Дети которые болеют раком рассказы. Четыре честных истории про рак. Онкогематолог Сатья Ядав: Опухоли перестанут быть приговором

На входе в это отделение бахилы за пять сомов. Медсестра просит надеть повязки, чтобы не заразить детей после "химии".

В коридоре бегают дети — в чепчиках, радостные, удалые… "Это они так до "химии" развлекаются. После укола же будут лежать и плакать", — пояснила медсестра.

В палате меня ждут двухлетняя Раяна с острым лейкозом крови и ее мама Толкун. От большого количества лекарств у девочки сильно вздут живот.

Толкун прочла уже сотни страниц об остром лейкозе и прекрасно знает, чем болеет малышка. Этот рак крови способен за 2-3 месяца изнутри выжечь тело ребенка.

"За первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй", — рассказывает мать.

Фотограф и оператор в какой-то момент не смогли это слушать и вышли в коридор. Мы остались в палате втроем.

— А что папа?

— Папа? Он хочет свободы… Сказал, что подпишет отказ от дочери, что нет денег помогать. Он красит машины, получает 10 тысяч в месяц.

Рядом с кроватью синие детские тапочки. В тумбочке чистая посуда и пачка чая. Вообще-то палата рассчитана на четверых, но остальные пациенты сейчас на процедурах.

Толкун Абдраимова: Раяна очень тяжело переносит "химию". Когда вводят сыворотку, она сжигает вены

"Как-то я столкнулась в больнице со своей кайнеже (золовка). Она стала кричать, что я сама заразила ребенка раком… Только сестра меня поддерживала: я звонила ей утром, говорила, что нечего есть, и через час она привозила кастрюлю свежего шорпо", — делится женщина.

Сейчас Толкун и ее дочери помогает благотворительная организация. 90 процентов лечения оплачивает государство — раньше маме приходилось платить за это 3 000 сомов в день.

Огромная статья расходов — анализы. Родители детишек, страдающих онкологическими заболеваниями, поделились, что врачи отправляют их в частные лаборатории, несмотря на то, что при Национальном центре онкологии есть своя бесплатная.

Как сообщила Министерство здравоохранения, результатам гослаборатории действительно верить нельзя.

"Информация, что врачи направляют на анализы в частные клиники, верна. Дело в том, что в НЦО клиническая лаборатория часто выдает недостоверные результаты. До последнего времени не было элементарного гематологического анализатора", — говорится в официальном ответе на запрос Sputnik Кыргызстан.

Кстати, тот самый гематологический анализатор, по сообщению представителя благотворительного фонда "Help the children — SKD", был куплен на деньги неравнодушных кыргызстанцев много лет назад.

Почему мы не можем спасти наших детей?

Врачи уверяют: многих детей родители приводят слишком поздно. Четверо из пяти несовершеннолетних пациентов поступают уже на 3-4-й стадиях рака. Особенно сложно, по словам медиков, обстоят дела в регионах: там не хватает ни врачей, ни оборудования.

Жертвой врачебной ошибки чуть не стала семнадцатилетняя Адина Мамбеталиева. Она рассказала, что семь лет назад врачи нарынской больницы целый год лечили ее от зоба. Когда состояние стало совсем критичным, родители отвезли девочку в Бишкек. Доктора были в шоке: уровень гемоглобина был на смертельно низкой отметке 21 грамм на литр при норме 130-150. Адине диагностировали рак крови.

Адина Мамбеталиева: я помню своего соседа по палате — Даниэля… Ему было 10, когда его отправили домой. Умирать...

"Вы не представляете, как это больно, вены от "химии" выжигает. Один раз из носа началось кровотечение, оно продолжалось, наверное, несколько часов… Одежда, все, что было рядом, окрасились в красный цвет. Я думала, что умру", — вспоминает Адина.

Эта история закончилась благополучно — за два года девочка одолела рак. Ее другу Даниэлю, который был младше на год, врачи помочь не смогли…

"Мы познакомились с ним в больнице в 2011-м. На тот момент он жил там уже три года. У него, по-моему, была опухоль на шее. В какой-то момент врачи сказали ему, что болезни больше нет. Когда он выписывался, я даже ему завидовала. Через полгода увидела его вновь — рецидив. Потом Даниэля вновь отправили домой — умирать. Он скончался рядом с мамой и папой", — рассказала Адина.

Ежегодно в Кыргызстане страшный диагноз ставят 200 ребятишкам. По данным Министерства здравоохранения, на лечение онкобольных несовершеннолетних граждан государство выделяет от 3 до 5 миллионов сомов в год. По подсчетам ведомства, этих денег хватает на полноценное качественное лечение только четырех-пяти пациентов. На одного больного ребенка требуется от 10 до 150 тысяч долларов в год, если учитывать возможную пересадку костного мозга или трансплантацию органов.

Елена Конева: мы запустили программу оказания психологической помощи. В двух отделениях открыты центры психологической реабилитации, где пять дней в неделю работают психологи фонда

Большую поддержку оказывают доноры и благотворительные фонды. Представитель Help the children — SKD Елена Конева рассказала, что многое из имеющегося в отделении детской онкологии и гематологии в Бишкеке приобретено фондом: компьютеры, посуда, мебель, гематологический и биохимический анализаторы, микровизор.

Беседа с Толкун закончилась. Ко мне подбежала маленькая девочка в марлевой повязке и шапочке, за кофту потянула в палату:

— Ты кто?

— Я журналист, а ты?

— Я Сезим, мне семь, у меня рак. Ты че, испугалась? Не бойся, я сильная! Давай играть лучше!

— В прятки хочешь?

