас в России до сих пор еще не всегда озвучивают такой диагноз, считая, что человека надо жалеть. Не жалеть его надо, а настраивать на борьбу. Мы ведь можем бороться!

- Вы сразу были настроены на это?
- Да! Я по характеру человек сопротивляющийся. Первая реакция была связана с тем, что мне было всего 59 лет, еще хотелось пожить. Я тогда относился к большинству, которое считает: если рак, то все. Но потом я стал разговаривать об этом с друзьями, а они удивлялись: ты что вообще? Ты соображаешь, что говоришь? Во-первых, проверь диагноз - пойди к другому врачу. Если подтвердится, иди дальше. Что я и сделал.

- Когда прошел первый шок, что вы сказали врачу?
- Я спросил, как мне быть.

- И что он ответил?
- Что есть несколько разных вариантов лечения. Есть операция. Есть новые методы - менее травматичные, но экспериментальные. Например, вокруг опухоли можно всадить такие радиоактивные пули, которые ее убивают. Я был за пули, операции не хотелось. Дело было в Америке, я в то время работал с Филом Донахью, который стал мне близким другом. Мы выяснили, кто «номер один» в этой области в США, нашли доктора Патрика Уолша. (Профессор Патрик Уолш, директор Johns Hopkins Brady Urological Institute. - Ред.) Фил, который в то время был очень известен, ему позвонил, попросил меня проконсультировать. Я приехал со слайдами и с надеждой, что это ошибка. Доктор говорит: «Нет, не ошибка». - «Ну и что дальше?» - «Безусловно, операция. Вы поймали болезнь очень рано, и я вам гарантирую, что все будет хорошо». Я удивился: как можно что-то гарантировать, это же рак. Доктор говорит: «Я в этой области работаю всю жизнь и даю вам гарантию. Но оперироваться нужно как можно быстрее». 13 апреля было ровно 20 лет, как меня прооперировали.

- Было еще какое-то лечение?
- Нет, не было ни химии, ни облучения. Сама операция была непростая. Когда я вышел из больницы, силы на какое-то время меня оставили. Это длилось недолго, около недели, потом я как-то сумел настроиться. Не сам, конечно.

- Кто вам помогал?
- Фил, его жена, моя жена. Я не ходил по улицам с плакатом «У меня рак» и не считал нужным всем об этом рассказывать. И с близкими было мало разговоров на эту тему. Они помогали мне очень обыкновенным отношением к происходящему. Я все время прислушивался, нет ли чего-то фальшивого в их голосах. Но никто меня не жалел, никто не смотрел на меня исподтишка полными слез глазами. Не знаю, как это удавалось жене, но она стала очень большой опорой для меня. Потому что сам я иногда плакал.

«Скажите болезни: не дождешься!»

- Вас никогда не пугала возможность снова пройти через это?
- Конечно. Особенно первое время. Надо все время проверяться: сначала каждый месяц, потом раз в три месяца, потом раз в полгода, а потом до конца жизни ежегодно.

- С каждым разом становится все легче?
- Нет, я бы не сказал. Каждый раз, когда я прохожу обследование, мне немного страшно: вдруг там что-то есть? Но, с другой стороны, я получил 20 лет нормальной, прекрасной, полной жизни. Мне все-таки 79 лет, не все доживают до этого возраста и без рака. Если бы я не проверился тогда, отложил бы это на 2-3 года, все могло бы сложиться совсем по-другому. Кто его знает.

- Что изменилось в вашем отношении к этой болезни и к себе?
- Появилось понимание, что это на самом деле такое. И еще дополнительное чувство - уважение к себе. Скромность - прекрасная вещь, но все мы гордимся определенными своими поступками. Я, например, горжусь, что не стал биологом - хватило ума отказаться от этого после пяти лет учебы, получения диплома, предложения идти в аспирантуру, давления со стороны родителей. Я понимал, что это не мое, что я буду несчастным человеком, если буду этим заниматься. То, как я справился с собой, когда столкнулся с раком, еще одна вещь, которой я горжусь.

- Что же все-таки делать человеку, который узнал, что у него рак?
- Получать второе и третье врачебное мнение. Если диагноз подтверждается, не терять силы духа. Это не конец. Жизнь бросает вызов, и многое зависит от готовности бороться. Нужно относиться к случившемуся как к задаче, которую нужно решить. Но при этом понимать, что все мы смертны и несем ответственность перед близкими. Нужно больше думать о них, чем о себе, и привести в порядок дела. Но самое главное - не бояться. Это очень важно. Надо внутренне сказать себе и своей болезни: а вот нет! Не дождешься!