— Давай, надо в такое, чтобы не устать, — я с мамой еще очень погулять хочу. Сегодня погода плохая, холодно, а так весны хочется! Тогда мне разрешат играть на улице.

Поиграть нам так и не удалось. Наше общение прервал крик медсестры:

— Сезим, в палату!

— Я пошла, ты приходи. Я с тобой в прятки сыграю, если буду себя хорошо чувствовать.

Толкун Абдраимова: за первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй

15 февраля отмечается Всемирный день онкобольных детей. Эта дата появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Этот день отмечают более чем в 40 странах под патронатом Международного общества детских онкологов.

За последние пять лет в детское отделение онкологии при НЦО поступили 2 315 детей, из которых до сегодня не дожили 74…

Я очень хотела девочку. Еще будучи подростком, я мечтала, что назову ее, как дочку главной героини в фильме «Москва слезам не верит», Александрой. В 20 лет я влюбилась в красавца рок-музыканта, а уже через год на свет появилась Шурочка. Она быстро развивалась и почти ничем не болела. Радость, а не ребенок.

Все началось за пару дней до моего дня рождения. Сначала по дороге в садик дочка все время спотыкалась, а утром, в мое 25-летие, заплакала и пожаловалась на боль в спине, когда я попыталась поднять ее из постели. В честь праздника я пожалела детку и отправила на целый день к бабушке, а сама уехала на работу принимать поздравления.

Где-то в час дня раздался звонок, который, как пишут в книгах, разделил мою жизнь на «до» и «после». Мама плакала и рассказывала, как Саша слезла с дивана, упала и больше не может встать. «Приезжай скорее», - кричала мама в трубку.

Через час я была дома. У Саши не просто отнялись ноги, у нее отнялась практически вся нижняя часть тела, она с трудом сидела даже в подушках. Вместо того чтобы вызывать «Скорую», как поступило бы большинство нормальных родителей, я начала вызывать врачей на дом - никто из них ничего вразумительного сказать не смог, они лишь предполагали, что это реакция на прививку от полиомиелита, которую мы недавно сделали.

Когда мы все-таки приехали в Инфекционную клиническую больницу №1, врачи назначили МРТ. Именно томография и показала наличие гигантского новообразования в грудной клетке у моей дочки. Оно почти полностью заняло место левого легкого и проникло в позвоночник, пережало какие-то нервы. По этой причине ноги у Саши и отказали.

Я знала, что образования бывают разными, и с надеждой заглядывая в лица врачам, спрашивала: «Это же доброкачественная опухоль, да?». О том, что и у детей бывает рак, я тогда не знала. Точнее, даже не хотела думать.

Из той клиники нас отправили в онкологическое отделение Республиканской детской больницы. Доктор, посмотрев наш снимок на свет, лишь сказал: «Твою мать» - и, протянув мне сигарету, вышел из кабинета. Потом нас положили в палату, была пункция - она ничего не показала . А я все смотрела на лысых детей - тогда это казалось мне самым страшным. Я безумно боялась, что моя девочка останется без волос.

Потом нам назначили открытую биопсию (операцию), чтоб добраться до опухоли, взять кусочек и при возможности удалить. Последнее не получилось, но врачи даже по ее внешнему виду определили, что это злокачественное новообразование, сразу же сделали еще и пункцию спинного мозга - на предмет метастазов.

Это время Шурочка провела в реанимации. Даже сейчас, когда я думаю, как там мой маленький ребенок провел столько дней один, у меня сжимается сердце. Когда ее привезли в отделение, я ждала, что сейчас ее личико засияет, она закричит: «Мама!». Но дочка лишь полоснула по мне отрешенным взглядом и отвернулась к стенке. Я еле успела выйти из бокса, спустилась по стенке и зарыдала. Остановила меня лысая Алена из Ростова-на-Дону: «Вы чего? Вы же ее напугаете. Ей хуже вас: вы все понимаете, а она - нет. Прекратите сейчас же». Алене было 12 лет.

Моя дочь проходила первые курсы химиотерапии и вновь училась ходить. Помню, она смотрела мультик «Мулан» и вдруг встала и так смешно, как полуторогодовалая малышка, закружилась под песню.

В тот же момент я рассталась с Шуриным папой. Он тяжело переносил ее болезнь, в глубине души винил себя в том, что случилось (в его семье многие умерли от рака), и приезжал в отделение навеселе. И однажды, когда он во сне чуть не выдернул рукой дочке капельницу, мое терпение закончилось - и я его выгнала.

В прямом и переносном смысле мою жизнь спасла работа. Я журналист, тогда меня назначили главредом журнала. Когда дочь немного оклемалась, я стала из больницы ходить на работу. Так я и познакомилась с человеком, который нам помог. Я делала интервью с актрисой Яной Поплавской - и слово за слово поведала ей свою историю. Она бурно отреагировала: «Ребенка надо спасать! Надо срочно увозить ее за границу!».

Про себя я только горько усмехнулась. Легко сказать «спасать», а где взять эти невероятные суммы? И все же что-то во мне щелкнуло, я стала изучать заграничные сайты, искать врачей, которые специализировались на нашем диагнозе - нейробластома заднего средостения с прорастанием в спинномозговой канал. Нашла таких в Германии, Америке, Израиле.

После разговора с Яной прошло недели две, вдруг она позвонила и сказала, что сейчас привезет деньги. Ровно ту сумму, которая нужна была для консультации и операции в Израиле. Вложились многие люди - от Яниных друзей-актеров до вице-президента «Альфа банка». Кто-то давал просто так, а кого-то она умоляла. Просила за меня и за дочь, которые были тогда ей совершенно чужими людьми.

Надо было срочно ехать. Но не вышло. На фоне химиотерапии и ухудшения анализов у Шурочки началась двухсторонняя пневмония . По чистой случайности удалось избежать отека легкого. Чтобы не прерывать лечение (а химиотерапия на фоне болезни могла убить мою девочку), было решено начать курс лучевой химиотерапии.

В это же время в Москву привезли мощи целителя Пантелеймона. И мы, конечно, пошли просить. Очередь к ларцу растянулась на 9-11 часов, нас пропустили ко входу в храм без разговоров: в 5 лет дочка весила 11 килограммов и была без волос.

Когда мы подошли к ларцу, чтобы приложиться к нему, Шурочка стала пятиться назад. Я испытала досаду, гнев, боль. Я не знала, что делать, и вдруг один из послушников подошел и протянул к моей девочке руки. Он взял ее осторожно, не задев больного шва и катетера под ключицей (он должен был стоять постоянно), и поднес к ларцу. Я замерла: моя дочь смиренно, словно не впервые, дотронулась губами, потом лбом до ларца и перекрестилась. И улыбнулась монаху.

На следующий день я забирала анализы, чтоб повезти их - стекла с клетками опухоли - с собой в Израиль. Выписки я отнесла к доктору и вышла. Она догнала меня у выхода и схватила за руку: «Юля, вы видели результаты?! Вы понимаете, что они значат?». Я в недоумении уставилась на нее. Я даже не читала бумаги, что там могло измениться? Но врач продолжала тыкать мне в лицо анализом: «У вашей дочери не было рака!!! У вас доброкачественная опухоль!».

Меня словно оглушили. Я с трудом дошла до выхода из НИИ Онкологии и завыла от боли. Мою девочку «химичили», облучали, резали, ее заразили гепатитом В, а у нее не было рака! Из меня словно выпустили все силы, всю кровь.

Все это время мы медлили с поездкой в Израиль. Мы решили туда ехать, чтобы теперь как минимум перепроверить диагноз. Было очень страшно оказаться в чужой стране одной с больным ребенком. Тогда через сайт родительского журнала мне удалось списаться с несколькими мамами из Израиля, они сказали, что готовы меня поддержать, когда я буду с дочкой на лечении в их стране.

Мы лечились в госпитале «Шнайдер» в городе Петах-Тиква. Израильские врачи подтвердили, что у ребенка не было злокачественной опухоли, ее не надо было облучать и вливать в нее четыре курса химии. Но операцию, конечно же, надо было делать. И не одну, как хотели в России, а две: сначала убрать опухоль из позвоночника - 7-9 часов, а затем почистить от нее грудную клетку - еще 5-7 часов. Больше 12 часов общего наркоза маленькому ребенку!

Перед операцией меня пустили к дочери, она спокойно уснула у меня на руках, рассказывая докторам о кошке Ириске. Не заставили меня, как в Москве, снять с Шурочки крест, а попросили перевязать его на руку, как браслет. Каждые полчаса из операционной ко мне выходил доктор и говорил «ОК!». И так на протяжении всех девяти часов. Когда все закончилось, я спросила, когда могу увидеть дочь. И мне ответили, что прямо сейчас, когда ее перевезут в реанимацию и подключат к аппарату.

Операция прошла в воскресенье вечером. А в четверг мы уже купались в море. И это после сложнейшей опасной операции на позвоночнике. Потом мы на пару недель улетели домой - мне нужно было подписать номер в печать, ведь я продолжала работать.

Вторая операция длилась 5-6 часов. После нее у Шурочки закрылся левый глаз, так как опухоль проросла и окутала нервный узел, который отвечал за работу века. Доктор сказал: «Может быть, когда-нибудь откроется. У детей все быстро меняется, не расстраивайтесь». А я и не расстраивалась. Подумаешь, закрытый глаз, лысая голова, исполосованное тело - главное, мой ребенок выжил.

Сейчас Шурочка оканчивает ВУЗ, пишет рассказы, работает - в общем, наслаждается обычной жизнью. Глаз открылся, гепатит в стадии ремиссии, остатки опухоли не растут. Да, моя девочка всегда будет в группе риска. Но главную битву за нее я выиграла. И сейчас продолжаю помогать семьям, столкнувшимся с такой же бедой: собираю деньги, консультирую родителей, состою попечителем фонда «Настенька» при НИИ Онкологии. Те события не прошли для меня бесследно: у меня много страхов, я который год пью антидепрессанты . Но каждый день мне дает силы мысль, что моя дочь со мной. Большинство людей принимают своих близких как данность, а я - как самое большое чудо.

Фото: istockphoto.com/ru, shutterstock.com/ru

В Москве прошли VII Всемирные детские игры победителей. Это спортивные состязания для детей, перенесших онкозаболевания, которые ежегодно организует благотворительный фонд «Подари жизнь».

Дети соревнуются в пяти видах спорта: легкая атлетика, плаванье, настольный теннис, стрельба, футбол, шахматы. В этом году в соревнованиях принимали участие более 500 детей от 7 до 18 лет из 15 стран: Белоруссии, Украины, Болгарии, Венгрии, Германии, Индии, Казахстана, Латвии, Литвы, Молдовы, Румынии, Сербии, Турции, Хорватии и Португалии. Мы побеседовали с несколькими победителями.

Барбара Барна, 14 лет, Венгрия

Острый лимфобластный лейкоз.

Настольный теннис - золото. Стрельба из винтовки - серебро.

У меня обнаружили рак два года назад. Все случилось очень быстро - однажды я почувствовала боль в горле, мы пошли к врачу и анализ крови показал очень высокий уровень лейкоцитов, лимфоцитов. Мы сразу отправились в больницу, анализы стали еще хуже. Мне сделали пункцию костного мозга, и стало понятно, что все плохо.