Записала Ирина ПРОРОВСКАЯ,

Здравствуйте!

Я никогда в жизни не думала, что напишу в такую рубрику, но мне кажется, что вы именно тот человек, который сможет сказать что-то правильное.

Я художница, 23 года, живу в большом городе, зубами прогрызаю себе дорогу вперёд в плане карьеры. Творчество для меня самое важное на свете, я очень целеустремлённый и амбициозный человек. Нервы ни к черту.

Год назад я рассталась со своей огромной подростковой любовью.Teenage dream, высокий красивый, маргинальненький такой панк, годы драм, невероятных историй и в общем-то прикольных воспоминаний.

Последний год мы жили вместе. Человек противоположность мне, не знает что такое саморазвитие в принципе. Мы очень разные, ему сейчас 28 и всю жизнь он эдакая иллюстрация life fast die young. Саморазрушение, абсолютно наплевательское отношение к себе, своему будущему и своему здоровью. Пока мы жили вместе надежда была, он вроде бы старался меньше тусить и работать, но превращался скорее в унылое говно. Я в какой-то момент поняла, что моей любви уже не хватает на это все, это не моя жизнь, я так не хочу. Я не готова всю жизнь его тащить, ну что поделать если тусить - это суть человека. Он не идиот, он очень эрудированный в разных сферах, яркий и харизматичный. Меня любил, хотел, чтобы замуж вышла, вроде старался как мог. А я ушла. Было страшно больно. В некотором плане всегда буду его любить, но вроде бы успокоились и пошли в разные стороны.

Встретились вчера на тусовке. У него вроде все клево, работает, занимается спортом, танцами. Но пьёт и тусит страшно.

Обмолвился, что проблемы со здоровьем. Я дура давай допытывать. Говорит что рак пищевода. В шоке иду рыдать в другую комнату.

Идёт за мной. Сокрушается, что сказал, утешает, но при этом несет адскую чушь о том, что врачей он не любит и теперь уже ничего не поделаешь, мол забей сколько проживу столько проживу."Ну какая химия, посмотри, разве мне пойдёт лысина?». Я понимаю что расспрашивать не хочу, потому что сойду с ума. Не про прогнозы, ничего такое не спрашиваю. Начинает шарманку о том, что все чем он занят сейчас это попытками отвлечься и перестать думать обо мне. Говорит: давай поспорим, если через пять лет мы будем также сидеть и разговаривать - выйдешь за меня замуж.

Я уже не знаю как на это все реагировать. То что врет про рак - непохоже. Но к этому разговору был уже очень пьян. Я сейчас занята тем, что пытаюсь удалить этот разговор и эту информацию из памяти, потому что знаю, что он не дурак, он хорошо разбирается в медицине и о чем то его просить, умолять - это бесполезно.(хотя я рыдая все равно умоляла) ну не самоубийца же он!! Может он вообще врет. Хочу так думать. Короче в итоге просто пошли спать.

Выяснять что-то и продолжать разговор не могу, страшно больно.

Спасибо вам огромное за блог, вы помогаете и вдохновляете.

Здравствуйте!

Мне кажется, что не надо тут никого спасать. Я вообще не верю в то, что можно кого-то спасти, кто сам спасения не хочет. Да и вообще, спасают себя люди сами. Можно их в этом поддержать. Но что точно никуда не ведет, так это - "странные игры". И тем более они неуместны, когда речь о такой серьезной теме.

Есть на свете темные люди, которые вообще ничего о медицине не знают, живут в деревне, с болезнями к врачам не ходят до последнего. А когда им ставят такой диагноз - верить в него не хотят, и предпочитают ходить к шарлатанам и лечиться травками, лишь бы не смотреть в глаза такой страшной правде. Таких людей очень жаль. Их фотографии мы иногда видим в блоге моссудмеда, с возгласами "ну как можно в наши дни не лечить рак!" Потому что добровольная смерть от нелеченного онкологического заболевания - это не быстро, и это очень страшно. И есть веские причины пробовать от этого лечиться до последнего, даже если прогнозы не очень благоприятны, и шансов мало.