Мы переехали из маленького города, где я живу в большой город, в больницу. Маме разрешили жить в больнице, и каждое утро она уезжала на работу, а потом возвращалась. Отец тоже был со мной практически все время, следил за лечением. Также в больнице были две учительницы, которые занимались с детьми. И мне очень помогала преподаватель английского языка Анна. Она рассказывала нам, что каждый день надо проживать не просто так, надо стараться что-то сделать, как-то развиваться каждый день.

Конечно были и тяжелые моменты. Мне было очень страшно осознавать, что я не знаю, что будет завтра. Иногда бывало так, что вечером я засыпала, а на утро кого-то из моих соседей, таких же детей, как я, уже не было.
Но я старалась, я понимала, что, когда болеешь, главное - настрой. Выздороветь или сдаться - мы решаем в голове. Должны быть только положительные мысли, стоит поменять настрой, и ты почти умер. Химиотерапия разрушает человека, она разрушает все, и поэтому так важно заставить себя правильно настроиться и понять, что сдаваться нельзя. Тогда начинает заново строиться то, что разрушила химиотерапия.

Иногда я задавала себе вопрос: почему я продолжаю жить, почему мне стало лучше, а не тому мальчику, которому четыре года, не другим детям? Почему жизнь выбрала меня, а не их? И потом я поняла, что не нужно об этом думать. Нужно только знать, что жизнь дана мне не просто так, я должна двигаться дальше, и радоваться, что живу.

Также я бы хотела оставить сообщение для родителей и детей, которые болеют тяжелыми болезнями: иногда чрезмерная опека и постоянное присутствие родителей очень раздражает. Но надо оставаться спокойными - и родителям, и детям. Родителям надо поменьше опекать и беспокоиться о детях, а детям понимать, что родители донимают вас своей заботой не специально, они просто очень волнуются, очень хотят помочь.

Гарбар Антон, 15 лет, Украина

Лимфогранулематоз.

Бег – серебро, футбол - золото.

Гарбар Антон

Я начал лечиться в городе Ровно три года назад. Но еще раньше, в третьем классе, у меня начали лезть на шее лимфоузлы. Мы пошли в нашу районную больницу, и там нам посоветовали просто прогревать горло. Я принимал антибиотики, лимфоузлы немного уменьшились. Потом мы продолжали лечиться дома народными методами, но болезнь не уходила. Тогда наш знакомый хирург посоветовал сделать биопсию. И тогда мы узнали, что у меня уже вторая стадия рака.

Я не мог поверить, что у меня рак. Я профессионально занимался футболом, и когда зимой меня забрали на операцию, я планировал сразу же после нее поехать на тренировку. Но в результате я лечился до конца лета. Первые несколько недель я лежал безвыходно в палате, весь обвешанный катетерами и капельницами. Я даже плакал, так как эмоционально было очень тяжело.

Но потом я привык и радовался уже просто тому, что жив. Я прошел четыре блока химиотерапии, а потом сеансы лучетерапии. Когда мы последний раз ездили в Киев, анализы не показали наличие раковых клеток. Я почувствовал огромное облегчение - больше не будет химий, гормонов, я свободен.

Я не жалею, что был болен, я получил настрой на жизнь. Теперь мне странно слышать, когда мои друзья при малейшей проблеме - что-то не получилось, поссорилась с пацаном и т. п. - готовы резать себе вены. Это неправильно. Ты живешь, у тебя все есть, ты не лежишь под капельницами, ты не находишься на гране смерти, так цени жизнь, живи сейчас, меняйся и меняй мир к лучшему.

Селиверстов Дима, 17 лет, город Железнодорожный

Медуллобластома.

Стрельба из винтовки - серебро.

Я заболел в апреле 2013 года. Все начиналось обыденно - по утрам немного кружилась голова и штормило из стороны в сторону. Но врачи говорили, что это возрастные проблемы подросткового возраста. И все же мама настояла, чтобы мне сделали МРТ мозга. МРТ показало, что у меня рак на ранней стадии.

Мы сразу же обратились в клинику им. Бурденко. Мне сделали операцию, потом была лучевая терапия в Центре рентгенорадиологии, и химиотерапия в Онкологическом центре в Балашихе.

В начале лечения я был полностью растерян. Я не понимал, что делать, какой смысл бороться дальше и как бороться с болезнью. Лечение проходило очень сложно, я буквально учился заново ходить после операции, а когда девять месяцев шла химия - это было невероятно тяжело.

Под конец я уже настолько ослаб, что практически не было ни сил, ни желания бороться. И тогда у меня возникла идея собрать в модельном варианте весь наш Автопром - от первых машин до современных - и сделать выставку в школе. Я созвонился с учителями, они одобрили идею, и за два дня я сочинил текст и выставил мою коллекцию. Это было грандиозно, такой эмоциональный всплеск, я снова захотел жить.

Лечение закончилось два месяца назад. Когда вчера на соревнованиях по бегу я пришел последним и огорчился, мама напомнила мне, что еще недавно, я не мог ходить.

Ханна Тильманн, 16 лет, Германия

Пилойдная астроцитома.

Плаванье - золото. Бег - серебро.

Я заболела, когда мне было пять лет. Меня привезли в больницу и прооперировали. Мои родители и брат меня постоянно поддерживали.

Я очень плохо помню, как чувствовала себя в то время, ведь мне было всего пять лет, но терапия продолжается до сих пор - гимнастика и эрготерапия. Это достаточно напряженные занятия раз в неделю, но я привыкла.