Если человек, как вы пишете "хорошо разбирается в медицине", и принимает решение, я настораживаюсь. Что это? Если есть вариант лечить рак химиотерапией - какой человек, разбирающийся в медицине, откажется от этого? Лысина ему не идет - а в адских муках сгнить заживо - идет? Это - довольно абсурдное высказывание. Если кто-то так говорит на полном серьезе, при таких данных, и действительно так и думает, при этом хорошо разбираясь в медицине - он неадекватен. А спасать неадекватных - гиблое дело.

ОК, бывают ситуации, когда лечение уже бесполезно. В современном мире такое обычно наступает все же после того, как попробовали сделать химию, облучение, операции и еще что-нибудь. И когда видно, что ничего не помогло, метастазы расплодились в жизненно важные органы, и остановить процесс не удается, некоторые люди решают действительно ничего больше не делать, и ждать конца. Но, поверьте мне, в терминальной стадии онкологического заболевания люди не пьют и не гуляют. Никакого спорта, никаких танцев. Этим людям больно и плохо, неоперабельная онкология обычно уже порядочно отравляет организм (ведь в итоге люди больные раком умирают от интоксикации, которая вызвана продуктами разложения пораженной ткани). Таким людям тошно, они сильно худеют, у них характерный буро-серый цвет кожи. Они никак не выглядят как люди, "у которых все вроде отлично". Кстати, я видела пациентов с раком пищевода, даже таких, которые находились в процессе лечения, и потом выздоровели. Они еще отличаются тем, что в активной стадии болезни у них очень страшный, дурной запах изо рта, который тоже нельзя не заметить. В общем - человек с неизлечимой стадией такого заболевания не тусит на вечеринке и не выглядит благополучно.

Подведем итоги: если у него совсем ранняя стадия этого заболевания, и он лечиться не собирается, он - не в своем уме. И таких спасать - бесполезно, и можно все нервы на это положить. Не надо.

Если бы болезнь была в стадии, в которой лечить бесполезно, он бы выглядел не так, не танцевал бы, не прыгал, не пил, и.т.д.

Может ли он врать? Может. Очень страшно представить, что кто-то про такое врет. Но я сама лично видела людей, которые врали очень близким друзьям - про такое, и про другие очень страшные заболевания. По идиотским причинам. И тем более такое случается с эпатажными личностями, и по пьяне.

Еще есть вариант, что он не совсем так прямо врем на ровном месте, а что-нибудь преувиличивает. Например, может быть у него что-нибудь такое подозревали. Он какое-то время переживал и боялся, ждал результаты обследования, все сценарии себе представил. Потом выяснилось, что там что-то более безобидное, но человек еще некоторое время "играется" с этим сценарием, рассказывает людям. Либо иногда люди рассказывают что диагноз поставлен и все решено, хотя было только первое подозрение, и никакие результаты обследований еще не пришли. А потом, когда все приходит, начинают как миленькие лечиться. А то, что было до этого - это они так со своими проблемами справлялись, своим творческим способом. У людей, которые много фантазируют, выдумывают и преувеличивают, часто такие фантазии так сливаются с реальностью, что они на каком-то этапе действительно начинают рассказывать другим такие вот истории, хотя это неправда. К сожалению.

В любом случае я всегда очень переживаю, когда такое вижу, потому что это - совсем не шуточки, и это кажется мне очень безответственным и инфантильным - играться в таком ключе с чувствами других людей. Независимо, что там на самом деле правда. Поэтому стараюсь с такими людьми не связываться.

Если бы это был просто какой-нибудь друг ил знакомый, то я бы для начала прекратила бы общаться. И если бы меня спросили, куда это я, я бы честно сказала, что мне слишком тяжело смотреть на такое: на разумного человека, который имеет такой диагноз, и не хочет лечиться, а вместо этого предпочитает эпатировать. Т.е. это, безусловно, право каждого, делать со своей жизнью что угодно. Но я так же имею право на это не хотеть смотреть, потому что это - очень тяжело и неприятно.

Если он решит лечиться и бороться, я ему пожелаю всего самого лучшего, и готова поддержать морально, в чем могу. Но в сценарии "не лечиться" я поддержать не могу, мн е очень жаль.

Но у вас тут еще имеется второй вопрос: А представьте, что это все правда, что он повыпендривается, а потом возьмется лечиться, как все нормальные люди, и будет проходить химию, бороться. Потом выздоровеет, и все будет хорошо. (Или не выздоровеет, но честно попробует все, что возможно.)
Или (самый невероятный случай, но мало ли) окажется действительно больным, откажется от лечений, в результате будет долго умирать в муках.

Вопрос серьезный - а вы в этом хотите участвовать? Ведь вы не должны.

Вы написали, что вы с ним расстались. Окончательно. У вас на это были веские причины. Вы не хотите с ним жить, не хотите строить с ним будущее. У вас давно своя жизнь. Вы уже "успокоились и пошли в разные стороны". Но, судя по реакции на эту встречу, у вас не до такой степени все чувства прошли, чтобы вы могли совсем спокойно, как очень старые знакомые, спокойно общаться. Если он начнет болеть, а вы пообещаете оказывать ему моральную поддержку, он будет вас дальше звать замуж и жить с ним (он же все еще зовет), а вы будете страшно терзаться, потому что отказывать тяжело больному человеку так тяжело. Это может вылиться в большую и длинную драму. Но никуда все равно не приведет. Потому что вы с ним сходиться обратно не хотите, и не собираетесь, и у вас уже ничего не получилось.

В такой ситуации было бы умнее таки пожелать ему от всей души всего самого-самого, и пойти дальше жить своей жизнью. Если он будет действительно болеть и бороться, он найдет людей, которые его поддержат (он же общительный, у него большая тусовка, наверняка найдутся друзья). Врачи и близкие люди сделают для него все, что можно. И без вас. А вы с ним нормально взаимодействовать не можете - так не надо этого делать. Если правда все окажется плохо - вы можете пойти и попрощаться, или пообщаться в последней стадии, чтобы закрыть для себя эту историю. Но только, когда там все уже будет ясно, и решено и сделано не вами. Не надо занимать никакие активные роли спасательницы-помогательницы и начинать там двигать какие-то горы и участвовать в этом, что бы это ни было.

А если через какое-то время окажется, что он ничем не болел... ну тут уже и писать ничего не нужно.
В общем - мне в такой ситуации кажется лучшим вариантом - постараться не "сливать" в эту бездну больше вообще ничего. Закрыть этот разговор. Если он его снова откроет - написать, что вы ему желаете всего-всего, но вам слишком тяжело в таком участвовать. И попытаться отодвинуться от всего этого подальше. Надолго, пока это все не заживет.

Дорогие читатели - что думаете? Вы видали вот такое вранье? Насколько вероятно, что в этом случае автор письма имеет дело с каким-то "поэтическим преувеливением", эпатажем, враками и попытками манипулировать? И если допустить, что все правда - стали бы в этом участвовать и бросаться спасать?

- Если вы хотите, чтобы ваше письмо опубликовали и обсудили здесь в рубрике "Вопрос-ответ", напишите мне на [email protected] письмо с заголовком "Вопрос-ответ".
- Если вы НЕ хотите, чтобы ваше письмо было опубликовано, НЕ пишите в заголовке "Вопрос-ответ"!
- Письма с заголовком "Вопрос-ответ" содержащие в теле письма фразу "это не для публикации" выбрасываются в помойку независимо от содержания!
- Если вы написали письмо в эту рубрику, оно будет опубликовано! Если вы не уверены в ваших намерениях - не пишите мне! Походите, подумайте, прежде чем писать!
- Я очень серьезно отношусь к своим читателям и их письмам. Пожалуйста, относитесь так же уважительно к моему труду и времени!

Каждый час, который я тут сижу и пишу, ходит неглаженной кисонька!

Сентябрь - месяц информирования о раке щитовидной железы. Наталья Сизова - героиня нашего материала - столкнулась с этим заболеванием. Ей пришлось преодолеть длинный путь к правильному диагнозу (в течение трёх лет Наталье ставили вегетососудистую дистонию). Однако её история - это прежде всего история любви.

Наталья Сизова, фотограф: Екатерина Орлова

Первые звоночки прозвучали три года назад. Это удивительно, ведь считается, что для рака щитовидной железы нехарактерны яркие клинические проявления. Точнее, они возможны, но уже на поздних стадиях. В этом, видимо, и была основная трудность - я жаловалась врачам на такие общие вещи, как слабость, быстрая утомляемость, тревожно-депрессивное состояние. В принципе практически все врачи, к которым я обращалась, ставили один и тот же диагноз - . Любимый и самый распространённый несуществующий диагноз в России. Причём это были разные врачи - в течение трёх лет я курсировала между ними. Терапевт, невролог, кардиолог, иммунолог - каждые полгода цикл повторялся.