Сейчас я чувствую себя отлично, мне очень нравятся соревнования.

Потапенко Ангелина, 8 лет, город Тамбов

Острый лимфобластный лейкоз.

Стрельба из винтовки - серебро. Футбол - бронза.

Я заболела, когда мне было четыре года. Я помню только как меня вынесли из тамбовской больницы на руках в машину, мы приехали на вокзал, а потом поехали на поезде в Москву.

Я болела два года. Мне капали лекарства, делали операции, я прошла химиотерапию. Со мной всегда была мама и двоюродная сестра.

Иногда я вспоминаю то время, когда я болела, но говорить об этом теперь мне не хочется.

Сейчас я чувствую себя хорошо. Иногда мне приходится сдавать кровь, и я пью лекарства.

Что такое ад? В религии адом считают то место после смерти, где царит постоянное уныние, отчаяние, безнадежность, горе и боль. Ведь именно эту, душевную боль, порой не унять ничем! Вот именно такой ад наступил для меня 7 марта 2012 года.

Утро началось как обычно. Моя маленькая помощница (2 года 9 месяцев) помогала мне складывать постельное белье в диван, чтобы собрать его. Потом мы пошли завтракать кашей. Так как я решила, что поеду в поликлинику, еще раз попросила Сонечку показать мелкие детали героев в книжке. И если раньше она все показывала точно, то сейчас указательный пальчик левой ручки промахнулся. Я попросила мужа подбросить нас в поликлинику перед работой. Он не был в восторге от моего решения, считая, что у меня нарастает маразм на тему болезней детей, вернулось то, что было во время моей работы в РДКБ в ординатуре, что это навязчивая идея и я ищу в темной комнате черную кошку, которой там нет. Но все-таки подвез нас. Мы пришли спонтанно, без записи. И вроде бы не острая ситуация. Малышка на своих ногах, внешне все обычно. К неврологу очередь- пробиться невозможно. Я попала к ЛОР-врачу. Попросила осмотреть ребенка еще раз по поводу поперхиваний. Ничего не было выявлено, я поняла, что нас сейчас отфутболят. В этот момент меня как прорвало. Полились слезы градом, я кое-как объяснила врачу, что сама тоже врач, а в прошлом нейрохирург. Что все перечисленные симптомы, которые я вижу у своей девочки последние 2,5 недели, смахивают на патологию в заднечерепной ямке. Что не могу самостоятельно сделать МРТ, так как нужна госпитализация из-за наркоза. Попросила, чтобы он провел меня к неврологу, иначе меня родители не пропустят, а врач ответит, чтобы записывалась. В общем, ЛОР пошел мне навстречу, хотя уверена, подумал, что я психопатка и мне самой надо лечиться.

И вот мы у невролога. Сонечка плакала, как всегда, не хотела ничего показывать и выполнять. Очень трудно понять микросимптомы, что я перечисляла, если их не увидеть самому. Невролог в замешательстве, вроде бы я перечисляла симптомы грозные, по-книжному, а вроде бы она ничего не видит. Она стала склоняться к тому, что мне наверняка чудится и я понапрасну волнуюсь. Тут Сонечка попросилась в туалет, и мы вышли. А когда возвращались, нас увидел второй невролог. Она уже была в курсе, с ней решила посоветоваться врач, которая нас осматривала. Сонечка не видела, что за ней наблюдают, шла обычно. И вот в коридоре второй врач заметила, что походка не совсем нормальная, шаткая. Я вроде бы была рада, что сейчас нас определят дальше, дадут направление в больницу. Но слезы полились рекой. Ведь теперь это увидел еще один человек.

Дальше все было как в тумане, потому что я не могла с собой ничего поделать и просто без конца тихо лила слезы. Нам вызвали неврологическую бригаду, хотели отвезти в Филатовскую больницу, в неврологию, но я попросила, чтобы отвезли в Морозовскую детскую больницу, так как там есть нейрохирургия и аппарат компьютерной томограммы. Объяснила, что не хочу проходить круги почета по врачам, но сразу исключить объемное образование на магнитно-резонансной или компьютерной томограмме и дальше спокойно идти к неврологам. Мне пошли на уступку.

И вот мы в приемной. Канун 8-го марта, 7-е, короткий день. В приемной вызвали нейрохирурга. Тот, лишь выслушав меня, помахал головой и сразу велел оформлять нас в отделение. Параллельно договаривался по телефону с компьютерной диагностикой, чтобы нам успели сделать исследование, так как впереди длинные трехдневные выходные. Я позвонила мужу, через полчаса он был уже с нами.

Пока нас оформляли в приемном, позвонила Люда. Только и сказала сестре, что мы с Соней в приемном детской больницы, готовимся к компьютерной томограмме, чтобы исключить рак мозга. Сестра потеряла дар речи, ведь она была не только тетей Сонечке, а еще и крестной матерью! Люда только и промямлила, чтобы я не волновалась раньше времени.

Сонечку госпитализировали в нейрохирургическое отделение, и мы готовились к исследованию. Моя бедная малышка громко кричала в манипуляционной, где ей никак не удавалось установить внутривенный катетер для введения наркоза и контрастного вещества во время исследования. Меня трясло, знобило, сердце колотилось бешено. Я была пропитана чувством надвигающейся беды.

Я понимала, что могут обнаружить опухоль или гематому в заднечерепной ямке. И хотя я видела, что симптомы были и стволовые, и мозжечковые, но была уверена, что это не ствол. Я думала, что объем рядом с ним, в мозжечке или в четвертом желудочке, что наиболее характерно для детского возраста. А на ствол происходит давление, поэтому есть стволовые симптомы.