Ещё три года назад терапевт сказала, что такое «даёт щитовидка», а значит её нужно проверить. Проверили прямо в тот же вечер. Результат - изменения в одной дольке. Просто изменения, никакой чёткой опухоли. Я сдала анализ на тиреоидные гормоны - всё в норме. К сожалению, я не знала, что при раке такое возможно. И терапевт, видимо, тоже этого не знала. Мне сказали, что это вариант нормы, а у меня просто синдром хронической усталости. Мне посоветовали жить полной жизнью и выйти на постоянную работу (ребёнок тогда был совсем маленький, я работала от случая к случаю).

Мне выписывали лекарства, которые обычно и выписываются при вегетососудистой дистонии. Сосудистые препараты, витамины, массаж. Невролог, которая тоже не знала, что со мной, в попытках найти хотя бы какую-нибудь патологию, нашла суженную артерию. Конечно же, это всё из-за неё.

Год назад на приёме у иммунолога я спросила - может быть, это всё же онкология? Мне сказали: «Что вы! Конечно, нет». И потом, приходя на приём к разным специалистам, я ещё не раз задавала этот вопрос. И меня беспокоит, что даже с подсказкой они не справились.

Фотограф: Екатерина Орлова

Уже весной я вернулась к терапевту. Моё состояние сильно ухудшилось - есть вообще не хотелось, «уходил» вес, выпадали волосы, каждый вечер было ощущение ломоты в суставах. В довершение всего - сильнейшая тревога. Весь последний год меня не покидало ощущение физического угасания. И когда ты говоришь об этом врачам и родственникам, в ответ слышишь - ну нет, это не так, не преувеличивай, ты накручиваешь, это ипохондрия .

На последнем приёме терапевт нашла у меня латентную анемию. Видимо, настолько латентную, что её и вовсе не было. Мне предложили «прокапаться». От отчаяния я согласилась. Через какое-то время, когда я отправилась показывать врачу анализы по железу, в дороге я совершенно случайно положила руки себе на шею. И тут словно красная лампочка загорелась в голове. Я поняла - лимфоузел увеличен. Но терапевт, посмотрев результаты, сказала, что всё идеально. На мой вопрос про лимфоузел она ответила: «Ну сделайте когда-нибудь УЗИ». Я решила сделать его прямо в тот же день. Двадцать минут по мне елозили этим датчиком, но заключение УЗИ было буквально никаким. То ли это лимфаденопатия, то ли перерождение лимфоузла в жировую ткань, то ли опухоль. При этом если три года назад изменения наблюдались только в левой дольке, то теперь они были по всей щитовидке. А мне всё ещё говорили, что это вариант нормы.

Мне прописали гомеопатические капли и велели приходить через месяц. Можно сказать, это и был момент, когда я поняла: скорее всего, у меня рак. Знакомый студент-медик сказал: если ты теряешь в весе и у тебя увеличен лимфоузел, первым делом нужно исключить онкологию. И я поняла, что, по сути, исключила уже всё остальное.

Волею случая я живу по соседству с девочкой, мама которой - врач ультразвуковой диагностики (занимается как раз онкологическими заболеваниями). Прямо в тот же день я сбросила ей результат исследований. Она сказала, что ничего не понятно - нужно переделать и сразу же взять пункцию. И вот, получается, в среду я съездила к ней на пункцию, а в пятницу узнала диагноз. Она мне даже его не сказала. Просто сообщила, что в лимфоузлах тироциты - клетки щитовидной железы. Но я знала, что никаким образом, кроме метастатического, они туда попасть не могут.

Узнав о диагнозе, я испытала облегчение. Вот она - болезнь, которую я искала. Я уже довольно давно хожу на психоаналитическую терапию, а психоанализ очень метафоричен. Я говорила терапевту о чём-то маленьком, что поганит мою жизнь. И это нечто представлялось мне прогнившим плодом в корзинке свежих ягод. Он где-то там лежит, а я всё никак не могу до него добраться.

Лечение этого вида рака начинается с операции. Удаляют щитовидку и все прилегающие к ней ткани. Никакой специальной подготовки не нужно - сдаёшь стандартный набор анализов, чтобы лечь в больницу. Ожидание операции было, наверное, самым страшным. Казалось, что я могу умереть - прямо сейчас и прямо здесь. Всё представлялось ступеньками. Первая ступень - постановка диагноза, вторая - поиск врача (благодаря знакомым нашёлся потрясающий хирург), третья - прикрепление к больнице. И вот следующая ступенька - госпитализация.

Я легла в Онкологический центр имени Блохина на «Каширке». Это замечательная больница. Когда ты не болеешь, это место представляется мрачным и ужасным. Местом, где люди сходят с ума от отчаяния. Но на самом деле мне там было спокойно. Все вокруг - от врачей до женщин, которые разносят еду - поддерживают пациентов. Ты молодец, ты справишься, всё будет хорошо. Звучит парадоксально, но несмотря на то, что ты видишь страшные вещи, атмосфера всеобщей поддержки приникает буквально через кожу.

Любая операция - это риск. Я совершенно не переживала, что хирург сделает что-то не так, скорее боялась осложнений, которые не от него зависят. Впервые в жизни мне делали эндотрахеальный наркоз. Я понимала, что какое-то время я проведу без своего дыхания на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Все дни до операции я старалась общаться - просто ходила по коридору и бесконечно с кем-то разговаривала.

Операция была назначена на девять утра, и я была первая на очередь в операционную. Все кабинеты пустовали, и медбратья, которые меня отвозили, разгоняли кровать, вставали на её каркас ногами и говорили: «Приведите спинки кресел в вертикальное положение, пристегните ремни, мы взлетаем». Это, правда, подняло мне настроение, к тому времени страх уже прошёл. В операционной всё случилось очень быстро. Я сказала анестезиологу, что совсем не спала ночь, а он мне ответил: «Вот сейчас отоспитесь».

Мне удалили щитовидку и прилегающие к ней ткани (к счастью, удалось сохранить паращитовидные железы). Удалили 28 лимфоузлов, в 13 из них были метастатические опухоли. Сама опухоль хоть и оказалась небольшой - семь миллиметров, - но уже успела прорасти в соседние ткани.

Значит, она там была уже давно.

Фотограф: Настя Завьялова

Первые два дня после операции было сложно. Анестезиолог предупредил, что я могу долго отходить от наркоза. Так, собственно, и произошло - я провела в забытьи практически сутки. Встать было невозможно, меня сразу же начинало тошнить. Первую ночь рядом находился муж, и от этого становилось легче. Тем не менее на душе уже было спокойно. Да, ты - разрезанный, перемотанный, с торчащими трубками - чувствуешь себя спокойно. Главный этап пройден. Я живая.

Каждый день реабилитации приносил невероятное облегчение. Я встала и смогла доковылять до туалета - классно! Сняли дренажные трубки - невероятно! Убрали катетер - супер! Можно наконец помыться - кайф! В нашем теле есть вещи, которые происходят как бы сами по себе, но стоит их лишиться, как приходит понимание, до чего они были важны.

Самое тяжёлое в реабилитации - это гормональный сбой. Бросает то в жар, то в холод, то долбит сердце, то не можешь прощупать пульс. Дикая сонливость, дикая слабость. Какое-то постоянное «укачивание», нарушения аккомодации глаза. В этом нет ничего удивительного - удалили один из важнейших органов эндокринной системы. После выписки я не понимала, как вообще поеду домой. В первые дни после операции я училась заново держать голову, а теперь нужно было заново учиться жить. Обычная жизнь? Что это? Как это?

По сути, от пункции до выписки из больницы прошёл месяц. Да, с одной стороны - это очень быстро, но с другой - я так долго ждала.

Сейчас я продолжаю пить в больших дозах левотироксин - синтетическая форма натурального гормона щитовидной железы. Это нужно, чтобы подавлять выработку тиреотропного гормона и не провоцировать рост оставшихся тиреоидных тканей и метастазов, если они есть. Следующий этап - это радиоабляция. Ты выпиваешь капсулу с радиоактивным веществом - радиоизотопом йода. Всё, что в твоём организме похоже на щитовидку или её метастазы, это вещество захватывает и разрушает. Но так как это будет происходить во мне, я стану на время маленьким радиоактивным реактором. Именно поэтому процедура должна происходить в полной изоляции. Ведь всё, что будет исходить от моего тела, включая воздух, будет радиоактивным. Это непростое испытание, но порой я смотрю на него с предвосхищением - пять дней в полном одиночестве. До процедуры я не узнаю, есть ли ещё очаги, есть ли ещё где-то метастазы. Только после.