Мой мозг просто отказывался думать, что патология может быть в стволе. Это такая небольшая структура в глубине головного мозга человека, размером с палец примерно, в верхней его части есть утолщение, называемое мостом. В нижней ствол переходит в тонкий спинной мозг. по сути, он соединяет полушария головного мозга со спинным мозгом. Каждый миллиметр этого образования напичкан точечными центрами, откуда берут начало все функции организма. И центр дыхания, и кровообращения, и глотания, и регуляции пищеварения, секреции, мочеиспускания, все нервы, отвечающие за движения глаз, мимики, языка находятся тоже в стволе. С учетом того, что через эту структуру проходят проводящие пути от полушарий головного мозга к спинному мозгу, при патологии в стволе не будет ни движений, ни чувствительности, ни работы организма вообще! Ствол не подлежит оперативному лечению, потому что невозможно не задеть эти самые важные центры, когда хирургический инструмент проникает в структуру для удаления опухоли. Смерть может наступить прямо на операционном столе. Даже точечную биопсию, по сути- прокол, и то могут делать только очень опытные нейрохирурги, и только с соответствующей оптикой и микрохирургическим инструментом. Один миллиметр вправо-влево- и либо смерть человека, либо серьезные нарушения после операции в виде параличей, невозможности самостоятельного дыхания. Поэтому крайне редко делают даже биопсию- слишком опасно.

О том, чтобы у моей малышки был задет не ствол, я и молилась во время проводимого исследования. Муж спросил, почему я так горько плачу, ведь еще ничего неизвестно, и почему все время причитаю: «Господи, умоляю, только не ствол!» Я ответила что ствол- это конец, точно смерть человека, а все остальное имеет результаты лечения. Во времена ординатуры, когда попадалась «опухоль ствола», мнение врачей было однозначным: ситуация безнадежная, потому что опухоль в этом месте неоперабельна, на сегодняшний день не существует лечения, которое приносило бы эффект. Я даже не знала, куда дальше идут такие пациенты- в РДКБ такими ситуациями не занимались. Эти опухоли довольно редкие, в те времена, когда я работала в Саратове, мне ни разу такой случай не попадался.

Мы с мужем ждали окончания исследования в коридоре. по его лицу я видела, что он не верит до сих пор, что с его драгоценной дочкой может быть что-то серьезное, а тем более те ужасы, о которых я ему рассказала. Я и сама не верила! До последнего не верила, что это может произойти с моей малышкой.

После исследования я искала ответы на лицах специалистов, которые были в кабинете, спросила даже, набравшись наглости: «Нашли что-то?» Все отводили глаза в сторону и лишь говорили, что все расскажет лечащий врач. Я поняла- что-то нашли…

Почему я так подробно описываю этот ранний этап диагностики и всего происходящего, спросите вы? Да потому что это был самый кошмарный в моей жизни! Подозрения, неизвестность пугают, убивают, но до последнего теплится надежда, что ничего не подтвердится, что все будет хорошо. А потом все встает на места, и ты узнаешь правду. Мир просто обрушивается в одночасье. Один-единственный день разделяет жизнь на до этой правды и после.

Нас разместили в палате еще с тремя детками и их мамами. У всех разные диагнозы, кто-то на химии после удаления опухоли, у одной девочки водянка головного мозга, еще у одного малыша внутричерепная гематома. Конечно, все мамы считают, что у их деток самый страшный диагноз, ведь болеет самое родное существо на свете! Ближе мамы, папы, брата, ближе любимого мужа. Ни за кого мать не будет так переживать и волноваться, как за свое дитя! Наша малышка отходила после наркоза трудно, с рвотой, беспокойным поведением, металась из стороны в сторону, потом повысилась температура. Это может быть реакция на наркоз, но все же он был коротким, и я думала, что ей могло бы быть и полегче. Я продолжала плакать, видя мою Сонечку на больничной кровати, с перевязанной ручкой, где был катетер. Ведь она у меня такая ранимая и пугливая! Так всегда боялась всех белых халатов! Ей никак нельзя тут оставаться!

Несколько часов в ожидании и неизвестности… Уже началось дежурство, и я могла узнать обо всем только у дежурного врача. Хотя и была уверена, что узнали о нашем диагнозе сразу все врачи, как только провели компьютерную томограмму. Ведь там сразу на экран выводится изображение мозга и того, что, кроме него, в черепной коробке. Сколько раз я сама стояла за экраном во время исследований и смотрела, как срез за срезом появляется то, на что мы приходили посмотреть внимательно. Когда находят что-то серьезное, и тем более перед выходными и праздниками, врач компьютерной диагностики сразу сообщает по телефону заведующему. Всю схему я знала прекрасно. И при этом никак не могла решиться выдернуть врача и узнать правду. Да и сам врач тоже не жаждал открытого разговора с родителями. Очень сложно первым сообщить родителям «у вашего ребенка рак». Хорошо еще, если при этом можно добавить «но не волнуйтесь, в наше время это оперируется и лечится». А если нет? Если нужно сказать, что болезнь неизлечима и ребенок скоро умрет? Каково это? Услышать о раке у родного, любимого ребеночка- это всегда и для всех невероятное потрясение. Но узнать, что болезнь лечению не подлежит- непередаваемое горе. Такого не просто не пожелаешь врагу- сложно представить, что вообще кому-то это говорят и люди могут дальше жить, а не получить инфаркт на месте.