Что касается прогнозов - мне хватило того, что сказал хирург в первый день встречи. Да, опухоль может метастазировать в отдалённые органы - печень, кости, лёгкие, мозг. Но если ты находишься в возрастной группе до 45 лет, выше второй стадии тебе не поставят, а стадии - это и есть прогнозы. При папиллярной карциноме щитовидной железы (именно так звучит мой диагноз) выживаемость составляет до 95%. Но рак есть рак. Да, тебе не нужна химиотерапия, но это не отменяет факта, что ты лишаешься важного органа. Прийти в себя после операции, адаптироваться к синтетическому гормону и всё это выдержать - мягко говоря, непросто.

Экология жизни. Люди: За 20 лет Ирина Жихар дважды перенесла рак. И за это время обрела смысл жизни. Сегодня бывшая...

За 20 лет Ирина Жихар дважды перенесла рак. И за это время обрела смысл жизни. Сегодня бывшая онкопациентка помогает не упасть духом тем, кто вот-вот может сломаться. Татьяна Гусева записала ее монолог.

«Открываю карточку, вижу свой диагноз и теряю сознание… »

История ее болезни началась, когда Ирине было 27.

Я поступила в аспирантуру, работала в элитной школе. У меня был жених… Мне поставили доклинический диагноз: рак околоушной слюнной железы, четвертая стадия. Потом выяснилось, что только третья. Никто в этом не виноват, кроме меня самой. Если бы у меня были правильно расставлены приоритеты в жизни, я сразу обратилась бы к врачу, почувствовав неладное. Доброкачественную опухоль удалили бы, и все лечение заняло бы три дня. Я сама довела себя до такого состояния.

Когда меня направили в больницу, я рыдала. Какое лечение, если моя жизнь уже распланирована? Врач решила, что я знаю свой настоящий диагноз, дала карточку в руки и отправила на рентген. Мужчина в очереди, увидев мои слезы, решил успокоить: «Вы не понимаете своего счастья! Что же вы плачете? Если бы у вас был рак, вам бы карточку на руки не дали». Я машинально открываю карточку, вижу свой диагноз и теряю сознание…

Помню, пошла в лес, долго ходила, думала, что сказать маме. Когда вернулась в больницу, врач обняла меня: «Я думала, вы пошли топиться».

Так скажите, есть ли у меня рак? - спросила я. Если бы врач ответила, не медля и не опустив глаза, я бы поверила, что рака у меня нет.

Онкологи всегда оценивают психологическое состояние больного, прежде, чем сказать ему диагноз. Хорошо, что я его узнала, потому что отношусь к тому типу людей, которые должны понимать все риски и опасности. Иначе у меня не появилось бы отчаянное желание жить. Я считаю, нужно говорить больному о диагнозе, каким бы он ни был страшным, потому что никто - ни медики, ни родственники - не имеет права распоряжаться жизнью другого человека.

Любимый человек не выдержал этого бремени. У него не хватило мужества сказать, что ему не нужна больная жена. Он хотел, чтобы я сама приняла решение, быть ли нам вместе. Потому что как бросить онкобольную? Тебя все будут осуждать: у нас общий круг знакомых…

Несколько лет назад, пережив второе заболевание раком, Ирина Жихар стала работать с онкопациентами в группах.

Победить рак - это не просто выздороветь. Это значит изменить свое отношение к жизни и понять: «Зачем ты в этот мир пришел и что ты должен сделать?». Именно так я приняла решение переориентировать свой общественный путь на сферу онкологии. Первыми на меня ополчились родственники. Они принесли маме газету с моим интервью: «Как она может говорить об этом вслух?» - не понимали. Мама попыталась им объяснить, что я хочу помогать людям. Но они так и не поняли.

…Мамин уход дал мне прочувствовать, как это - быть не одному в болезни. Когда болеет твой близкий человек… Я поняла, что чувствует тот, кто рядом… Бессилие, беспомощность… - Ирина не прячет слёз. - Болезни показали мне, что я должна в жизни успеть сделать главное, а не все, что хочется.

В Беларуси раньше не было групп, где женщины, которые перенесли рак, работали с новыми онкопациентами.

В нашей стране это начинала делать Ирина Козулина. Как онкопациентка она знала, как важно, чтобы люди поддерживали друг друга.

Я не могу объяснить здоровому человеку, что чувствую во время химиотерапии и после нее, а когда мы вместе с кем-то это пережили, естественно делиться опытом. Последствия лечения онкозаболевания очень индивидуальны. Его особенность в том, что здесь нет стандартных реакций. Если тебе делают химиотерапию, не обязательно выпадут волосы. Но пока ты не пройдешь курс лечения, ты об этом не знаешь. И так на каждом этапе лечения.