И вот наш час пробил. Мы с Мишей вошли в кабинет, где я сразу увидела наши снимки. Задала один вопрос: «Надеюсь, это не опухоль ствола?» Молчание. Взгляд в сторону. Тяжелый вздох. И ответ:

Это ствол…

Так как перед этим я уже говорила мужу, что такое ствол, понял и он. Больше ничего не говоря, мы просто зарыдали оба. Я понимала, что, пока врач в моем распоряжении, нужно максимально выяснить у него все, ведь я не знала подробностей и нюансов. Кое-как взяв себя в руки, я спросила размеры, в каком отделе ствола опухоль, что нас ждет дальше, может быть, есть какая-то лазейка, надежда на спасение. Он ответил, что она довольно большая, 3,5*4 см, занимает весь мост ствола. Есть мизерная надежда, что она имеет не диффузный рост, а отграниченный, но это может показать МРТ хорошего качества с контрастным усилением. На него очередь, так как проводится исследование в другой больнице, придется подождать. В целом прогноз все равно очень плачевный…

Мы вышли на ватных ногах. Я реально не соображала ничего в тот момент. Жизнь из счастливой, наполненной превратилась в разорванные клочки, где клочки- это мое сердце и душа. Я была просто опустошена. Мы вернулись в палату, сдерживая рыдания. У меня получалось всю дорогу плохо. Мишу всего трясло, но он держался получше, ведь уже проснулась наша Сонечка и смотрела на нас испуганными глазками.

Я смотрела На доченьку, и один за другим пролетали наши счастливые деньки. Вот я беременная, счастливая, мы втроем с Лешей идем на 3D-УЗИ. Срок 20 недель, нам показывают головку, ручки малыша, мы считаем пальчики все вместе, смотрим, как малышок сосет пальчик. И тут нам показали «кофейное зернышко» и сказали, что это девочка! Я так счастлива, что слезы сами полились из глаз! Да и Миша хлюпает носом от увиденного и услышанного. Малышка здорова, все развивается хорошо и в срок.

Вот мою малышку кладут мне на живот как награду за многочасовые боли во время схваток. Сонечка зажмуривается от света, я шепчу ей «приветик» и ласковые слова. Она открывает потихонечку глазки, смотрит на меня. Я говорю ей: «Ну, здравствуй, моя доченька! Мы так долго тебя ждали!»

День за днем скакали из разного периода нашей с ней жизни и все время мы с улыбкой, радостные и счастливые!

Отрывок из книги «Исповедь одной матери», Ольги Антоновой

Нет для родителей беды страшнее, нежели ребенок с онкозаболеванием. К большому сожалению, никто из детей не застрахован от рака даже при хорошей генетике, питании, уходе. Статистика свидетельствует, что ежегодно число детей, болеющих раком, увеличивается. Да и телевизионные экраны, как никогда раньше, пестреют сообщениями о необходимости срочной финансовой помощи больным деткам, историями о жизни таких пациентов в больницах. Итак, узнаем о причинах и видах онкозаболеваний среди детей, показателях лечения, способах помощи таким больным.

Сегодня в мире существует 200 разновидностей форм рака. Медицинская статистика гласит, что ежегодно в мире у двухсот тысяч детей начинаются онкозаболевания. Сто тысяч малышей каждый год умирают от рака. И смертность, прежде всего, наступает по причине отсутствия финансового доступа к современной противораковой терапии.

Но те же медицинские статистические показатели констатируют, что большинство видов детского рака излечимо при условии доступности эффективного лечения и его своевременного начала. В развитых странах выздоравливают трое из четырех онкобольных детей. Но больше 80% таких пациентов живут в странах развивающихся. Поэтому более 50% их погибает. Начало лечения недуга на первой-второй стадии делает его прогноз благоприятным. Однако статистика свидетельствует, что каждая десятая раковая опухоль диагностируется лишь на третьей стадии, а чаще всего на четвертой. Диагноз «рак» на профилактическом осмотре почти никогда не ставят. Это исключение из правил.

В России смертность от онкозаболеваний в детском и подростковом возрасте сегодня конкурирует лишь со смертностью от травм. Что касается показателей заболеваемости раком, то в среднем это 13-15 человек на 100 тысяч детей.

Статистика онкозаболеваний последних лет свидетельствует о том, что почти половина из них - рак крови. И сама частая его форма называется острым лимфобластным лейкоз. Чаще всего болезни подвержены дети от двух до пяти, в большинстве мальчики. Причинами рака крови бывает действие радиации, к примеру, облучение будущей матери; нарушение генетического аппарата клеток, то есть наследственность.

Рак крови и у детей, и у взрослых имеет те же симптомы. Обычно это признаки, на которые в начальной стадии люди (и родители тоже) просто не обращают внимания: боль в брюшной полости, суставах, ломота в костях. Позже могут возникать кровотечения, трудно подвергающиеся остановке. Часто образуются синяки, увеличивается печень, лимфатические узлы. Возникает ночное повышенное потоотделение, снижение веса. Признаками рака крови на ранних этапах могут быть частые простуды, ангины, высыпания на коже. Если на ранней стадии у малыша болезнь не идентифицирована, то лечение имеет не очень благоприятный прогноз. У ребенка начинают синеть губы, ногти, возникает тревожность, частые обмороки, снижается реакция на раздражители извне. Дитя жалуется на боли в зоне сердца, у него повышается температура, частота сердечных сокращений, дыхание становится охриплым и затрудняется. За таким малышом необходим круглосуточный уход.

Обычно детям характерна лейкемия острой и хронической формы. Первая характеризуется присутствием несозревших раковых клеток в клеточном субстрате. А хронической форме свойственно наличие созревших патологических клеток.

Часто у детей выявляют еще один вид рака крови под названием нейролейкоз. Это поражение и оболочек, и тканей мозга, которое проявляется головокружениями, головными болями.