«К великому сожалению, наши раковые больные молчат»

Ирину в ее начинании поддержали врачи.

Два года назад Ирина возглавила уже специальный "Центр поддержки онкопациентов".

К великому сожалению, наши раковые больные молчат. Кто-то боится сглазить. Кто-то считает, что рак заразен. Другие, узнав диагноз, не могут смотреть вам в глаза, потому что для них ты уже покойник. Звонит знакомая, спрашивает, как уговорить подругу раковой больной, чтобы та с ней разговаривала. Вам любая онкопациентка расскажет: у всех у нас есть друзья, которые, узнав о вашем диагнозе, перестают с вами общаться.

В СМИ часто пишут и говорят о смерти от рака. А в том, что человек несколько десятков лет прожил после того, как ему поставили диагноз (возможно, так и не победив свои вредные привычки), никто не стремится разобраться. Зато обязательно напишут: умер от рака.

Еще тогда, в 2011-м, когда мы начинали создавать группы поддержки с онкопациентов, из 30 человек я одна была готова выступить перед журналистами. Сегодня уже пара десятков человек, которым ставили диагноз «рак», осмеливаются выступать в прессе.

«За что рак послали мне, а не бомжу или алкоголику?»

Верующий человек знает, что он грешен. Но он так же знает, что ни один волос не упадет с его головы без ведома Бога. Отсюда понимание, что если Бог послал это испытание, значит, даст тебе силы с ним справиться.

Страшно, когда человек верующий разочаровывается. Наши люди считают, что вера – это как страховка от болезней и несчастий. А когда она не срабатывает, они перестают верить. Я это наблюдала много раз на протяжении полутора лет, пока проходила лечение.

Когда я заболела в первый раз, загоняла себя вопросом «за что в яму?» Вспоминаю хирурга, который говорил нам с мамой, что всего 5 % вероятности, что он сохранит мне лицо. Помню, как первый раз молилась – на рассвете перед операцией. А когда пришла в себя, услышала счастливый голос хирурга: «Ты будешь улыбаться!».

Мама после призналась, что знала, что так будет. В день операции она молилась и услышала голос: «Все будет хорошо».

Я часто слышу вопрос «за что?» Женщины рассуждают: «Я мужу верна, детей хорошо воспитывала, в церковь хожу, пожертвования делаю, а тут вдруг Бог послал болезнь. Почему бомжам не посылает? За что мне?».

Это обычная человеческая слабость. Сможет ли человек подняться над ней? Не надо смотреть на бомжей, алкоголиков, насильников, убийц. Ты в ответе за свою жизнь, а они – за свою. И тогда обида «за что?» перейдет в вопрос «для чего?». Для меня вопрос «за что?» перестал существовать.

Большая проблема белорусов – ориентироваться в своей жизни не на собственную индивидуальность, уникальность, а на общественное мнение. Оказывается, самое главное – что обо мне скажут окружающие. Люди не хотят допустить мысль, что пришли в мир со своей миссией, и она не зависит от того, что о тебе скажут. Люди снимают с себя ответственность за свою жизнь. С такой психологией рак не победить.

Когда человек становится самим собой, принимает себя со всеми своим достоинствами и недостатками, он перестает думать, сколько ему осталось. Он каждый день своей жизни наполняет смыслом.

За три отпущенные ей месяца Одри Хепберн (у нее был неоперабельный рак кишечника) пишет книгу «Жизнь, рассказанная ею самой. Признания в любви». Умирающий человек говорит о любви. И кто победил рак? Тот, кто прожил 30 лет после лечения, не понимая – зачем. Или она, прожившая три месяца, оставив такое наследие? Когда мне плохо, я читаю Одри Хепберн. Ее книга - источник оптимизма.

Также читайте:

P.S. Собрания групп взаимопомощи обычно проходят на базе территориальных центров соцобслуживания населения или в библиотеках.

Люди рассказывают о собственном опыте борьбы с недугом. Выступают с лекциями специалисты местных онкодиспансеров, профильных отделений больниц, поликлиник.

На базе Минского городского клинического онкодиспансера работает «Школа онкопациента». Темы формируются исходя из предпочтений больных; вопрос можно задать лично или на сайте oncopatient.by, прислать по электронной почте. опубликовано

Присоединяйтесь к нам в