Среди детских опухолей доминируют злокачественные новообразования головного мозга. Следует отметить, что у детей они встречаются в 6-8 раз реже, нежели у взрослых. Опухоли мозга - это от 16 до 20% всех новообразований в детском возрасте. И, опять же, мальчики этому недугу подвергаются чаще, чем девочки.

Что касается причин рака головного мозга, то в большинстве случаев это нарушение внутриутробного развития. Также факторами риска могут быть мутагенные воздействия. По статистике, в раннем возрасте часто встречаются сочетания опухолей мозга и врожденных пороков развития. Рост таких опухолей провоцируется травмами, воспалительными заболеваниями, экзогенным воздействием.

Почему рождаются дети с раком

На сегодня нет единой и точно установленной причины развития рака у детей. Увеличение числа онкозаболеваний среди детского населения вызывается факторами внешней среды. Плохая экология всегда приводит к росту злокачественных опухолей. Все негативные факторы питания, проживания, неблагоприятная психологическая обстановка способствуют онкозаболеваниям у подрастающего поколения. Плохое здоровье будущих папы и мамы всегда сказывается и на состоянии ребенка. А медицинская статистика показывает, что сегодня пока еще небольшой процент супружеских пар планируют детей, подходят к вопросу их рождения сознательно и ответственно.

Следует отметить, что ученые давно установили факт сохранения малышом через материнскую пуповину всей негативной информации в период внутриутробного развития. Рожденное дитя берет часть маминого клеточного негатива, если такой имелся за 9 месяцев. Эта энергетическая связь соединяет мать и дитя до 9 лет. И если в период вынашивания плода мама допускала агрессию, то есть ненавидела, ругалась, проклинала кого-то, то ее дитя, будучи вначале существом энергетически чистым, всю эту информацию считывало. Она после рождения сберегается в детской тканевой жидкости и легко впитывается клетками малыша. Именно поэтому говорят, что дитя смотрит на мир из утробы глазами своей матери. И пока оно защищено плацентой, как невидимой броней, рак ему не угрожает. Когда же малыш появляется на свет, то выходит в абсолютно незнакомый мир. Внутри его тельца уже есть энергия пережитых мамой негативных эмоций. Когда в его организм попадает первая доза инфекции, например, через прививку , простуду, то дитя получает огромную дозу антигенов. Ему очень трудно сопротивляться им. Ведь негатив мамы обесточил и сделал очень уязвимыми клетки, созданные для борьбы, собственной защиты, то есть ослабил энергетический иммунитет малыша. Новорожденные в таких случаях просто беззащитны перед раком и легко поддаются болезни.

Сегодня пациентами онкологических отделений является множество детей. Они проводят там месяцы и живут каждый день надеждами на излечение, в то время, пока их родители собирают средства на очередную дозу облучения, восстанавливающую терапию.

Не всем помогают дорогостоящие препараты, лечение в израильских центрах борьбы с онкозаболеваниями. Но на помощь больным приходят сами дети. Юные изобретатели направляют свой здоровый интеллектуальный потенциал на то, чтобы помочь заболевших раком малышам. Так, 15-летний Иван Остапин из города Ровно на Украине стал известным за пределами государства благодаря изобретению прибора, который поможет лечить рак. Это синтезатор углеродных наноструктур. Прибор может помочь детям избежать химиотерапии, уничтожая опухоли локально. Создание пока не совершенно, Иван считает его ступенькой на пути к идеальному прибору.

Киевский студент Максим Хамровский создал устройство, призванное помочь онкобольным детям. Это спецаппликатор, излучающий волны, которые уничтожают раковые образования электромагнитным полем. Аппарат уже прошел испытание на крысах, у некоторых из них раковые опухоли исчезли либо полностью прекратился их рост.

Сколько живут дети, больные раком

Сегодня нет единых данных о том, сколько времени могут прожить дети с тем или иным видом рака. Есть приблизительные прогнозы, которые индивидуальны в каждом случае. Они зависят от своевременности выявления онкозаболевания, финансовых возможностей родителей для лечения. Например, больные раком крови могут прожить 5 месяцев. Прогноз рака костного мозга у малышей чаще неблагоприятный. К летальным исходам в большинстве случаев приводят опухоли остеогенные (когда раковые клетки костного мозга проникают в кости и вызывают их поражение).

Но практика лечения обладает и фактами чудесных исцелений, объяснить которые медицина не в силах. Речь идет о молитвах и духовном стяжании матерей за своих чад, покаянии в тяжких грехах, которые часто являются кармической причиной раковых заболеваний детей.

Помощь детям с раком

Сегодня медицина сделала огромный прогрессивный скачок вперед в лечении детских онкозаболеваний. Применение специальных противоопухолевых лекарств и цитостатиков имеет успех в онкопедиатрии. Последние десятилетия в терапию внедрены инновационные формы лечения рака. Это высокие дозы химиопрепаратов, пересадка стволовых клеток. Практикуется органосохраняющее лечение новообразований глаз, печени, почек, костей. Оно позволяет сохранить орган и снизить степень инвалидности, улучшая качество жизни ребенка.

Огромное количество онкобольных маленьких пациентов могли бы выживать, если бы у них заболевание диагностировалось вовремя, и родители имели бы достаточно средств для терапии. Но, к сожалению, именно финансовая дороговизна противораковой терапии является самым проблемным фактором в борьбе с болезнью. Поэтому в стране создаются фонды помощи онкобольным детям, а многие родители просто напрямую обращаются к меценатам, спонсорам, предпринимателям, собирая ежедневно и по крупицам деньги на лечение своих детей.

Специально для - Диана Руденко

Понравилась статья? Поделитесь ей

Распечатать статью